Sind neu im ALS Forum

[P.ange]

Hallo zusammen
Habe mich neu im Forum angemeldet.
Mein Mann Peter hat die Diagnose ALS seit Nov. 2005 und die TK seit Apr. 2008. Versuchen unser Leben trotz 24 Std. Pflege so normal wie möglich zu leben.
Peter hat Zu der ALS noch eine Arteriitis bekommen und ist seit dem auf dem rechten Auge erblindet. Linkes Auge grauer Star, wurde gelasert.
Sieht jetzt aber wieder verschwommen.
Kann daher auch nicht seinen Sprachcomputer benutzen was unsere Kommunikation doch etwas einschränkt, behelfen uns seit über einem Jahr mit dem ABC. Sind beide schon recht firm im buchstabieren.
Hat von euch vielleicht jemand einen Rat für uns wie wir unsere Unterhaltung leichter gestalten könnten?
Peters Stimme fehlt mir sehr. Mir würde es schon genügen wenn ich seine Gedanken und Gefühle durch eine Computerstimme hören könnte oder sie lesen könnte.
Habe den PC zu Weihnachten von den Kindern bekommen, learning by doing klappt nicht immer, versuche diesen Beitrag schon zum 3 mal ins Forum zu stellen, aber man sagt mir immer ich sei nicht angemeldet, hoffe es klappt jetzt
Viele Grüße Petra

[uhecktor]

Einen lieben Gruß an Euch....
Ulla

[Wolfgang !]

Hallo Petra,
es ist sehr gut das Du Dich hier im Forum angemeldet hast und ich möchte Dich und Deinen Mann auch ganz herzlich begrüßen.
Also wenn Dein Mann auf einem Auge noch etwas erkennen kann, dann könnte er doch einmal versuchen mit einer Bildschirmlupe am Pc zu schreiben, natürlich mit der größt möglichen Schriftgröße.
Falls Dein Mann Peter keine Tastatur mehr bedienen kann, so gibt es immer noch die Möglichkeit mit einer Mundmaus den Cursor über den Bildschirm zu schieben.
also eine Mundmaus, eine Bildschirmtastatur, eine Maushilfe für alle Mausfunktionen und natürlich eine Bildschirmlupe, könnten vielleicht eine Lösung sein.
Am besten mal hier in unserer Hilfsmittellinkliste

http://www.dgm.org/dgm-forum/forumdisplay.php?f=29&order=asc&page=2

unter Kommunikation stöbern und mit den Firmen Kontakt aufnehmen, damit etwas geeignetes gefunden werden kann für Deinen Mann.

Gruß Wolfgang

[Hannes]

hallo und willkommen

wär nicht schlecht wenn ihr testen könntet welche Zeichengröße der Peter
noch die einzelnen Buchstaben erkennen kann .

wie groß ist der Monitor denn ?

einfach etwas auf dem PC schreiben und die Zeichengröße verändern
(geht mit jedem Textprogramm)

aber du bist schon mal hier richtig

[M.Proust]

Liebe Petra,

zunächst muß ich Dir sagen, daß ich beim lesen der Krankheitsgeschichte Deines Mannes Peter zusammengezuckt bin als Du auch noch die Augenerkrankungen schilderst... und ich will Dir sagen, daß ich Deinen Satz, das Leben so normal wie möglich zu leben, angesichts Eurer Belastungen und Entbehrungen schlicht großartig finde.

Zu Deiner Frage habe ich leider nur eine schmale Antwort: Es gibt die Möglichkeit das ABC anders zu sortieren, nach Häufigkeit der benutzten Buchstabe, ENS und so fort. Es gibt auch einen "Gedankenleser", ein brain interface, der gedachte Buchstaben erkennen und am Bildschirm visualisieren kann. Das ist aber wahrscheinlich langsamer als Euer Alphabet.
Sicher meldet sich jemand mit einem wirklich guten Tip.

Herzliche Grüße
M. P.

[hamburger]

gut das ihr dabei seit.

willkommen im forum

lg,rainer

[Rolling Stone]

Herzlich willkommen...

...im Club!
Da ihr keine Neulinge auf dem Gebiet seid, bringt ihr sicher schon viele Erfahrungen mit, die ihr hier mit einbringen könntet.
Wie verständigt ihr euch? Mit Buchstabentafeln? Wenn nicht, könnte Peter sie erkennen, wenn sie groß genug wären?
Liebe Grüße,
Christoph

[P.ange]

Vielen Dank für eure Antworten. Fühle mich nicht mehr so alleine.
Haben morgen einen Augenarzt Termin und hoffe er wird eine Lösung für Peter finden.
Benutzen keine Buchstabiertafel sondern Ich buchstabiere und Peter signalisiert mit den Augen ja und für nein Kopfschütteln.
Kommen manchmal lustige Sachen bei raus.
Peter hat einen 17 Zoll Monitor, die Augensteuerung soll bei einem größeren nicht mehr funktionieren.
Die Idee mit der Häufigkeit der Buchstaben finde ich gut, weiß nur nicht in welcher Reihenfolge sie dann wären.
lg Petra

[DGM Ruth Franzen]

Liebe Petra,

Sie schreiben, dass Sie nach der Anmeldung mehrfach vergeblich versucht haben, Ihren Beitrag einzustellen. Das liegt daran, dass wir neue Teilnehmer des Forums erst noch manuell freischalten. Damit wollen wir verhindern, dass automatische Werbemails u.ä. im Forum landen. Die Freischaltung kann sich daher verzögern. Bitte haben Sie dafür Verständnis.

Sonnigen Gruß
Ruth Franzen

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM
- Bundesverband -
Im Moos 4
79112 Freiburg

Tel.: 07665 / 94 47-17
Fax: 07665 / 94 47-20
E-Mail: ruth.franzen@dgm.org
Internet: www.dgm.org

[M.Proust]

Liebe Petra,

das deutsche Alphabet nach statistischer Häufigkeit der verwendeten Buchstaben lautet:
E N I S R A T D H U L C G M O B W F K Z P V ß J Y X Q

Herzlich,
M. P.

[Ramona]

Hallo Petra!

Ich habe zwar keine ALS, aber dafür eine andere seltene neuromuskuläre Erkrankung. Unabhängig davon bin ich auch stark sehbehindert (Sehrest ca. 10 %). Auch habe ich mit dem grauen Star zu tun. Das rechte Auge wurde am 31. März diesen Jahres operiert.

Was mich überrascht ist, dass bei Deinen Mann keine Operation gemacht wurde. Eigentlich wird dabei die getrübte Linse gegen eine künstliche Linse getauscht. Erst, wenn nach dieser OP eine weitere Trübung auftreten sollte, wird diese mit einem Laser behandelt. Von daher würde ich Euch empfehlen eine zweite Meinung einzuholen. Vielleicht lässt sich ja doch noch etwas machen.

Es gibt übrigens einige Firmen, die Hilfsmittel für sehbehinderte und Blinde herstellen. Ich selber benutze die vergrößerungssoftware mit Sprachausgabe „ZoomText“. Wichtig ist auf alle Fälle, dass Dein Mann die Hilfsmittel ausprobiert. Viele Firmen führen auch die Hilfsmittel zu Hause vor.

Wenn Interesse besteht können wir auch gerne telefonisch zusammen nach einer Lösung suchen. Es ist ja so schwer, mehrere Behinderungen zu haben, aber wenn man nicht mehr richtig kommunizieren kann ist es noch härter. Daher auch mein Angebot hier.

Gruß Ramona


Dieses Angebot gilt natürlich auch für andere, die auch eine Sehbehinderung dazu haben.+

[hamburger]

zoom text

hallo petra,

hier ist der link dazu!

http://www.zoomtext.de/

[Ramona]

Hallo hamburger!

Danke! Den Link hätte ich auch gleich dazu schreiben können.

Gruß Ramona

[hamburger]

trial-version

hallo petra,

habe mir das teil runtergeladen und installiert. die vergrößerung ist super, die sprache ist etwas abgehackt. auf meinen kleinen bildschirm 20x30 cm, darf ich nur1:1,2 vergrößern aber das reicht.

noch ein schönes we,

rainer

[Ramona]

Hallo Petra!

Danke für Deine Nachricht! Wenn Ihr möchtet, dann haltet mich auf dem Laufenden. Zwar kann ich mich im Aktivrollstuhl an meinen ergonomischen Schreibtisch leicht vorbeugen, aber im Lifestand (E - Rolli mit Stehfunktion) geht das nicht. Ich sitze im Lifestand höher.

Ich stelle es mir hart vor, wenn man dann nicht mal ohne Probleme kommunizieren kann. Ein guter Freund hat eine starke Spastik von Geburt an. Daher bin ich schon lange mit dem Thema "Sprachbehinderung" vertraut. Wobei es bei Deinen Mann und allen andere mit ALS ja noch heftiger ist.

So komisch es klingt: Wenn ich von solchen Betroffenen höre, dann bin ich dankbar, für das was noch bei mir geht.

Gruß Ramona