Immunglobuline

[uk1952]

Hallo Kadisc,
das Wissen, dass es zur Zeit immer noch kein Medikament oder keine Therapie gegen diese Krankheit ALS gibt, hat nichts mit dem Glauben an die Hoffnung auf eine mögliches Stoppen oder Heilen dieser Krankheit zu tun.

@ Christoph,
schön dass auch Du Dich wieder hier öfters beteiligst.

@ Stefan,
die Hoffnung sollte man nie aufgeben, auch wenn sie für die Profitgier der Scharlatane ein gefundenes Fressen ist.
Ernsthafte Studien aber brauchen Zeit, Erfolge und vor allem Geld, um weiter daran forschen zu können.

Einen lieben Gruss
Uschi

[uhecktor]

Ich habe gerade die Infusionen mit Immunglobulinen hinter mir.

6 mal 10g in 200ml auf 4 Sitzungen.

Jetzt warte ich auf die Wirkung. Mein Arzt hat gute Erfahrungen damit gemacht.
Ich habe alles super vertragen.

Liebe Grüße

GLG
Ulla

[Hannes]

moin moin

also gibt es keine therapie mit imunglobolinen bei der ALS.Aber weil man auch nicht weiß wie es zu der krankhet kommt wäre es doch möglich das es ein entzündlicher Prozess ist.

richtig
oder war deine, hinter Imunglobulin verstecke Frage
gibt es eine Therapie bei ALS


aber nochmals
imunglobulin dient zur Diagnoseunterstützung im Ausschlussverfahren

und ICH meine es nicht zu probieren
( wenn man schon mal einen Arzt findet der sich damit auseinander setzt
und sich mit der ersten Diagnose nicht zufrieden gibt
bei einer Erkrankung
- deren Verlaufsform bei jedem unterschiedlich ist

- auch nach zig Jahrzehnten weder die Ursache bekannt ist noch eine Therapie gibt

- etc. siehe z.B. hier im Forum
)
ist nicht mehr zu Ärzten gehen die sich damit auskennen
sondern nur noch die Symthome behandeln lassen.

aEs ist immer sehr schwierig den Strohhalm loszulassen.
Die Ärzte müssen sich doch auch etwas davon versprechen, oder ist es nur die Kohle.

natürlich sollte man auch weiterhin nach Strohhalmen Ausschau halten
genauso wie die meinsten ihre Diagnose durch einen weiteren spezialisten
bestätigen bzw. überprüfen lassen
und sich informieren
( z.B. hier im Forum )

Wenn jemand verdient, dann die Hersteller
für die ärzte ist es eine Infusion die sie abrechnen können

Ich bin ja selber noch in einer studie am start und da hofft man ja,wobei alle Menschen um mich herum mehr hoffen als ich, das dieses mittel etwas bewirkt gegen die ALS.

solange man dabei Realist bleibt äh

wollte sagen
den Bezug zur Realität nicht verliert

[Hannes]

Ergänzung auch wenn es den Rahmen sprengt

MMN ( Multifokale Motorische Neuropathie )

hat verwechselbare / gleiche Symthome wie ALS

bei Behandlung mit hochdosierter Imunglobuline , gehen jedoch selbst Lähmungen wieder gänzlich zurück.

und das ist mehr als ein Strohhalm.

[Rolling Stone]

Hallo allerseits,

@ Uschi: Danke Dir!

@ Stefan: Ein entzündlicher Prozess wäre aber leicht im Blut nachweisbar.
Aber die Entzündungswerte sind bei ALS nicht erhöht,also ist das auszuschließen. Man möge mich berichtigen,wenn ich irre.

Ich wäre natürlich hocherfreut,wenn ich falsch liege, und die Therapie, über den Placeboeffekt hinaus, Wirkung zeigen würde! Allein, mir fehlt der Glaube...

[liberty]

hallo stefan

am anfang, als noch keine diagnose vorhanden war, wurde ich von der neurologin, zwecks weiteren untersuchungen, an das universitätsspital überwiesen. u.a wurde auch die immunglobulin-kur gemacht - leider ohne erfolg. dafür hatte ich, nach fast 2 wochen aufenthalt, den krankenhauskoller ;-)

liebe grüsse
liberty

[Realist]

also Realist,

wenn Du schon Werbung für meine Seite machst, dann mache es das nächste Mal auch richtig!

www.hetz-jagd-ins-licht.de

Liebe Grüße Sabine

Was soll das denn sein? Doch nicht etwa die HP mit dem besten Deutsch inklusive aller Unterkategorien wie Rechtschreibung, Grammatik oder Zeichensetzung; vom Inhalt, Ausdruck oder Satzbau mal ganz zu schweigen. Gesamtnote 1+ würde ich sagen.

Könnte vielleicht helfen … für die Zukunft: http://www.duden.de/deutsche_sprache...hreibpruefung/

…ich verstehe nach wie vor auch nicht, weshalb es nicht zur Nominierung für den Grimme Online Award - Kategorie "herausragende Beiträge des Online-Journalismus und der Informationsvermittlung" - gereicht hat. Ist mir ein Rätsel. Die "Informationsvermittlung" zum Thema Knoten und Ketten ist doch unübertrefflich gut. Interessant finde ich auch die ALS-Karte (oh, sie wohnen ja alle in Wassernähe … einen Wasseranschluss hat heutzutage tatsächlich fast jeder) ... LOL*¹ºº*.

Manch einer weiß auch nicht was Bilder- und wortwörtlicher Textklau ohne ©-Zusatz ist und so weiter und so fort.

Aber ansonsten --> selbstverliebt weitermachen und zumindest hier zurück zum Thema Ig, die bekanntlich bei einer gesicherten ALS heilungstechnisch nichts bringen.

[Alsina]

Immunglobuline

Hallo Sabina,

erst einmal wünsche ich dir alles Gute, und freue mich, dass die IG bei dir so gut anschlagen.

Das haben sie leider bei meinem Paps nicht.

Der Arzt sagte zu ihm, wenn es anschlägt, hat er keine ALS.

Somit war diese Hoffnung zerplatzt.

Ich hab mal ein wenig auf deiner HP gelesen.

Ich werd`nicht so richtig schlau, ist ja auch so viel.

Hast du die Diagnose klin. ges. ALS?

Wie viele voneinander unabhängige Neuros haben dies bestätigt? Sind all deine Untersuchungsergebnisse eindeutig auf ALS hinweisend?

Bleibt der Doktor aus HH trotz des Anschlagens der IG und der veränderten Ergebnisse der MRT-Aufnahmen bei der Diagnose ALS?

Vielleicht hast du ja gar keine ALS? Das wäre doch toll, oder?

Ich wünsche dir alles Gute, Alsina

[Hannes]

moin Alsina

Bleibt der Doktor aus HH trotz des Anschlagens der IG und der veränderten Ergebnisse der MRT-Aufnahmen bei der Diagnose ALS?

der Doc kennt sich "ganz gut aus" und sucht nach alternativen Erkrankungen
und ist sehr gut informiert
und nicht einseitig auf ALS fixiert wie andere "Spezi´s

[Peach]

Danke Hannes, besser hätte ich es nicht sagen können!!
LG
Kathrin

[Alsina]

Immunglobuline

Hallo Hannes,

Warum händeln das Neurologen so unterschiedlich?

Die haben es uns so erklärt.

Neue Hoffnung - werde einen Termin bei dem Doc in HH versuchen zu machen.

Zumal mein Paps auch " nur" hochgradig Verdacht auf ALS hat.....

Viele Grüße, Alsina

[Rolling Stone]

Hallo Sabina,
über eine Woche ist jetzt vergangen seit deinem Termin bei dem Arzt, der dir die Ig verabreicht hat - wie geht es dir jetzt?
Irgendeine Veränderung?
LG

[Hannes]

Alsina,

Warum händeln das Neurologen so unterschiedlich?

kann ich dir nicht beantworten
evt. weil es aufwendig ist eine kostenintensive Behandlung durch zu führen

Für ALS gibt es nur Rilutek ca. 500,- / Monat als zugelassenes Medikament,
Imunglobuline ca. 15.000,- / Monat (oder mehr)

und eine gesicherte Diagnose
nun wer diesen Stempel hat kann natürlich nicht mit anderen Behandlungen rechnen
logisch

meine "gesicherte" ALS (möchte hier nicht weiter darauf eingehen was eine gesicherte ALS Diagnose sein soll) kann von mir aus ein pathologe stellen

[Alsina]

Immunglobuline

Hallo und moin Hannes,

kannst du vielleicht doch kurz zur "Gesicherten ALS" etwas schreiben?

Ich hab da so vieles gehört und gelesen. Bin verunsichert.

Lieber Gruß, Alsina

[Hannes]

hallo Alsina

kannst du vielleicht doch kurz zur "Gesicherten ALS" etwas schreiben?

nö, kann ich nicht
da ich fachlich dazu nicht in der Lage bin

frage mich allerdings wer das heute überhaupt kann
und in Anbetracht der genannten Probleme bei Verordnungen und Rezepten
halte ich es für strafbar eine solche Diagnose in den Mund oder gar auf Papier zu bringen von einer Erkrankung bei der man auch nach > 100 Jahren

- nicht weiß wieviele daran jedes Jahr erkranken
- die Ursache unbekannt ist
- jeder Verlauf unterschiedlich ist
usw.

und mein besagter Doc wird immer nur einen Diagnose Verdacht aussprechen und schreiben