Zugenommen

[Mieze]

Hallo!
Mein Freund hat seit dem er ALS hat fast 20 Kilo zugenommen ist das normal hab gelesen das Mann bei ALS nur an Gewicht abnimmt?????

[Hannes]

moin Mieze,

Hallo!
Mein Freund hat seit dem er ALS hat fast 20 Kilo zugenommen ist das normal hab gelesen das Mann bei ALS nur an Gewicht abnimmt?????

auch ich habe seit Diagnose reichlich zugenommen.

Im Zusammenhang mit ALS benutze ich den Maßstab normal nicht mehr

[Rolling Stone]

Hallo Mieze,
ich nehme an,das er sich jetzt in der frühen Phase der ALS einfach weniger bewegt, aber seine Essgewohnheiten noch die selben sind, wie vor der ALS. Später wird sich das wohl leider ändern, wenn der Muskelabbau die Pfunde dann nur so purzeln lässt, was in unserem Fall gar nicht gut ist. Lass ihn ruhig noch was Speck ansetzen, es wird später von Vorteil sein.
LG, Christoph

[Lothar1960]

Hallo Mieze,

mir geht es ganz genauso. Seit Auftreten der ersten Symptome vor 1 1/4 Jahren habe ich innerhalb von 9 Monaten 20 Kilogramm zugenommen. Bei 110 kg bin ich vor 6 Monaten gelandet und seitdem geblieben. Ich stopfe allerdings auch alles, was nur geht und was gut schmeckt in mich hinein, solange ich das noch kann.

Man nennt mich mittlerweile auch Glücksschmetterling!

Glücksschmetterling.jpg

LG aus Schwerin

Lothar

PS:
Zur Vermeidung unnötiger Nachfragen:
Das auf dem Foto bin Gott sei Dank nicht ich!

[Zitteraal3]

Hallo Lothar,

also dass Foto ist ja vom Feinsten...

Im Übrigen würde mich rollings Theorie anschließen, das klingt plausibel.

ich nehme an,das er sich jetzt in der frühen Phase der ALS einfach weniger bewegt, aber seine Essgewohnheiten noch die selben sind, wie vor der ALS.

[Hannes]

hallo

nein Christoph, so einfach ist es nicht.
Klaus ( ist letztes Jahr verstorben ) hat nichts zugesetzt.

ich "feier" gerade mein 4. Jahr nach Diagnose.

meine Arme und Beine sind auf 0
Sprache eigentlich unverändert
Atmung OK, (ausatmen abhusten Luftdruck hat jedoch nachgelassen )
öfter trocknen Hals

[Rolling Stone]

Moin Hannes,
wir wissen doch alle, dass ALS bei jedem anders verläuft. Meine Annahme bezog sich ausschließlich auf Miezes Freund, der ja nu mal wohl zugenommen hat.
LG, Christoph

[Lothar1960]

Noch eine Theorie

Hallo allerseits,
ich habe da auch eine Theorie. Es könnte doch sein, dass die Gewichtszunahme bei manch einem eine Abwehrreaktion des Körpers ist. Untersuchungen haben ergeben, dass fettleibige Menschen und solche mit höheren Cholesterinwerten eine größere (längere) Überlebenschance haben. Zumindest zielt die Medikamentenstudie „Mito Target“, an der ich auch teilnehme, genau in Richtung des Cholesterinspiegels.

Ich weiß, das ist natürlich reine Spekulation und letztendlich bewahrt uns das nicht vor dem Weg, den wir leider alle gehen müssen. Aber es könnte doch sein, dass diese Faktoren geeignet sind, den Verfall der Neuronen zumindest etwas aufzuhalten. Prof. Meyer wollte das jedenfalls nicht ausschließen. (D. h. er weiß es auch nicht.)

Bei mir ist es zumindest so, dass ich mich nicht viel weniger bewege als früher. Es wird halt nur immer anstrengender. Und wesentlich mehr als früher esse ich auch nicht, nur eben ausgewählter.

LG aus Schwerin von

Lothar

[Realist]

Hallo allerseits,
ich habe da auch eine Theorie. Es könnte doch sein, dass die Gewichtszunahme bei manch einem eine Abwehrreaktion des Körpers ist. Untersuchungen haben ergeben, dass fettleibige Menschen und solche mit höheren Cholesterinwerten eine größere (längere) Überlebenschance haben. Zumindest zielt die Medikamentenstudie „Mito Target“, an der ich auch teilnehme, genau in Richtung des Cholesterinspiegels.

Ich weiß, das ist natürlich reine Spekulation und letztendlich bewahrt uns das nicht vor dem Weg, den wir leider alle gehen müssen. Aber es könnte doch sein, dass diese Faktoren geeignet sind, den Verfall der Neuronen zumindest etwas aufzuhalten. Prof. Meyer wollte das jedenfalls nicht ausschließen. (D. h. er weiß es auch nicht.)

Bei mir ist es zumindest so, dass ich mich nicht viel weniger bewege als früher. Es wird halt nur immer anstrengender. Und wesentlich mehr als früher esse ich auch nicht, nur eben ausgewählter.

LG aus Schwerin von

Lothar

Sollte das ernst gemeint sein!? Nö, oder? Mensch, ich hätte jetzt fast geschrieben --> Du schreibst doch sonst nicht solches "Zeugs" ... aber bekanntlich hat ja jeder mal einen schlechten Tag.

Deine Gewichtssymptomatik ist einzig und allein dem noch frühen Stadium geschuldet, diese Wette biete ich dir an. Muskeln haben zudem gewichtsmäßig eine etwas höhere Dichte als Fett und sind demzufolge auch etwas schwerer bei gleichem Volumen. Du musst also im weiteren Verlauf sehr viel futtern, um dem Abbau der Muskelmasse gewichtsmäßig etwas entgegensetzen zu können. Es gibt keinen fortgeschrittenen ALS-Betroffenen mit gleichbleibend hohen Gewicht, es sei denn, einige hier schreiben den Verlauf der Krankheit neu. Spätestens wenn die Bulbärsymptomatik richtig zuschlägt und das Schlucken mitbetroffen ist, geht's abwärts mit dem Gewicht und auch im Allgemeinen.

Und wenn man der Meinung ist bzw. vermutet, dass Cholesterin & Triglyceride eine zellschützende Wirkung haben (könnten) und definitiv nicht schaden, kann dies doch bei noch erhaltener Schluckfunktion - was ja Bedingung dieser "Studie" ist - viel einfacher und kostengünstiger umgesetzt werden, als mit der 111ten Doppel-Blindstudie ... ich wünsche da generell immer viel Spaß beim Placebo schlucken. Also lass es dir schmecken.

Beste Grüße!

[Lothar1960]

Ohmenno!

Moin Realist.
Du nimmst mir auch jede Hoffnung. Lass mir doch den Glauben, dass ich nicht so fett geworden bin, weil es mir so schmeckt.
Irgendwie muss man sich die Situation doch schönreden (Nee, funktioniert bei mir ja nicht mehr. Dann eben „schönlallen“ oder „schöndenken“.)

Das war halt nur so eine Vermutung, die ich geäußert habe. Es spricht nicht viel dafür. Aber dagegen spricht genauso wenig.
Es ist halt noch nicht erforscht und wir werden das Resultat dieser Forschungen sicher nicht mehr erleben.
Auf jeden Fall werde ich weiter futtern, solange ich das noch kann. Morgen (heute) gibt´s Kohlrouladen, da freue ich mich schon drauf.
Gute Nacht.
Lothar

[sabina]

Guten Morgen

viele liebe grüße sabine

[Wolfgang !]

Hallo,
ich bin schon immer mit 169 cm und ca. 67 kg ein schlanker Typ gewesen.
Durch die ALS habe ich habe eine ganze Masse an Muskeln verloren und wog vor einem Jahr nur noch knappe 53 kg.
Aber seit dem letzten Sommer habe ich wieder gute 3 bis 5 kg zugenommen. Das ist für mich eine ganze Menge und fühle mich auch viel besser dadurch.
Noch esse ich auch fast alles, allerdings dauert es so seine Zeit. Eine Scheibe Brot mit Wurst oder Käse, ca. 15 Minuten. Das Mittagessen wird überwiegend mit der Gabel zermust und das Fleisch wird schön klein geschnitten. Allerdings sind meine Schneidezähne heute überwiegend zu Kauwerkzeugen zweckenfremdet, da die Zunge es nicht mehr schafft, die Nahrung im Mund hin und her zu bewegen.
Das Schlucken ist zwar schon deutlich beeinträchtigt und der Schluckvorgang ist auch nicht zu überhören, aber Gott sei Dank, immer noch ohne mich zu verschlucken. Obwohl es vor ein paar Jahren noch ganz anders gewesen ist, das war am Anfang der bulbären Phase, da gehörte das Verschlucken mehrmals täglich dazu. Ich habe mich mit der Zeit wohl daran gewöhnt und meine spezielle Esstechnik entwickelt, keine Ahnung warum das Verschlucken heute nur selten mal ein Thema ist.
So halte ich mich relativ gut über Wasser.
Gruß Wolfgang

[Hannes]

hallo Christoph,

Moin Hannes,
wir wissen doch alle, dass ALS bei jedem anders verläuft. Meine Annahme bezog sich ausschließlich auf Miezes Freund, der ja nu mal wohl zugenommen hat.

ja genau, jeder Verlauf ist anders und somit weder vergleichbar noch vorhersehbar.

auch meine Aussage bezog sich auf das Zunehmen grundsätzlich und auf Mietzes Beitrag.

ich habe fast keine Muskeln mehr und nicht ab sondern zugenommen.
( zum leidwesen meiner Frau die das ausgleichen muß )
Kenne auch die Aussagen von meinem Neurologen
und habe diese gern als Ausrede zum Naschen benutzt.

Klaus, ich meine 8 Jahre ALS, hat ebenfalls erheblich zugenommen
( einige kennen ihn ja auch aus dem Video Chat )
und das bis zum Ende ohne wieder abzunehmen.

Erschwerend kommt das nachlassen des Bindegewebes hinzu

Ich werde und will keine Tipps geben
aber zusätzliches Gewicht bei fehlender Bewegung muß jeder mit sich herumschleppen.

Jetzt eine Diät traue ICH mich jedoch nicht

[katha1979]

hallo,
also bei mir sind beide motoneuronen betroffen, d.h. ich hab den bulbärscheiss auch und mir hat vor 5 jahren der doc von der charite berlin gesagt: "frau k. von nun an dürfen sie alles essen, egal wann was wieviel, hauptsache rein solange es noch geht! und das ist für mich das einzig gute an dem ganzen scheiss! schokolade bis zum kotzen! wunderbar! meine pflegeleute kommen auch noch klar mit meiner masse ( 84 kg ) und ich auch!
ohne mampf kein kampf!
mahlzeit!
kat

[Mieze]

Hallo!

Mein Freund hat früher bodybilding gemacht und hatte viele Muskeln die sich jetzt ganz schön abgebaut haben früher hat er 75 Kilo gewogen und jetzt wiegt er über 90 Kilo das kann dann ja nicht sein wenn man muskelmasse verliert das Mann dann auch abnimmt