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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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    Unverstanden

    Hallo an alle,
    fühlt ihr euch manchmal total unverstanden? Und seid wütend auf jeden und alles. Und wenn ihr könntet, schreien und schlagen und weg laufen, das ganze Programm.
    Eben mit den (wenigen) Nerven am Ende
    Wenn ja, was macht ihr dann??

    #2
    Hallo Lauschi,

    ich kann Dich total verstehen, aber nicht weglaufen, das geht nicht mehr.
    Dann geht das immer noch "wie auf Arbeit": Bei einem (Arbeits-) Anfall ganz still in eine Ecke setzen und warten bis der Anfall vorüber ist.

    Lieben Gruß

    Memel

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      #3
      Hallo Lauschi,
      mittlerweile kommuniziere ich mit meinen Pflegern fast nur noch über meinen Läppi, da die Stimme seit meiner Tk futsch ist(vorerst zumindest). das klappt ganz gut. Dies geht aber freilich nicht immer,aber die erfahrenen Pfleger verstehen mich in wichtigen Dingen meist trotzdem. Wenn nicht,und dies ist meist bei neuen Pflegekräften der Fall,versuche ich mich erstmal zu beruhigen. Gelingt dies nicht,verfluche ich sie mit den schlimmsten Schimpfwörtern, die mir einfallen. Das hilft schon, und verletzen kann ich sie ja nicht wirklich, da sie mich eh nicht verstehen.
      Danach höre ich momentan gern klassische Musik, und eine halbe Stunde später ist die Welt wieder mein Freund.

      Klappt nicht immer, aber immer öfter.
      Ich schaue mir auch gerne Bilder von Monet, oder Fotos vom Kosmos an, die mir zeigen, wie klein ich und mein Leid doch sind.

      Versuche einen Weg zu finden, die Kommunikation zu verbessern und irgendwie Entspannung zu finden, leicht gesagt, ich weiß.

      LG

      Es wäre dumm, sich über die Welt zu ärgern. Sie kümmert sich nicht darum.
      Marcus Aurelius

      Mein PLM-Profil: http://www.patientslikeme.com/patien...olling%20Stone

      UNSERE BEATMUNGS-WG BONN(BAD GODESBERG): http://www.marc-bennerscheidt.de/startern_wg.htm

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        #4
        hallo lauschi,
        ich kenne diese gefühle natürlich auch. wenn ich nicht vor meinem pc sitze , bin ich davon abhängig , wie gut die personen , die mir helfen , mich und die abläufe kennen .
        ich merke , dass ich viele streß situationen vermeiden kann , wenn ich versuche toleranter und gelassener damit umzugehen , wenn dinge anders laufen als besprochen oder als ich sie mir vorstelle . solche momente gibt es im tagesablauf immer wieder . und ich schaffe es spielend , mich an teils nichtigen dingen so festzubeißen, dass nicht nur ich selber völlig gestresst bin , sondern auch die helfenden personen absolut hilf- und ratlos sind .
        schlimmer sind für mich die momente , wo es z.b. familiäre konflikte gibt , in aller regel mit oder unter den kindern . dann praktisch nicht eingreifen zu können , nur hilflos und stumm zuschauen zu müssen , das macht mich traurig und wütend.
        ich helfe mir meist damit , dass ich mich zurückziehe und meine emotionen und gedanken aufschreibe. das ist für mich ein gutes ventil.
        liebe grüße
        jo

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          #5
          Sorry,
          siehe auch Interessengemeinschaft "Diejenigen, die weniger reden, aber mehr denken als andere!".
          Gruß, Gerd.

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            #6
            Mit Kommunikationsproblemen umzugehen ist für mich als ehemals gesprächiger Mensch manchmal schon nervtötend, vor allem , weil ich ja nicht ständig vor meiner Quatschkiste sitze und also nicht in jeder Situation über den Sprachcomputer verfügen kann .
            Ansonsten gibt's manchmal amüsante Antworten auf Fragen , die ich nie oder so nie gestellt habe. Am besten ist es mit Humor zu nehmen
            Grüße Stephan

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              #7
              Zitat von Gerd-NF Beitrag anzeigen
              Sorry,
              wofür entschuldigst du dich , gerd?

              jo

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                #8
                Zitat von JoPe66 Beitrag anzeigen
                wofür entschuldigst du dich , gerd?

                jo
                Dafür, dass ich versuche, auch was älteres einzubeziehen.
                Ich hatte keine Lust, meinen Beitrag nochmal zu schreiben.
                LG, Gerd.

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                  #9
                  Hallo Lauschi und alle anderen,

                  ich wollte doch dieses Thema nochmal aufwärmen, denn auch ich leide in letzter Zeit immer mehr unter meiner Situation.

                  Ich habe Lauschis Aussage allerdings etwas vielschichtiger empfunden. Natürlich gibt es für die meisten von uns Kommunikationsprobleme, also unsere Helfer können unsere Äusserungen nicht verstehen. Das ist frustrierend, anstrengend und manchmal gefährlich. Aber sitzt das angesprochene Problem nicht auch tiefer? Ich fühle manchmal einfach ein Unverständnis für meine Situation, die unglaublichen Probleme und Herausforderungen denen ich ständig ausgesetzt bin. Ich werde wütend auf alles und jeden und wil am liebstenl um mich schlagen. Ich habe viele Jahre versucht, so wenig wie möglich darüber zu reden, weil ich finde, dass Jammern es nur noch schlimmer für mich macht. Wenn ich dann aber doch mal versuche etwas zu erklären, wie z.B. ich komme im Winter nicht aus dem Haus, weil es zu kompliziert und aufwendig ist. Dann höre ich doch tatsächlich: ach, das geht mir aber auch so, bei dem Wetter habe ich keine Lust rauszugehen. Dann koche ich innerlich und denke: ja, ausser jeden Tag zur Arbeit, zum Einkaufen, zu Freunden und Verwandten, ins Kino, Theater und zum Friseur kommst du wohl tatsächlich nicht raus. Da weiss ich dann wieder, dass absolut nichts verstanden wird, dass es sich gar nicht lohnt irgendetwas zu sagen.

                  Rational weiss ich ja auch, dass unsere Situation gar nicht verstanden werden kann von 'normalen' Menschen, aber ganz tief in mir drin gärt es und nach den vielen Jahren kann ich es einfach nicht mehr verdrängen: ich bin wütend und stinkig und würde am liebsten mit etwas um mich werfen.

                  So, und jetzt habe ich das auch mal gesagt und ertrage es weiter. Zähneknirschende Grüße,

                  Petra

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                    #10
                    liebe petra ,
                    das hast du gut geschrieben .
                    ich finde es ungemein wichtig, gefühle wie zorn und wut zuzulassen und auch ein ventil zu haben.
                    das hat nichts mit jammern zu tun .
                    grüße von jo

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                      #11
                      Hallo Pet,

                      ich verstehe, was Du meinst. Mir geht es ähnlich. Durch die Einschränkungen, die die Krankheit mit sich bringt, werde ich leider auch immer ungehaltener. Mich stört z.B. die Fliege an der Wand, nicht nur sprichwörtlich, ich kann sie ja nicht wegjagen.
                      Ich bin z.B. noch in der Lage, allein mit E-Rolli das Haus zu verlassen. Aber eine "Spazierfahrt" wird es auch nicht. Man muß zu sehr aufpassen, wie beim Autofahren. Ich ärgere mich dabei über Dinge, die ich früher gar nicht wahr genommen habe. Mich ärgert die Hundekacke mitten auf dem Gehweg und die Glasscherben im Park von den Säufern, ich ärgere mich über die 3 Türkenmuttis, die vor mir mit ihren Kinderwagen gemächlich nebeneinander laufend die ganze Breite des Bürgersteiges beanspruchen (unsere Bürgersteige hier sind wirklich sehhhhr breit) und die restlichen 6 anderen Kinder um die Gruppe rumrennen und ein Überholen unmöglich machen. (Jetzt schreibt mir aber bloss keine Antwort wegen Ausländerfeindlichkeit, die ist hier nicht gemeint, ich wohne im Wedding, falls Ihr wisst, was ich meine). Ich ärgere mich über Geschäfte in die ich nicht reinkomme. Usw. Da muß ich aufpassen, daß ich mich nicht hineinsteigere.

                      Aber ich hab es noch leichter, da ich noch sprechen kann, ich such ich mir einen Passanten, den ich in den Laden schicke und der den Verkäufer rausholt. Mußte mich auch erst überwinden. Hab noch keine Probleme mit meinen Mitmenschen z.B. in den Geschäften, Gaststätten oder im Kino , die sind wirklich alle sehr nett, hilfsbereit und fragen, ob ich Hilfe brauch (was mir dann manchmal schon wieder zuviel wird). Schlimm ist es wohl wirklich, wenn die Kommunikation weg ist. Kann man da nicht den Läppi mitnehmen?
                      Solange man noch lächeln kann, kann man damit die Leute an sich binden. Ich hab's ausprobiert, es klappt sehr gut. Manche Leute überschlagen sich regelrecht. Ist mir dann auch schon wieder zu viel.

                      Wahrscheinlich darf man gar nicht erst anfangen, so vieles so lange runterzuschlucken. Das wird vielleicht von unsere Mitmenschen dann falsch verstanden. Lass die Gefühle einfach raus, roll wütend mit den Augen, wenn das noch geht. Ich weiß, ich hab gut Reden. Bin gespannt, wie ich mich dann verhalten kann/soll, wenn es bei mir soweit ist.

                      Pet, wie verständigst Du dich denn?

                      Ich stell mir vor, den Sprach-PC am E-Rolli montiert, immer am Mann/Frau zu haben. Da ich mich in der Wohnung auch mit dem E-Rolli bewege, wäre er immer zur Hand.

                      Wie macht Ihr anderen denn das so? Das würde mich mal interessieren.

                      Es grüßt die neugierige Heidi
                      Nicht alle Raucher sterben an Krebs, viele erfrieren draußen vor der Tür.

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                        #12
                        Hallo Jo und Heidi,

                        danke für eure Antworten. Bei mir wird es einfach mit den Jahren immer schwieriger. Die ersten 8 Jahre konnte ich die Dinge einfacher wegstecken, obwohl mich schon lange vieles geärgert hat. Ich habe immer versucht letztendlich positiv zu bleiben - das hat gut funktioniert und hat mich auch getragen. Ich denke immer noch, dass es nur noch schlimmer wird, wenn man sich hängen lässt und nur noch 'seine Krankheit lebt'.

                        Ich bin aber über die Jahre immer dünnhäutiger geworden und lasse mich auch von jeder Fliege ärgern, nicht zu vergessen die Pfleger, die auch nach vielen Monaten die Abläufe immer noch nicht kapiert haben... Da wehre ich mich auch und schlucke nicht runter!

                        Die allgemeine Situation lässt sich ja aber nicht ändern und da habe ich inzwischen gelernt, mich einfach zurückzuziehen. Ich will kaum noch Besuche, denn da wird man entweder zugelabert oder die Leute zerfliessen vor Mitleid. Zum Mails schreiben hat mir lange die Energie gefehlt und erst jetzt merke ich wieder, dass man sich einfach irgendwie austauschen muss. Ich kann noch ein bisschen sprechen, zumindest wenn ich keinen Hustenreiz habe. Mein Mann versteht mich zu 95% und die Helfer so lala, aber es ist anstrengend und man überlegt sich deshalb jedes Wort genau. Ich habe weder Elektrorollstuhl noch Sprachcomputer, weil ich privat versichert bin. Ich habe eine Augensteuerung an einem normalen PC und was anderes ist nicht wirklich praktisch und ich will es auch nicht.

                        Normales Sprechen ist einfach völlig anders als schreiben oder mühsam ein paar Worte rauspressen. Irgendwie verändere ich mich als Person dadurch? Ich war immer ein Gruppenmensch, fröhlich, kommunikativ und aufmerksam. Jetzt will ich nur noch weg und fühle mich behindert und unverstanden. Daran ändert aber auch ein Sprachcomputer nichts, denn ich kann trotzdem nicht richtig mitreden.

                        Euch trotzdem noch einen schönen Tag und viele Grüße,

                        Petra

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                          #13
                          Hallo,
                          als Ventil bei Wut oder sonstigen Gefühlen bleibt mir nur weinen. Sprechen geht zwar noch einigermaßen, aber das Heulen ist stärker. Da kommen erst die Tränen und dann die Worte. Ach, gibt es eigentlich eine blödere Krankheit???

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