tracheostoma gegen verschleimung?*

[JoPe66]

hallo zusammen ,
eine aktuelle erkältung, verbunden mit zunehmenden schluck beschwerden, macht mir momentan zu schaffen . mein rachen ist verschleimt und ich schaffe es nicht mehr, kräftig abzuhusten.
das brodeln im hals nervt und ist beklemmend.
ich habe einen raschen bulbären verlauf und das einzige , was noch funktioniert , ist meine lunge . da ich keine beatmung möchte , habe ich mich mit den verschiedenen möglichkeiten nicht näher beschäftigt .
gestern nun hat mich ein pfleger eindringlich darauf hingewiesen , dass es ohne weitere maßnahmen über kurz oder lang zu komplikationen kommen würde , schlimmstenfalls zur lungenentzündung . als mögliche option nannte er ein geblocktes tracheostoma, das verhindert , dass schleim in die luftröhre läuft .
heute hatten wir ein gespräch mit unserem hausarzt . der sieht das nicht so dramatisch . ich solle erst einmal abwarten .

ich bin etwas verunsichert . natürlich möchte ich nicht am eigenen schleim ersticken . gleichzeitig habe ich keine lust auf einen solchen eingriff , wenn es nicht unbedingt notwendig ist .
was meint ihr dazu ?
jo

[Rolling Stone]

Hallo Jo,
ich kann mir nicht vorstellen, dass deine Lunge/Atemmuskulatur so fit ist, wenn du nicht mehr abhusten kannst. Vor einem halben Jahr war ich in fast der selben Situation und war fortwährend verschleimt.
Ich muss deiner Pflegerin leider recht geben. Ansonsten kannst du noch den Cough Assist probieren. Und das Absaugen mit Katheter über die Nase, ist aber nicht angenehm, und auf Dauer nicht effektiv genug.

Leider kann ab jetzt jeder Infekt vermutlich zur Lungenentzündung und Erstickungstod führen. Denk nochmal über die Beatmung nach.

LG

[allgäuer]

Hallo Josef,

... da ich keine beatmung möchte , habe ich mich mit den verschiedenen möglichkeiten nicht näher beschäftigt
... heute hatten wir ein gespräch mit unserem hausarzt . der sieht das nicht so dramatisch . ich solle erst einmal abwarten .

Das sind Deine Worte. Meine Meinung dazu ist, höre nicht auf den Hausarzt sondern besser auf Christoph und Deine Pflegerin. Am Besten wäre es für Dich, eine entsprechende Fachklinik zu besuchen. Die Beatmung kann anfangs mit Maske gemacht werden. Ich werde schon seit fast fünf Jahren nicht invasiv beatmet. In letzter Zeit häuft sich bei mir die Verschleimung, und immer öfters verschlucke ich mich. Dafür soll ich demnächst ein Gerät wie den von Christof erwähnten Cough Assist bekommen. Für mich, mit einem langsamen Verlauf, ist die Beatmung lebensnotwendig. Auch ist für mich der für die Beatmung zuständige Facharzt der allerwichtigste Arzt, und ich habe das Glück, vor Ort eine Fachklinik zu haben und dort einen wunderbaren Arzt. Den Hausarzt brauche ich fast ausschließlich für die Erstellung von Rezepten für Hilfsmittel.
Allerdings muss immer wieder gesagt werden, man kann nicht von dem einen ALS-Kranken auf den anderen schließen. Ich hoffe, dass Du für Dich den richtigen Arzt und damit den richtigen Weg findest.
Viele Grüße aus dem Allgäu
Hubert
http://www.wangen-barrierefrei.de

[M.Proust]

Hallo Jo,

von allen Möglichkeiten bietet das Tracheostoma mit geblockter Kanüle die beste Option für das Sekretmanagment, ebenso reduziert es die Gefahr von Pneumonien am effektivsten.
Ich kann von mir nur sagen, daß ich mit TK schon über 2 Jahre ein "sicheres", von immer bzw latent begleitenden Todesängsten (Erstickung) befreites Leben führe, zu Hause versorgt durch 24 Stunden Beatmungspflege.
Und auch den Eingriff selbst habe ich unproblematisch erlebt.
Es gibt also Möglichkeiten... Wer welche ergreift oder negiert, ist 100% individuell und ohne jede Bewertung zu akzeptieren.
Man sollte es aber so oder so im Lichte der bestmöglichen medizinischen Aufklärung tun.

Grüße,
M. P.

[Gerd-NF]

Hallo Jo,

erstmal stimme ich den anderen Meinungen vor mir zu. Ich würde Dir auch empfehlen, nicht auf die Lungenentzündung zu warten - wie ich.
Eine blockbare TK könnte man bestimmt auch ungeblockt lassen, mit einem Tuch verdecken und damit normal atmen, wenn nur wenig Schleim vorhanden ist.
Mit einer TK wirst Du viel weniger Ängste haben und wieder optimistischer in die Zukunft sehen.

LG, Gerd.

[hamburger]

hallo jo,

wir tk ALSler können nur unsere erfahrungen weitergeben. deshalb schliesse ich dem geschriebenen an. entscheiden mußt du selbst.

warte nicht zu lange. es ist schwierig sich auf dem letzten drücker zu entscheiden.

rainer

[Wolfgang !]

Nichtinvasive Beatmung

wäre auf jeden Fall auch eine sehr gute Möglichkeit Dein aktuell akutes Problem zu lösen.
Hallo Jo,
also es ist auf jeden Fall angebracht das alles in einer Lungenfachklinik abzuklären.
Ich kenne Deine momentanen Probleme mit dem Röcheln vom Sekret her sehr gut und ich kann nur empfehlen sofort etwas dagegen zu unternehmen.
Da Du mit Sicherheit schon ein angegriffenes Zwerchfell hast, weil Du das Sekret nicht abhusten kannst, wird demzufolge immer mehr in die Lunge sickern und über kurz oder lang zu einer Lungenentzündung führen.
Ich habe durch die Lungenfachklinik eine Maskenbeatmung bekommen und mit dem Atemstapeln werde ich fast ohne Mühe diesen lästigen Schleim los.
Hier habe ich das Atemstapeln kurz erklärt:

Atemstapeln:

Ich zum Beispiel kam mit dem Cough Assist überhaupt nicht klar, aber ich weiß von vielen hier aus dem Forum das es bei Ihnen sehr gut hilft den Schleim los zu werden. Begib Dich auf jeden Fall in einer Lungenfachklinik und lass Dich dort durchchecken!
Gruß Wolfgang

[Guido]

Hallo jo,

ich habe keine ALS, bin aber Logopäde und manche Logopäden arbeiten mit Menschen, die mit Trachealkanülen versorgt werden müssen.
Alles, was hier geschrieben wurde, kann ich nur unterschreiben, wie generell das Wissen speziell in diesem Forum ungeheuerlich gut ist. Deshalb ist es eigentlich aus logopädischer Sicht praktisch nicht nötig, hier etwas zu schreiben. Ein Detail möchte ich jetzt aber doch als allgemeinen Hinweis hier reinstellen.

Bei einer blockbaren Trachealkanüle wird durch einen aufblasbaren Ballon die Luftröhre abgedichtet, so dass etwa Speichel, der nicht geschluckt sondern verschluckt wird, nicht in die unteren Atemwege gelangen kann. Wenn der Ballon (Cuff) jetzt dicht ist, staut sich der Speichel an dieser Stelle in der Luftröhre auf und tritt dann entweder, bei einem nicht abschließenden Tracheostoma, am Tracheostoma aus, oder, wenn das Tracheostoma dicht an der Kanüle anliegt, über einen weitergehenden Aufstau aus dem Mund.

Dieser Speichelaufstau ist zu regulieren und zwar mit sogenannten "Kanülen mit subglottischer Absaugung". Diese Kanülen haben einen zweiten Schlauch nach außen, über den der Speichelstau abgesaugt werden kann, etwa mit einer Spritze. Diese Kanülen werden bei entsprechender Indikation, und die liegt ja vor, von den Kassen übernommen.
Ein Vorteil dieser Kanülen liegt in der besseren Hygiene, da der Speichelaufstau, wenn er denn über Tage vorliegt auch keimbedingte Entzündungen in der Trachea hervorrufen kann.
Noch ein Vorteil ist das Absaugen des Speichelstaus vor dem Kanülenwechsel, so dass der angestaute Speichel beim Entblocken der Kanüle schon weg ist und nicht tracheal nach der Entblockung abgesaugt werden muss.

Falls dies für jemanden interessant sein sollte, gibt es bei der subglottischen Absaugung etwas zu bedenken: nämlich den Kehldeckel. Der kann sich senken, wenn von unten der Speichel abgesaugt wird und so den Kehlkopf verschließen, was einen schmerzhaften Unterdruck im Hals erzeugen kann. Deshalb den Speichelstau nicht mit Druckluft absaugen sondern langsam und am besten in einer Seitlage des Kopfes.

Liebe Grüße
Guido

[Gerd-NF]

Hallo Guido,
guter Tipp, habe ich noch nicht gewusst, werde ich mir mal überlegen.
Dank und Gruß, Gerd.

[JoPe66]

hallo zusammen ,
danke für die antworten und die vielen infos .
ich werde mich wohl demnächst in einer lungenfachklinik vorstellen . und dann schauen wir mal , was die sagen .
grüße
jo

[JoPe66]

hallo christoph ,
welche klinik betreut dich in bonn ?
gruß
jo

[Rolling Stone]

Subglottische Absaugung

Hallo Guido und allerseits,
ich habe eine solch Kanüle, mit der wir auch regelmäßig Spülungen mit Kochsalzlösung vornehmen um den Bereich über dem Cuff zu reinigen.
Problem bei der Sache: Das Absaugloch saugt sich gern an der Schleimhaut fest und dann kommt nix mehr. Das ist zwar nicht tragisch, aber vielleicht kennt jemand einen Trick, der das verhindert???
LG,
Christoph

[Rolling Stone]

Entschuldigung Jo,
habe deine letzte mail übersehen.
Es ist die Pneumologie des Johanniter-Kh in Bonn. Der leitende Arzt betreut auch ALSler und kennt sich aus, ist auch sehr einfühlsam und nimmt sich Zeit für unsereins - sehr zu empfehlen.

http://www.evangelische-kliniken-bonn.de/de/leistungen/fachabteilungen-a-fachbereiche/innere-medizin/innere-medizin-johann

[Guido]

Hallo Rolling Stone,

das Absaugloch ist ja direkt überhalb des Cuffs und der Cuff hält die Kanüle ja auf Abstand zur Schleimhaut der Trachea... Aber wer weiß, man kann eben nicht in den Hals schauen und sehen, ob nun Schleimhaut oder der Kehldeckel die Absaugung verhindert. Oder sonst was.

Nach meiner Erfahrung mit den Kanülen funktioniert die Absaugung am besten, wenn der Kopf in eine starke Seitenlage geht, oder leicht nach hinten überstreckt wird oder der ganze Körper in Seitenlage liegt. Schlecht funktioniert die Absaugung beim Liegen in Rückenlage und beim Sitzen, wenn der Kopf in gerader Position steht, weil dann der Kehldeckel am leichtesten schließt oder angesaugt wird.

Das ist ein bisschen kniffelig und vielleicht muss da jeder seinen Umgang mit finden. Wichtig ist jedenfalls: nicht mit Druck absaugen, sondern mit einer Spritze langsam und Stück für Stück rausziehen.

Und natürlich: ein weiterer Vorteil sind Spülungen in der subglottischen Region.

Liebe Grüße
Guido

[Rolling Stone]

Danke Guido,
die Körperhaltung könnte demnach die Ursache sein. Wir machen das immer in Rückenlage mit normal aufrecht bis leicht nach vorne geneigtem Kopf.
Ich bin mir aber ziemlich sicher das es nicht der Kehlkopf ist.
Meistens wird die Absaugpumpe benutzt, vielleicht ist der Unterdruck tatsächlich zu stark, und führt zusammen mit der Körperhaltung zum festsaugen. Werde das mal mit Pflegern und meinem Logosadisten thematisieren.
LG,
Christoph

P.s.: Danke auch im Namen des Forums für das Kompliment.