Muskelsprechstunde II

[almagest]

Hallo!
Gestern einen Kontrolltermin in der Ulmer Muskelambulanz. Vor dem Arztgespräch spricht mich eine angehende Ärztin beim Warten an: "Ich mache eine Studie über ALS-Patienten. Würden sie mir ein paar Fragen beantworten?"
Ich erkläre ihr, dass ich noch keine Diagnose habe. Sie entschwindet wieder.
Begrüßung durch junge Assistenzärztin: "Sie haben keine organische Erkrankung. Was erwarten sie vom heutigen Termin?"
Berichte von Muskelzuckungen (bis 300 mal pro Stunde), Steifigkeit, Schwächegefühl, Muskelkater (sogar in den Kaumuskeln), Erschöpfung, Speichelfluss.
Assistenzärztin: "Muskelzuckungen habe ich auch manchmal. Es liegt keine organische Erkrankung vor."
Sage ihr, dass Arbeiten kaum noch möglich ist, Sport und Freizeit auch nicht.
Assistenzärztin: "Haben Sie mal an eine Verhaltenstherapie gedacht?"
Erkläre, dass ich seit einem Jahr nur erfolglose Psychotherapie und Psychopharmaka bekomme. Spreche sie auf den pathologischen Befund im letzten EMG des behandelnden Neurologen an (im linken Wadenmuskel "Fibrillationen und positive Wellen als Ausdruck pathologischer Spontanaktivität").
Antwort Assistenzärztin: "Es liegt keine organische Erkrankung vor."
Frage nach einer anderen möglichen Ursache wie Polyneuropathie, BFC-Syndrom.
Assistenzärztin: "Es liegt auch keine sonstige Erkrankung vor. Ich werde sie jetzt untersuchen."
Muss mich ausziehen. Sie schaut im stehen ca. 5 s nach Muskelzuckungen (es zuckt nie im stehen, wenn die Musklen angespannt sind). Dann einmal auf den Fersen und einmal auf den Zehenspitzen stehen. Einmal in die Hocke gehen und wieder aufstehen (schaffe ich nur mit Mühe). Reflexprüfung am Knie, links deutlich gesteigert.
Assistenzärztin:"Alles in Ordnung, es liegt keine organische Erkrankung vor. Ich wünsche ihnen alles Gute, auf Wiedersehen."
Während des Gesprächs hat sie 5x länger telefoniert. Es ist doch gut, dass wir so tolle Assistenzärzte haben, die in Minuten ohne Diagnostik ausschließen können, woran sich wirkliche Experten mit Diagnostik oft Monate und Jahre die Zähne ausbeissen.

[Wolfgang !]

Hallo Almagest,
also das was Dir in dieser Klinik mit der noch so jungen Assistenzärztin passiert ist, ist Gott sei Dank nicht die übliche Realität einer neurologischen Untersuchung.
Ich vermute mal dass Du alle bisherigen Arztberichte mit den Untersuchungsergebnissen vorgelegt hast?
Wenn ja dann war es nicht so klug von Dir, weil Du damit eine Voreingenommenheit geschaffen hast und Sie Dich sofort in eine Schublade gesteckt haben.
Wenn nicht dann würde ich mir diese Art und Weise der Untersuchung nicht gefallen lassen und mich über diese Ärztin beschwerden.
Ich wünsche Dir das Du irgendwann, möglichst bald, Klarheit über Deinen Gesundheitszustand schaffen kannst.
Gruß Wolfgang

[katha1979]

hallo,
das war ja eine echte pleite in ulm, da fühlt man sich so richtig verarscht-das ist mist!
ich habe meine diagnose auch in ulm bekommen, jedoch im bundeswehrkrankenhaus! sehr fähige leute, sehr gutes personal, geschult, top!!!!
vielleicht versuchst du dort mal reinzukommen...
alles gute für dich!
kat

[Hassili]

RKU Ulm

Ich bin auch bei der RKU in Ulm in Behandlung und habe meine Diagnose ALS dort bekommen. Bis ich die Diagnose ALS bekam hat es etwas länger gedauert. Mich hatte zusätzlich auch noch die Chefärztin untersucht. Ich fühle mich im RKU nicht schlecht behandelt!

[Realist]

Wer zumindest momentan nichts Vorzeigbares hat, wird auch nicht die dummerweise gewünschte Diagnose bekommen. Ein klassischer Fall, nennt sich Beratungsresistenz.

Wenn's irgendwann so weit sein sollte, wird man alma von der Weißkittelseite aus das auch abnehmen. Bis dahin gilt es den kommenden Frühling zu genießen und nicht die Ärztehopperei auf die Spitze zu treiben.

[Zausel]

Hallo Almagest,

bin gerade durch Zufall im deutschen med1-Forum auf deinen Namen gestoßen und habe deinen Beiträgen entnommen, daß bei dir eine Muskelbiopsie durchgeführt worden ist. Dabei wurde anscheinend nichts Auffälliges gefunden. Das finde ich bemerkenswert.
Bei mir wurde schon vier Monate nach Beginn der ersten Symptome (leichte Fußheberschwäche und erhöhter Ck-Wert) eine Muskelbiopsie gemacht, weil man zuerst eine Myositis vermutete. Und das Ergebnis war in seiner Aussage, nämlich "neurogene Denervierungsmuster", "Faser-Umgruppierungen", "neurogene Atrophien" so deutlich, daß die ALS-Diagnose quasi schon damals an die Wand geschrieben stand. Doch es dauerte noch über ein halbes Jahr, bis auch die neurologischen Messungen (ENG, EMG) ALS-typische Signale ergaben.
Was ich damit sagen will ist, daß die Muskelbiopsie wohl ein besonders frühzeitiges Mittel ist, um die Denervierung von Muskeln zu erkennen. Diese ist allerdings nicht ALS_spezifisch, d. h. man muß das im Gesamtzusammenhang interpretieren.
Wenn nun deine Biopsie nicht besonders Auffälliges in dieser Richtung zeigt, solltest du dem Gedanken nähertreten, daß vielleicht doch keine ALS vorliegt. Natürlich kenne ich dein genaues Biopsieergebnis nicht, aber ich denke, der Begriff "Denervierung" hätte schon irgendwo auftauchen sollen. Wenn wirklich nichts derartiges drinsteht, würde ich meine Recherchen jetzt in andere Richtung lenken.
Das mit der "Somatisierungsstörung" bei derartigen Symptomen halte ich übrigens auch für Unsinn; es handelt sich wohl eher um eine "Diagnostizierungsstörung" des Arztes. Also weitersuchen. Beste Grüße

Zausel

[katha1979]

für den Tip Katha. Mich würde interessieren, ob es einen bestimmten Grund für dich gab, ins BW-Krankenhaus und nicht zu den Muskelexperten im RKU zu gehen?

VG
Almagest

als soldat war ich gezwungen ins bw-krankenhaus zu gehen und das war auch gut so.
gruss kat

[Nirvana]

Hallo noch mal, lieber almagest,
ich kann mich da nur meinen Vorrednern anschließen.
Das "Paket" der neurologischen Ausfälle sollte größten Teils mit den diagnostischen Gegebenheiten übereinstimmen.
Ich möchte noch mal was zu deinem Verdacht sagen/schreiben.
Der bulbäre Beginn der ALS zeigt Schluckstörungen, Zungenfibrillationen,eine Zungenatrophie und mitunter zu Beginn den Speichelfluss.
Nach 12 Monaten müsste in deinem beschriebenem Verlauf, eine Zungenatrophie sichtbar sein.
ALS tut zu Beginn sehr selten auf. Deine Kiefernmuskel Schmerzen kämen vom 1. Motoneuron, also in der motorischen Hirnrinde, im Verlauf können in vielen Bereichen Schmerzen auftreten. Schmerzen im Kiefernmuskel sind untypisch.
Bei mir knacken und schmerzen die Gelenke der Gliedmaßen bei jeder Bewegung, weil die Muskeln da schon lange nicht mehr existieren.
Meine Muskeln werden durch die Krämpfe immer härter und schmerzhafter.
Mein Kiefernmuskel ist gelähmt (also bulbäre Schädigung).
Meine Handmuskeln sind innerhalb von 3 Monaten verschwunden.
Meine Zehengelenke haben solch eine Instabilität, dass mir einige bei bestimmten Bewegungen oft nach oben klappen.
Glaube mir, das wünsch ich meinem ärgsten Feind nicht.
Mich hört man öfter mal brüllen.
Knallst du beim Umfallen immer auf den Kopf, weil 1. deine Schutzreflexe weg sind und 2., du die Arme doch mal rechtzeitig hoch kriegst, diese dich wegen der Atrophien und Lähmungen aber nicht mehr abfangen können, du dir die Arme allenfalls brechen könntest, weil sie beim Fallen im "Wege" waren?
Verschluckst du dich oft böse, veratmest du dich oft an deiner Spucke, beträgt dein Lungenvolumen unter 70 %?
Bist du Stammgast in der Notaufnahme, weil deine Nahrung wieder mal in der Lunge gelandet ist?
Sind bei dir Spastiken und Kloni festgestellt worden?
Glaub mir almagest, ich möchte dich nicht ärgern.
Mein Tipp, suche einen Neurologen auf, der deine Geschichte nicht kennt, ohne Befunde, der also unvoreingenommen ist.
Wenn da nichts gravierendes rauskommt, hast du nicht nur die halbe, sondern die ganze Miete.
Ein Neurologe schaut bei dem Verdacht auf ALS zuerst auf Zunge und Handmuskeln.
Wenn sich da innerhalb eines Jahres nichts getan hat, ist die ALS fragwürdig. Lb. Grüße und gute Besserung, Nirvana