...bekommme ich, aber keine Diagnose. Die Faszikulationen machen mich fast wahnsinnig. Seit 1,5 Jahren immer noch zunehmend am ganzen Körper. Am Samstag waren es allein an einer Wade nach kurzer Hausarbeit 96 Zuckungen pro Minute. Es sind oft gar keine Zuckungen mehr, sondern fast schon Schläge. Die Muskeln dellen sich oft bis 1 cm tief ein. So geht das 24 h am Tag. Wenn es nur einmal pro Minute irgendwo zuckt, ist es fast schon gespenstisch ruhig. Aber das eigentlich Schlimme ist die zunehmende Spastik in den Beinen (max. 30 min langsam eben spazieren gehen trotz 3 x täglich Baclofen) und die starken Spannungsgefühle bis hin zu Schmerzen im Gesicht. Der dauernde Speichelüberfluß und das Schwächegefühl im linken Arm sind dagegen fast harmlos.
Am Fr. war ich in einem Zentrum für Psychiatrie in der neurologischen Ambulanz. EMG und NLG waren angeblich wieder "nicht sicher pathologisch" und die Reflexe "lebhaft". Ich soll in einem Jahr (!!) wiederkommen, wenn es nicht besser wird. Handlungsbedarf weder neurologisch noch psychiatrisch.
Auf meinen Hinweis, dass privat oder beruflich fast nichts mehr geht bekam ich die hilfreiche Antwort, ich solle "machen, was noch möglich ist."
Es heißt immer, nach 1,5 Jahren ohne Nachweis könne es keine ALS sein, außerdem wäre eine viel stärkere Progredienz da. Aber nach dem Verfolgen sehr vieler Fälle, weiss ich, dass das gar nicht stimmt. Oft dauert es Jahre bis zur Diagnose und viele Patienten sind längere Zeit wenig eingeschränkt. Und im Anfangsstadium wird fast allen gesagt: "Das haben sie nicht, es ist psychisch."
Jetzt haben die Herren Ärzte erst mal 2 Wochen zu und erholen sich im Urlaub (wie meine Frau auch, mal wieder alleine) und ich hänge elend herum und weiß nicht, wie weiter. Das geht nur noch ein paar Tage gut...
Am Fr. war ich in einem Zentrum für Psychiatrie in der neurologischen Ambulanz. EMG und NLG waren angeblich wieder "nicht sicher pathologisch" und die Reflexe "lebhaft". Ich soll in einem Jahr (!!) wiederkommen, wenn es nicht besser wird. Handlungsbedarf weder neurologisch noch psychiatrisch.
Auf meinen Hinweis, dass privat oder beruflich fast nichts mehr geht bekam ich die hilfreiche Antwort, ich solle "machen, was noch möglich ist."
Es heißt immer, nach 1,5 Jahren ohne Nachweis könne es keine ALS sein, außerdem wäre eine viel stärkere Progredienz da. Aber nach dem Verfolgen sehr vieler Fälle, weiss ich, dass das gar nicht stimmt. Oft dauert es Jahre bis zur Diagnose und viele Patienten sind längere Zeit wenig eingeschränkt. Und im Anfangsstadium wird fast allen gesagt: "Das haben sie nicht, es ist psychisch."
Jetzt haben die Herren Ärzte erst mal 2 Wochen zu und erholen sich im Urlaub (wie meine Frau auch, mal wieder alleine) und ich hänge elend herum und weiß nicht, wie weiter. Das geht nur noch ein paar Tage gut...
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