Kann die Krankheit auch schubweise vorangehen

[Claudinchen]

Hallo an Alle. Ich hoffe ihr hattet einen guten sonnigen Sonntag ohne Schmerzen. Meine Frage : Seit Februar wissen wir ja, das unsere Mutter ALS hat. Die Ärzte sagten eventuell noch 1 Jahr, weil sie beide Formen der Krankheit hat. Sprache schon fast weg, Schluckbeschwerden immer mehr. große Schmerzen im Rücken und in den Beinen.
Wir haben nun das Gefühl, als ob unser Mutter "Schübe bekommt" und die dann das ganze Krankheitsbild mit einem Schlag ins negativen ziehen. Kann das seinl. Ich dachte wriklich, es geht langsam voran. Oder liegt es einfach nur an Ihrer Tagesform?
Es wäre lieb, wenn sich jemand melden könnte. Wir machen uns sehr große Sorgen.
Ich danke Euch allen und wünsche Euch den Frieden der Nacht.
Claudinchen

[luci]

Hallo an Alle. Ich hoffe ihr hattet einen guten sonnigen Sonntag ohne Schmerzen. Meine Frage : Seit Februar wissen wir ja, das unsere Mutter ALS hat. Die Ärzte sagten eventuell noch 1 Jahr, weil sie beide Formen der Krankheit hat. Sprache schon fast weg, Schluckbeschwerden immer mehr. große Schmerzen im Rücken und in den Beinen.
Wir haben nun das Gefühl, als ob unser Mutter "Schübe bekommt" und die dann das ganze Krankheitsbild mit einem Schlag ins negativen ziehen. Kann das seinl. Ich dachte wriklich, es geht langsam voran. Oder liegt es einfach nur an Ihrer Tagesform?
Es wäre lieb, wenn sich jemand melden könnte. Wir machen uns sehr große Sorgen.
Ich danke Euch allen und wünsche Euch den Frieden der Nacht.
Claudinchen

Liebe Claudinchen,
bei meinem Mann kommt es auch in Schüben. Ich habe beobachtet, so ungefähr aller 3 Monate. Er hat die bulbäre ALS, kann seit knapp 2 Jahren nicht mehr reden und jetzt auch nicht mehr laufen. Es ist ganz furchtbar. Trotzdem alles Gute luci

[uk1952]

Schübe?

Hallo Claudinchen,
bei dieser Krankheit gibt es keine Schübe, sondern es ist ein kontinuierlicher langsamer oder schneller Abbau der motorischen Nervenzellen. Als Angehöriger sieht man dann nur, was der Betroffene nicht mehr kann. Als Betroffener bemerkt man diese Defizite schon früher und versucht diese mit anderen Bewegungen auszugleichen bis es plötzlich auch damit überhaupt nicht mehr geht. Und genau dies kommt einem "Beobachter" dann wie ein Schub vor.
Geringe Nervenzellen können eine Funktion noch übernehmen bis die Verbindung zum Muskel völlig zerstört ist und dies ist ein schleichender Prozess, der bei jedem unterschiedlich im Verlauf stattfindet.

Als ich noch mit grosser Anstrengung laufen können, wurde dies auch schmerzhafter und meine Beine folgten nicht mehr spontan meinem Willen. So fiel ich öfters hin und kam nicht mehr von alleine hoch, deshalb nahm ich immer öfters meinen Rollstuhl. Bei mir war dies ein Prozess von einigen Monaten, bei anderen dauert es Jahre oder bei schnellem Verlauf nur Wochen. Ähnlich ging es mir auch mit meinem Sprechen und Schlucken. Für meine Familie kam dies auch manchmal vor als wenn es plötzlich von einem Tag auf den anderen nicht mehr ging. Auch ist die Tagesform sehr abhängig vom Befinden, ein aufkommendes Defizit zu akzeptieren.

Einen lieben Gruss
Uschi

[Claudinchen]

Hallo Uschi, danke für Deine Antwort. Ist halt schwer dieses alles zu akzeptieren. Und ich habe auch einfach Angst was snoch alles kommt und wann. Aber es ist schön, das es Euch gibt, damt man sich wirklich auch ehrlich austauschen kann.
Danke und einen guten Tag dir.

[Claudinchen]

Hallo Luci, auch 'Dir danke ich für Deine Antwort. Hilft mir etwas weiter.
Danke und alles Liebe und einen guten TAg.

[Tina]

Hallo Claudinchen,
auch ich möchte hier einmal antworten. Mein Mann leidet seit 2008 an dieser schrecklichen Krankheit. Für uns war das ziemlich hart. Der Verlauf ist so wie Uschi es in Ihrer Nachricht mitgeteilt hat. Es geht ganz beständig weiter bergab. Mein Mann kann seine Arme und Beine nicht mehr selbständig bewegen und die Sprache ist ebenfalls fast weg. Ich kann noch etwas verstehen aber Außenstehende verstehen ihn nicht mehr. Das ist fast das schlimmste an dieser Krankheit.

Es grüßt herzlichst
Tina

[Claudinchen]

Hallo Tina, danke für deine Antwort. ja ich denke es ist mit das schlimmste was einem selbst und den Anagehörigen passieren kann. Mit der Sprache hast du vollkommen recht auch meine Mutter leidet darunter am meisten, weil sie sich einfach nicht mehr mitteilen kann. Dadurch, das ich 200 km entfernt wohne, geht es am Telefon schon fast gar nicht mehr. Es ist so traurig. Für sie und auch für mich!. Manchmal wünsche ich mir, sie würde "einfach" friedlich einschlafen aber aber aber.
Für Euch alles Liebe und Gute und "Kopf hoch"
Claudia

[Tina]

Hallo Claudia,
habe Deine Nachricht eben gelesen. Vielen Dank.
Ich habe einen Sprachcomputer für meinen Mann beantragt. Den habe ich allerdings noch nicht genehmigt bekommen, aber ich hoffe immer noch das es klappen wird. Das ist ein Tablett-PC und in der Handhabung ziemlich einfach. Vielleicht wäre das auch noch etwas für Deine Mutti? Denn wenn man sich nicht mehr verständlich machen kann lebt man doch eigentlich nur noch am Leben vorbei.
Eine Frage hätte ich noch. Was habt Ihr für ein Pflegebett?
Uschi hatte mal vor längerer Zeit über ein Rotoflex-Aufstehbett berichtet.
Sie hatte mir dann auch geschrieben wie sie vorgegangen ist. Leider hat es bei uns nicht geklappt. Jetzt will ich es wieder versuchen, da mein Mann beim Anziehen nicht mehr allein auf der Bettkante sitzen kann.
Mal sehen ob ich es diesmal schaffe.

Es grüßt herzlichst
Tina

[Claudinchen]

Hallo Tina,
Sprachcomputer ist morgen der Termin. Die Logopädin hat 2 oder 3 Geräte ausgesucht, wo sie meint, daß meine Mutter damit klar kommt. Ein Bett bruachen wir Gott sei Dank noch nicht, obwohl ich denke es ist nur noch eine Frage der Zeit. Somit kann iich Dir dabei nicht helfen. Aber stelle doch die Frage als Thema ins Forum. Du wirst mit Sicherheit genug gute Antworten bekommen. Das ist das gute am Forum. Alle " sitzen" in einem Boot und jeder hilft wirklich jedem. Zumindestens habe ich das bis jetzt erfahren.
Falls ich was in Erfahrung bringe melde ich mich bei dir.
Deinem Mann und Dir alles Liebe und Gute.
Claudia

[Tina]

Hallo Claudia,
vielen Dank für Deine Nachricht. Bei uns lief das etwas anders mit dem Computer. Ich habe auf Grund einer Information hier im Forum bei der ALS-Ambulanz der Uni Rostock nachgefragt. Dort wurde dann von einer sehr netten und hilfsbereiten Mitarbeiterin gleich der Kontakt mit einem Vertreiber solcher Computer aufgenommen. Dann wurde alles in die Wege geleitet und nun heißt es warten, warten , warten. Doch uns läuft die Zeit davon. Hoffentlich klappt es bei Euch schneller.
Viele liebe Grüße auch unbekannter Weise an Deine Mutti.
Es grüßt herzlichst
Tina

[Claudinchen]

Hallo Tina, ja uns und allen anderen läuft die Zeit davon.
Wir hatten heute morgen den Termin bei der Logopädin. Das Gerät wurde von der Firma vorgestellt. Auch da sollten sich manchen Menschen etwas mehr Gedanken machen, wie man einer 71 jährigen ohne Erfahrung in Tastatur, Computer und so weiter so eine Kommunikationshilfe erklärt und verdeutlich. Zum Schluß hat meine Mutter gmeint, sie sei dumm und schafft das sowieso nicht. Dann wieder "Aufbau-Arbeit" von uns gefordert. Als hätte man noch nicht genug. Das Gerät ist ein Mobi i C12. Für mich ganz ok. Handhabung gut. Bin dann direkt zum Hausarzt der die Verordnung für die Krankenkasse für das Gerät schreiben sollte. Bin nicht eher geganen bis ich sie hatte. Jetz geht es zur Krankenkasse in der Hoffnung das schnell reagiert wird, denn in 3 oder 4 Monaten nützt uns das alles nichts mehr. Traurig aber Wahr. Darf ich Fragen wie alt dein Mann ist?. Wünsche Euch alles Liebe und Soviel Kraft wie man aufbringen kann und muß. Ich bin jetzt wieder zu Hause (bei Siegen) 200 km von meiner Mutter entfernt und fühle mich total mieß und unglaublich traurig.
Als Tina noch mal alles Gute.
Gruß Claudia

[Tina]

Hallo Claudia,
habe soeben Deine Nachricht gelesen und möchte auch gleich antworten.
Erst einmal zu Deiner Frage, mein Mann ist im Januar 70 Jahre geworden und von Computer auch keinen blassen Schimmer.
Als uns dieser Computer vorgestellt wurde kam er ganz gut mit klar. Die Handhabung war für meine Begriffe ziemlich einfach. Was das für ein Gerät ist kann ich nicht einmal sagen, weil der Vertreter gleich alles mit der Sozialbetreuerin an der ALS-Ambulanz Rostock abgeklärt hat. Die Antragstellung bei der Krankenkasse erfolgte dann auch gleich von dort aus. Das war im März d. J. Auf meine Anfragen hin wurde mir mitgeteilt, dass der Antrag am 28.04. an den MDK weitergeleitet wurde. Ist ja mal schon was. Hurra, eben habe ich von der Sozialarbeiterin mitgeteilt bekommen, dass sich in den nächsten Tagen etwas tun wird. Es wurde nämlich ein Leasing-Kostenvoranschlag von unserem Vertreter angefordert.
Wenn alles klappt werden wir wohl hoffentlich Pfingsten schon unser Gerät haben. Hoffentlich!
Wie machst Du das denn mit der Pflege Deiner Mutti wenn Du selbst so weit entfernt wohnst?

Viele liebe Grüße
Tina

[Claudinchen]

Hallo Tina, das ist ja mal eine Gute Nachricht. Dann geht es deinem Mann auch ein klein wenig besser, wenn er seinen Computer hat. Freut mich sehr auch wenn es noch bis Pfingsten dauert. Auch diese zeit geht vorbei.
Meine Mutter muß noch nicht gepflegt werden. Kann noch fast alles alleine. Die frage ist nur wie lange noch. Meine kleine Schwester (auch schon 49 Jahre alt) wohn in Münster und kümmert sich jetzt schon sehr um meine Mutter. Dann haben wir noch meine Lieblings-Nicht mit eingebunden. Die putzt und spielt mit Ihr Karten. So hat Mutti ein klein wenig ablenkung und Spass denn wir glauben alle das sie beim Kniffeln "mogelt". Aber egal. ja und ich fahre jetzt im Moment alle 2 Wochen für 2-3 Tage zu ihr. Da ich eine Pension habe für Wanderer und und ...ist das etwas schwerer zu regeln. Aber klappt bis jetzt noch ganz gut. Wir werden sehen, was noch alles kommt.
Ich wünsche Dir und deinem Mann einen guten Abend und morgen einen schönen Tag.
Gruß Claudia

[colonia]

Kann die Krankheit auch schubweise vorangehen

Wenn damit gemeint ist, dass man im Laufe von zwei Stunden von den Bein, Hand- und Sprechfunktionen 25% verlieren kann - dann würde ich das eher als schubweise bezeichnen.

Obwohl angabegemäß nicht charakteristisch, kann ich Funktionsverluste fast immer an einem Ereignis festmachen,sei es ein Fieberschub, Ausschlag oder eine unfreiwillige Aufregung/Überanstrengung etc.

[speedy]

Was heißt schon im Zusammenhang mit ALS charakteristisch.

....., kann ich Funktionsverluste fast immer an einem Ereignis festmachen,sei es ein Fieberschub, Ausschlag oder eine unfreiwillige Aufregung/Überanstrengung etc.

Stimme dem, für meinen Verlauf, zu 100 % zu.
LG
Georg