Axionale ALS

[Spion]

Hallo,

ich war gestern mit meinem Vater bei Prof. Meyer in der ALS-Charite. Wir waren dort in Rahmen einer Studientauglichkeitsuntersuchung. Dort wurde zwar die Diagnose ALS bestätigt, jedoch sprach Prof. Meyer von der axionalen Form der ALS, die 2 % aller an ALS Erkrankten haben. Hier geht alles von der Wirbelsäule aus, d.h. Zuerst wird die Atmung schwächer und danach die Extremitäten (von innen nach außen). Zu den bulbären Sympthomen wird es gar nicht oder wenn doch nur sehr gering kommen und das rrst ziemlich am "Ende" der Krankheit. Die Verlaufsform ist sehr langsam im Gegensatz zur "normalen" ALS.

Das ist natürlich was positives, wenn man das so nennen kann bei der ALS.

Hat von euch auch jemand diese Verlaufsform ?

Gruß vom Spion

[MonikaTeresa]

Axionale ALS

Hallo Spion,
Das ist ein interessanter Hinweis. Ich leide seit ungefähr 5 Jahren an ALS. Die sichere Diagnose wurde aber erst im September des letzten Jahres gestellt. (im UKE Hamburg) Zu diesem Zeitpunkt war meine Sprache schon fast ganz weg.Erst Anfang dieses Jahres merke ich wie meine Kräfte in den Armen und Beinen nachlassen. Nach deiner Beschreibung könnte es sich also um ein Axionales ALS handeln.
Eine Frage: Was versteht man unter bulbären Sympthomen?
LG MonikaTeresa

[rapunzel]

Hallo Monika,

die ALS meines Vaters fing mit bulbaeren Symptomen an, d.h. nicht in den Gliedmassen, sondern mit Schluckstoerungen. Dazu kamen dann relativ schnell Schwierigkeiten beim Sprechen. Ca 25% der ALS Faelle fangen so an, der rest meist in Armen/Beinen.

Danach verlor er die Kraft im Nacken, so dass der Kopf permanent hing. Er konnte aber bis zum Ende (leidlich) laufen und schreiben.

Hoffe das hilft
Rapunzel

[MonikaTeresa]

Danke Rapunzel für die Antwort. Bei mir läuft es genauso. So habe ich die Hoffnung noch lange ein wenig laufen zu können, obwohl ich lieber meinen Rolli benutze. lg Monika