Stimme geht weg

[Claudine]

Hallo
Nach 1.Woche hat sich unser Vater von einer Blasenentzündüng ,der Katheder wurde Ihm am vergangenden Dienstag gelegt,erholt. folgt nun das nächste,wir können Ihn nicht bzw. kaum noch verstehen,ich habe das dumme Gefühl das Er die letzte Woche einen Schub dadurch erlitten hat. (Inhalieren u. Hustenlöser helfen nicht).Ich konnte mit Ihm, was die Pflege betrifft ,alles alleine schaffen ,aber so kann ich das nicht mehr u.bin froh das erst einmal Ferien sind u. ich meine Fam. zuhause fur den Notfall zur Hilfe habe.In diesem Sinne Euch allen schöne FERIEN.


Gruss Claudiine

[Rolling Stone]

Hallo Claudine,
glaubt ihr, dass der Stimmverlust auf eine Lähmung von Zunge/Kehlkopf zurück zu führen ist, oder fehlt ihm die Puste um Laute zu bilden?
LG

[Claudine]

Hallo Claudine,
glaubt ihr, dass der Stimmverlust auf eine Lähmung von Zunge/Kehlkopf zurück zu führen ist, oder fehlt ihm die Puste um Laute zu bilden?
LG

Luft bekommt Er genug,man sieht eine Veränderung beim sprechen,( Bewegung der Zunge u. den Mund).als wenn dieses Ihm schwer fällt .Es hört sich Heiser an u. das seid Wochen,aber so schlimm wie dieses Wochenende war es noch nie.Trinken gebe ich Vater genug.Müssen wir uns ernsthafte Sorgen um seinen Zustand machen?denn vor 3 Wochen hörte ich vom beschriebenen Zustand einer bekannten Person.Sie ist leider schon nicht mehr unter uns.

[hamburger]

hallo claudine,

schnellstens eine logopädin/pede konsaltieren oder verschreiben lassen, am besten vom hno!!!!


rainer

[Claudine]

Hallo

Danke für Deinen Rat
Aber was sollte eine Logopädin noch anbieten könen wenn man kein Wort oder wenig versteht.Ich mag gar nicht an eine Bekannte denken ,die mit gleiche Symtome innerhalb von nur 3 Wochen ihrem Leiden erlag .Vielleicht sind meine Gedanken auch ein bisschen voreilig,aber ich kann im Moment nicht anders denken,da sich der Zustand in eine Woche doch stark verändert hat u.wir im 4.Jahr mit der ALS leben.
Gruss Claudine

[hamburger]

hallo claudine,

das sind sogenannten schübe, bitte denke positiv, du weißt das die ALS bei jedem anders verläuft!!

ich kann auch nicht sprechen aber die logo macht bei mir eine eismassage und regt damit die gesichtsnerven an dann glättet sie meine entgleisten gesichtzüge mit einen massagestab. mit einen ins wasser getauchten und eingeforenen wattestäbchen werden im mund die wangen links und rechts, die zunge und der gaumen daran erinnert, dass sie noch da sind. zum schluß erfolgt eine gesichtsmassage wo ich den gegendruck erzeugen muß.

das ganze treatment gibt mir meine stimme nicht wieder aber es belebt und erfrischt die mund-und gesichtsnerven.

lg, rainer

[Rolling Stone]

Stellt sicher, dass sich die Atemmuskulatur nicht heimlich so abschwächt, dass er nachts eine CO²-Vergiftung bekommt und stirbt. Frühzeitig über Peg und Beatmung nachdenken, wenn erwünscht, und beim Pneumologen alle paar Monate zum Check-up, dann habt ihr relative Sicherheit.
LG

[Claudine]

Hallo Rolling Stone
Danke das Du immmer so schnell auf meine Fragen antwortest, ich hoffe es geht Dir gut.
Vielleicht eine dumme Frage,aber wie können wir das denn feststellen?Was mir wohl auffällt das Vater tief Luft holt und dann mit uns spricht, ein Schnarchgeräusch ist auch zuhören.Vor ca.3 Wochen machten wir noch EKG u. einen Lungenfunktionstest. Bei dem unser Arzt sagte alles ok.Ich merke als PP aber selber das die Atmung nachlässt,aber laut Arzt ist ja alles OK.


Gruss Claudine

[allgäuer]

Hallo Claudine,
der Christoph (Rolling Stone) hat mit Sicherheit recht. „Frühzeitig über Peg und Beatmung nachdenken“, das ist das richtige Stichwort. Allerdings ist von großer Bedeutung, dass die dahinter stehenden Mediziner wirkliche Fachkräfte sind. Ich persönlich habe Anfang 2005 die ALS-Diagnose bekommen, und schon Ende desselben Jahres wurde mit der nichtinvasiven Beatmung begonnen. Zuerst nur für die Nachtstunden, und jetzt fast rund um die Uhr.
Zu beachten ist wie immer, dass bei fast jedem ALSler der Verlauf ein anderer ist.
Auch ich hoffe, wie Du, dass es Christoph „gut“ geht. Seine, wieder häufigere Beteiligung im Forum lässt das aber erahnen.
Auf diesem Weg, lieber Christoph, als Gute aus dem Allgäu. Es wäre schön, wenn Du könntest, beziehungsweise möchtest, über Dein Leben in der Wohngemeinschaft gelegentlich berichten.

Ich wünsche euch allen weiterhin viel Sonnenschein
Hubert

[Rolling Stone]

Hallo Claudine, Hallo Hubert,
mir geht's ganz gut - Danke der Nachfrage. Aus bestimmten Gründen berichte ich erst etwas später. Nur so viel: Die Versorgung durch das Pflegeteam ist sehr gut, jeder hat 24/7 seinen eigenen Pfleger, der einen auch auswärts begleitet. Sie richten sich nach meinem Tagesablauf und meinen Wünschen, reißen sich für mich die Arme aus, helfen mir bei Kleinigkeiten wie auch bei schwierigen Angelegenheiten,z.B. bei Ärger mit der Hilfsmittelversorgung. Tolles Team! Ein Zimmer ist noch frei!

@Claudine: Wenn ihr nur einen leisen Verdacht wg der Atmung hegt, selbst wenn die letzte Kontrolle erst drei Wochen her ist, macht einen neuen Termin aus. Bei Schlaflosigkeit, nächtlichen oder morgendlichen Kopfschmerzen direkt ins Schlaflabor! Manchmal stehen mobile Testgeräte zur Verfügung, die kann man zuhause durchführen.
Mitunter baut sich die Atemmuskulatur sehr schnell und unbemerkt ab, wie bei mir, also Obacht, aber keine Panik!
LG