10 x 10 gegen ALS

[guanako]

Liebe Leute,

Einige werden sich vielleicht erinnern, dass wir im letzten Sommer hier im Forum die Gründung einer Initiative bekannt gegeben haben, die sich für mehr ALS-Therapieforschung einsetzt. In der Zwischenzeit haben vier sehr viele Gespräche geführt, mit anderen Betroffenen, mit Ärzten und Wissenschaftlern, mit Vertretern von Verbänden. (Näheres dazu auf unserer Internetseite www.stop-ALS.de). Wir sind dabei zu dem Schluss gekommen, dass nur ein gezieltes Programm der Bundesregierung die derzeitige Misere der ALS-Therapieforschung in Deutschland beenden kann. (Eine Meinung, die im übrigen fast alle unserer Gesprächspartner teilen) wir haben deshalb unsere Forderungen mit einem konkreten Vorschlag präzisiert: das Programm "10 x 10 gegen ALS" (nachzulesen hier). 10 x 10 bedeutet einfach: ein Programm mit einer zehnjährigen Laufzeit und einem jährlichen Fördervolumen von zehn Millionen €. Das ist - verglichen mit dem, was sonst für Forschungsprogramme ausgegeben wird - überschaubar, für die ALS-Therapieforschung wäre es aber in großer Schritt nach vorn. Mit diesem Papier werden wir in der nächsten Zeit an die verantwortlichen Politiker herantreten.

Wir wissen natürlich auch, dass gute Argumente nicht ausreichen, um sich im Politikbetrieb Gehör zu verschaffen. Wir möchten euch deshalb um Unterstützung bitten. Dazu gibt es verschiedene Möglichkeiten.

Besonders gut fänden wir, wenn sich viele ALS-Betroffene oder ihre Angehörige und Freunde an die Bundestagsabgeordneten ihres Wahlkreises wenden. Einfach die eigene Situation schildern, um ein Gespräch bitten, auf unsere Initiative verweisen. Wir haben damit bereits angefangen und auch schon erste positive Reaktionen bekommen. An die Adresse seiner Wahlkreisabgeordneten kommt man ganz leicht über diese Internetseite.

Natürlich gibt es auch viele andere Möglichkeiten, die Forderungen nach mehr Therapieforschung zu unterstützen. Wir sind da für Vorschläge sehr dankbar. Das müssen nicht immer große Aktion sein, ein Anruf, eine E-Mail oder ein Brief kann manchmal schon viel bewirken.

Wir werden natürlich auch hier im Forum über den Fortgang der Entwicklung berichten.

In der Hoffnung auf rege Beteiligung, viele Grüße,

Dirk

[SeTo]

Hallo Dirk,

da ich es toll finde, dass in dieser Richtung endlich Forderungen an unsere Bundesregierung gestellt werden, haben wir uns (mein Vater und ich) an den Bundestagsabgeordneten des Kreises Viersen gewandt. Dieser hat sich gestern bei meinem Vater gemeldet und versprochen, sich mit der Bundesregierung (Forschungsministerium) in Verbindung zu setzen.

Liebe Grüße

Anne

[kaihawaii]

Hallo Dirk,
also prinzipiell finde ich die Idee von Euch sehr gut. Ich habe nur bedenken, dass Eure 10 x 10 Kampagne viel zu wenig ist. Mal zwei Beispiele, allein die Firma Neuralstem die seit Anfang des Jahres Versuche mit Stammzellen an Menschen macht (natürlich mit Erlaubnis der FDA) verbrennt pro Jahr 10 Millionen Dollar und auch das bekannte ALS-TDI gibt pro Jahr über 10 Millionen Dollar aus nur um Versuche an Mäusen zu machen, also ohne eigene Entwicklung! Das waren nur zwei Beispiele, momentan laufen aber allein fast 60 Forschungsreihen weltweit zu denen noch Probanden gesucht werden. Will man wirklich was bewegen, muss man locker zwei Nullen dran hängen und zwar VOR dem Komma. Dafür aber sind wir viel zu wenige als dass wir diese Summe "rechtfertigen" würden, soviel kosten wir den Staat nicht,.
Ich weiß das klingt alles eher pessimistisch, aber ich drücke Euch die Daumen und versuche Euch zu unterstützen.
Kai

[guanako]

Liebe Anne,
das ist ja großartig! Bei uns haben sich auch schon einige Bundestagsabgeordnete gemeldet und Unterstützung signalisiert. Wir haben aber zunächst Termine für ausführliche Gespräche vereinbart.

(Auf den Beitrag von Kai antworte ich später)

[guanako]

Lieber Kai,

Deine Argumentation kann ich nicht nachvollziehen. Natürlich wird international viel geforscht. Aber das Geld ist nicht "verbrannt", sondern führt zu neuen Erkenntnissen, auf die aufgebaut werden kann. Es geht einfach darum, dass in Deutschland mehr getan wird, um die vorhandenen Lücken zu schließen.

10 Millionen im Jahr ist nicht viel, da gebe ich dir recht. Aber: wir haben mit vielen maßgeblichen Leuten aus der ALS-Forschung gesprochen, und alle haben uns bestätigt, dass ein solches Programm einen erheblichen Schub auslösen würde. (Nur zum Vergleich: im Moment beträgt die Fördersumme des BMBF (Forschungsministerium) etwa Euro 200.000)

Man fängt ja trotzdem hier nicht bei Null an. Es geht darum, bereits vorhandene Potenziale besser auszunutzen. Beispiel: es gibt in Deutschland das mit Hilfe der DGM aufgebaute Netz der ALS-Ambulanzen. Das ist eine hervorragende Infrastruktur zur Durchführung klinischer Studien. Diese können aber oft nicht stattfinden, weil das Geld dafür fehlt. Oder: im Forschungszentrum Jülich steht der momentan leistungsfähigste Kernspin-Tomograph der Welt, ein prinzipiell hervorragendes Werkzeug für die ALS-Forschung. Die ist aber hier gar nicht geplant, weil die entsprechenden Programme fehlen. Auch in der Wissenschaft sind die Voraussetzungen nicht schlecht. Es gibt sehr erfahrene Leute und gut ausgestattete Labors. Es fehlt lediglich Geld und eine Stelle für die langfristige Planung und Koordinierung der Projekte.

Natürlich kann so ein Programm nicht eine völlig neue und perfekte Therapie gegen ALS aus der Taufe heben. Aber es kann der im internationalen Verbund geführten Forschung wichtige Impulse geben, und darum geht es.

Gerade das auch von dir angesprochene Institut ALSTDI ist für mich ein gutes Beispiel, wie auch mit einem relativ geringen Etat gute Arbeit geleistet werden kann, wenn das Geld wirklich gezielt eingesetzt wird. Hier wird nämlich keinswegs nur "Mausforschung" betrieben, wie du sagst, sondern auch Grundlagenforschung betrieben. Der Schwerpunkt hier ist die Genexpressionsanalyse zur Identifizierung therapeutischer Möglichkeiten. Ein Ansatz, der gerade mit einer Veröffentlichung im angesehenen Nature-Magazin "geadelt" wurde.

Schön, dass Du uns trotz deiner kritischen Haltung unterstützen willst. Wie wäre es mit einem Hinweis und einem Link in deinem Blog?

Viele Grüße, Dirk

[kaihawaii]

Schön, dass Du uns trotz deiner kritischen Haltung unterstützen willst. Wie wäre es mit einem Hinweis und einem Link in deinem Blog?

Viele Grüße, Dirk

Schon geschehen

[guanako]

Auch wenn hier längere Zeit nichts zum Thema zu hören war, bedeutet das nicht, dass die Sache versandet ist. Im Gegenteil, es läuft eine ganze Menge, manches im Hintergrund, anderes auf offener Bühne. Eine Reihe von Bundestagsabgeordneten hat uns ihre Unterstützung zugesagt, die SPD-Fraktion wird im Herbst eine "Kleine Anfrage" an die Bundesregierung zum Thema ALS-Forschung stellen.

Eine Zwischenbilanz gibt es jetzt auf http://www.stop-als.de/

[Rolling Stone]

Unabhängig vom letztendlichen Ergebnis der Bemühungen, ist das eine hervorragende Leistung von Dir/Euch.
Ich werde Euch unterstützen, indem ich die zuständigen Bundestagsabgeordneten anschreibe.

Darf ich den letzten Absatz Deines Berichtes nochmal zitieren, da sich bestimmt nicht viele Leser die Mühe machen, den Bericht vollständig zu lesen!?

Gerade in dieser Phase wäre es hilfreich, wenn sich möglichst viele ALS-Betroffene sowie ihre Angehörige und Freundinnen und Freunde an der Debatte beteiligen würden. Das kann ganz einfach sein: einen Brief oder eine E-Mail an den oder die Bundestagsabgeordneten aus dem Wahlkreis schicken. Darin auf die Krankheit und die damit verbundene Lebenssituation hinweisen und sich für mehr Forschungsanstrengungen aussprechen. Hilfreich ist sicherlich ein Hinweis auf die im Herbst anstehende "Kleine Anfrage" der SPD-Fraktion, damit klar ist, dass das Thema schon auf der Agenda steht. Es kann auch nicht schaden, unseren Aufruf und das "10 × 10 Papier" beizulegen, die man weiter auf unserer Website herunterladen kann. Die Adresse des oder der Wahlkreisabgeordneten findet man leicht über die Suchmaschine auf den Seiten des Deutschen Bundestages.

LG

[Rolling Stone]

Interessiert wieder keinen - ein echtes Armutszeugnis!
Aber jeder beschwert sich über die fehlende Lobby und ungenügende Forschung!
Selber Schuld!!!

[allgäuer]

Hallo Christoph,
sei doch nicht so ungeduldig! Ich habe mir gestern auf dem PC extra für dieses Thema einen Ordner angelegt. Jetzt lese ich mich auf den angegebenen Internetadressen in diese Sache ein. Und die Adressen der für mich zuständigen Bundestagsabgeordneten habe ich mir auch schon herausgesucht.
Es ist nicht so, dass das keinen von uns interessiert, aber sicher sind viele so wie ich auch noch anderweitig engagiert. Und außerdem, das weißt Du ja selber auch, lassen die Kräfte immer mehr nach.
Derzeit versuche ich von einem unserer Landtagsabgeordneten über eine Aussage von ihm Detailliertes zu erfahren. Außer ausweichenden Antworten, oder „ich nehme das zur Kenntnis...“ geht da gar nichts. Das ist frustrierend.
Ich werde mich an dieser Aktion beteiligen, und möchte die anderen Forumsteilnehmer um rege Beteiligung bitten.

Liebe Grüße aus Wangen
Hubert

[speedy]

Interessiert wieder keinen - ein echtes Armutszeugnis!
Aber jeder beschwert sich über die fehlende Lobby und ungenügende Forschung!
Selber Schuld!!!

Hallo Christoph,
deine Aussage ist verallgemeinernd. Das Engagement von und um Guanako in allen Ehren, glaube aber:
1. Die Planung 10 x 10 sind Peanuts.
2. Wohin geht die Förderung. Unbeantwortet ist meine Frage

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=8391

....
Spendenkonto:
In welche Tasche wandert da eine Spende?

3. Unsere Politiker haben auch gar keine Zeit für so eine kleine Gruppe von ALSlern.
Heute geht es um Integrationsproblem und Sarrazin, Morgen um die Laufzeitverlängerung einer starken Lobby und Übermorgen in den bekannten Wahlkampf.
LG
Georg

[Rolling Stone]

Lieber Hubert,
bin ich zu ungeduldig? Vielleicht...
Ich erwarte ja nicht, dass alle "Super!" schreien, aber dass überhaupt keine Reaktion, auch keine kritische, erfolgt, zeigt Desinteresse und/oder Überforderung.
Sind Fragen nur über Beantragung und Gebrauch von Hilfsmitteln möglich?
Wenn hier kein Interesse für Forschung und politische Vorgänge mit Bezug zu ALS besteht, dann liegt es vielleicht doch an dem überreichlichen Konsum von Verblödungssendern.

LG

[guanako]

Also mal der Reihe nach:

Christoph, danke für das Lob. Ansonsten finde ich, dass sich niemand dafür rechtfertigen muss, an diesem Punkt nicht aktiv zu werden. Gründe dafür gibt's genug, die Krankheit lässt wenig Raum und Energie, und das ist auch nicht jedermanns Sache, sich mit Politikern herumzuschlagen. Aber trotzdem wäre es natürlich toll, wenn sich möglichst viele beteiligen. Ein einziger Brief kann manchmal sehr viel in Bewegung setzen.

Hubert:

Die Forschungsförderung ist Sache des Bundes, von Landtagsabgeordneten ist da nicht viel zu erwarten. Es sei denn, jemand hatte ein persönliches Interesse an der Sache und versucht in seiner Partei etwas zu bewirken. Die wichtigen Ansprechpartner sind im Moment die Bundestagsabgeordneten.

Meiner Erfahrung nach ist es extrem wichtig, auf die Häufigkeit der ALS hinzuweisen. Die wird selbst von Politikern, die sich ansonsten recht gut mit Gesundheitspolitik auskennen, meistens unterschätzt. Manchmal ist der Hinweis hilfreich, dass in jedem Bundestags-Wahlkreis etwa 500 Menschen geben, die im Laufe ihres Lebens an ALS erkranken werden. Das ALS in die Gruppe der seltenen Erkrankungen eingeordnet wird, ist nur einem statistischen Aberwitz zu verdanken. Dafür wird nämlich die Anzahl der lebenden Patienten im Verhältnis zur Gesamtbevölkerung zu Grunde gelegt. Das bedeutet: je schneller eine Krankheit zum Tode führt, desto "seltener" erscheint sie. Manche sagen durchaus gut meinend: Ja, die seltenen Erkrankungen, da muss mehr getan werden. Das stimmt zwar, aber ALS gehört nicht dazu. Jedenfalls kann es nicht akzeptiert werden, wenn gesagt wird: wir haben ein Programm gegen seltene Erkrankungen, also gibt es kein Problem. (Das ist, kurz gefasst, leider im Moment noch die Position des Forschungsministeriums)

Ansonsten bin ich sehr gespannt auf die Ergebnisse deiner Bemühungen!

Georg:

Zu den "Peanuts" habe ich ja schon etwas gesagt. Was Spenden an die Initiative angeht (hier würden einige Peanuts schon wirklich helfen): Damit wird die Arbeit der Initiative finanziert. Konkret: Geld für Porto, Fahrtkosten et cetera, ein paar 100 € im Jahr. Darüber hinaus würden wir beispielsweise gerne ein Faltblatt drucken, um auch Patienten und Interessierte zu erreichen, die nicht im Internet zuhause sind. Dafür fehlt aber bisher das Geld.

Sollten tatsächlich einmal mehr Spenden eingehen, als für diese Sachen gebraucht wird, würde das Geld an ein ALS-Forschungsprojekt gehen. So stehts in der Satzung, und als eingetragener gemeinnütziger Verein wird die Verwendung der Gelder auch durch das Finanzamt kontrolliert.

Dass Politiker für ein Randthema ihr ALS-Forschung prinzipiell keine Zeit haben, ist nicht unsere Erfahrung. Ich dachte eigentlich, dass das aus unserem Zwischenbilanz-Text auf stop-ALS.de auch klar hervorgegangen ist.


Viele Grüße , Dirk

[JoPe66]

ich finde das engagement von dirk klasse und habe die initiative in meinem familien und bekanntenkreis weiter empfohlen .
jo

[Rolling Stone]

Georg,
entschuldige, aber Dein Beitrag hinterlässt den Eindruck, als ob Du Dirks Beitrag gar nicht gelesen hast. Das sind doch kleine, aber konkrete Erfolge.

Und wenn alle, bezüglich Spenden, so denken würden wie Du, gäbe es nicht mal eine einzige Hilfsorganisation, inklusive DGM.
Das ist die typische Ausrede der Leute, die grundsätzlich nichts geben wollen.
LG