1. ALS-Gesprächskreis in Bad Kreuznach am 08.05.10

[sunnyKH]

Hallo, möchte auf den 1. ALS-Gesprächskreis in Bad Kreuznach hinweisen.

Termin: 08.05.2010 in Bad Kreuznach, kreuznacher diakonie, Martin-Luther-Saal.

Dr. Wolf vom Klinikum Ludwigshafen wird das ALS-Register Rheinland-Pfalz erläutern, anschließend einen kleinen Vortrag über die neuesten Studien halten.

Als Hilfsmittelfirmen konnten die Fa. Permobil (Elektrorollstühle) und die Fa. Humanelektronik (Kommunikationsgeräte) gewonnen werden. Hier können Rollstühle und Kommunikationsgeräte auch vor Ort erprobt werden (Gelände absolut Rollstuhlgerecht).

Es ist ausreichend Infomaterial vorhanden. Ein Stand mit Lagerungshilfen und Sitzhilfen wird auch vorhanden sein.

Betroffene und Angehörige sind herzlich eingeladen für einen Informationsaustausch bei Kaffee und Kuchen.

sunnyKH

[Hannes]

hallo Sunny,

danke dir für die Info

Dr. Wolf vom Klinikum Ludwigshafen wird das ALS-Register Rheinland-Pfalz erläutern, anschließend einen kleinen Vortrag über die neuesten Studien halten.

wäre schön wenn du uns berichten würdest

mich würde speziell aktuelle Informationen interessieren
1. wie wird das ALS-Register finanziert
2. ist eine Deutschland weite Erfassung geplant
3. werden einzelne Als Bilder ( zb bulbär pls und Wohnort usw.) aufgeschlüsselt ?

danke

[sunnyKH]

Hallo Hannes,

da ich quasi diesen Gesprächskreis ins Leben gerufen habe ist das kein Thema. Ich werde Dr. Wolf darum bitten seinen Vortrag als Datei an mich weiterzuleiten.

Gott sei Dank bin ich nicht selbst betroffen, allerdings hat mich das Schicksal meiner Patienten betroffen gemacht und ich versuche möglichst viele Kontakte aufzubauen und Informationen zu bekommen, um meinen Patienten (eigentlich ja Kunden) die bestmögliche Versorgung zukommen zu lassen. Für meinen letzten E-Rolli habe ich 5 Monate gebraucht, ein weiterer wird morgen der Kampf weitergehen.

Interessant fand ich bei der Gründungsveranstaltung des ALS-Registers Rheinland-Pfalz, daß Prof. Ludolf aus Ulm meinte, daß nach seiner Erfahrung Patienten mit einem erhöhten BMI eine längere Lebenserwartung hätten. Allerdings habe ich jetzt erst einen neuen Patienten dazubekommen der etwas "mehr" auf den Rippen hat. Alle anderen vorher hatten mehr oder weniger Ideal- oder Normalgewicht. So wie ich verstanden habe soll wohl im Sommer eine neue Studie mit Boehringer Ingelheim beginnen. Ich such mal meine Gesprächsnotizen raus und kuck mal nach - und werde auch hier berichten.

Erstmal noch einen schönen Abend.

Viele Grüße aus Bad Kreuznach

Sunny

[toni55]

Kontankte Nähe Bad Kreuznach

Hallo sunnyKH, ich komme aus der Nähe von Idar-Oberstein und habe deine Nachricht leider zu spät gesehen. Ich bin an der bulbären Form von ALS erkrankt. Die gesicherte Diagnose besteht seit Juni 2009. Mittlerweile sitze ich fast nur noch im Rollstuhl, meine Arme und Hände sind sehr schwach und kraftlos und kaum noch zu gebrauchen und meine Sprache ist für Außenstgehende unverständlich. Ich wäre an Teffen und Informationsveranstaltungen und Erfahrungsaustausch, auch mit Angehörigen, in meiner Nähe interessiert. Ist denn Weiteres geplant? Ich würde mich freuen, wenn du mir dann eine Nachricht schicken könntest.
Viele Grüße

toni55

[sunnyKH]

Hallo tony,

kein Thema, wir arbeiten mit Hochdruck am 2. Gesprächskreis am 04.09.10. Dieser wird wieder in Bad Kreuznach in der kreuznacher diakonie im Luther-Saal stattfinden. Wir sind schon dabei Ärzte anzuschreiben um auf diese Veranstaltung hinzuweisen. Elektrorollstühle zum Ausprobieren sind schon geordert. Ansonsten wird es zum Thema Bewegungstrainer, Krankengymnastik und Multifunktionsrollstühle Vorträge geben. Ebenso zum Thema Pflegeversicherung. Die letzte Veranstaltung war gut besucht. Es waren ca. 30 Personen anwesend. Dabei auch ein Vertreter der Krankenkassen. Wir sind nun dabei auch Politiker auf dieses Thema hinzuweisen. Du siehst es gibt viel zu tun bis dahin. Leider konnte Dr. Wolf über neue Studien bzw. Ergebnisse nicht viel berichten. Die meisten Studien gehen über Berlin oder Ulm. In Rheinland-Pfalz muß unbedingt verstärkt auf das Thema hingewiesen werden, um Schwerpunktkliniken aufzubauen und auch hier für finanzielle Unterstützung dafür zu werben. Da ist das Register ungemein wichtig dafür, damit man auch mal so die Menge der Betroffenen feststellen kann.

Über Neuigkeiten werde ich gerne berichten.

Liebe Grüße

sunny

[toni55]

Danke

Vielen Danke sunnyKH, für deine Antwort und dein Engagement.

Viele Grüße

toni55

[WWW]

Hallo Sunny KH
Wir wohnen gerad um die Ecke und haben die Nachricht vom ersten Bad Kreuznacher Gesprächskreis leider zu spät entdeckt. Ich finde es toll, dass du das Organisiert hast. Hast du schon eine Vorstellung ob es weiter geht? Der genannte Termin 4.9. ist ja leider verstrichen.

viele Grüß
Wolfgang

[sunnyKH]

Hallo WWW,

leider mußte der Gesprächskreis am 04.09. 2 Tage vorher abgesagt werden. Frag nicht - dachte es wäre viel Arbeit einen zu organisieren - war noch mehr alles wieder rückgängig zu machen.

Leider haben wir keine Möglichkeit an den Raum in diesem Jahr zu kommen - alles belegt. Allerdings haben wir für nächstes Jahr eine Reservierung laufen.

3 der 4 Referenten mußten absagen - alle krank. Jetzt starten wir im nächsten Jahr neu.

Das Problem ist halt auch immer die Finanzierung, da wir auf unserem Konto noch nicht allzu viele Spenden haben, bedarf es der Finanzspritzen unseres Sanitätshauses und der kreuznacher diakonie. Das Porto für die Einladungen und die Raummiete sind dadurch schon einmal umsonst. Aber ich habe dann auch Zeit über Winter das ganze besser zu organisieren. Ich werde hier gerne berichten.

LG

sunny

[Olli69]

Hallo, habe dieses Thema erst gerade gelesen. Könnte mir vorstellen, dass die DGM-Kontaktperson für KH unter Einbeziehung (falls nicht bereits geschehen) einige Unterstützung bzgl. Räumlichkeiten, etc. bieten kann. Viel Spaß beim Treffen. lg, olli