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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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    Herzallerliebste,

    ich warte sehnsüchtig auf deine Trulla 4 - wann kommt sie denn endlich!?
    ......lach......grins"s

    Es wäre dumm, sich über die Welt zu ärgern. Sie kümmert sich nicht darum.
    Marcus Aurelius

    Mein PLM-Profil: http://www.patientslikeme.com/patien...olling%20Stone

    UNSERE BEATMUNGS-WG BONN(BAD GODESBERG): http://www.marc-bennerscheidt.de/startern_wg.htm

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      eine kurze Liebesgeschichte !!

      Ein Mann und eine Frau,
      die sich nie vorher gesehen hatten
      und die beide mit anderen Partnern
      verheiratet waren,
      mussten sich plötzlich in der Bahn ein
      Schlafwagenabteil teilen !!

      Obwohl sie anfänglich entsetzt
      und befangen waren,
      einen so engen Raum
      für die Nacht zu teilen,
      fielen sie bald in tiefen Schlaf,
      denn sie waren sehr müde,
      er im oberen Bett, sie darunter !!

      Um 1.00 Uhr nachts beugte sich
      der Mann runter
      und weckte die Frau
      sanft indem er sagte:

      Entschuldigen Sie,
      aber mir ist entsetzlich kalt !!

      Können Sie mir aus dem Schrank
      eine zusätzliche Decke reichen ??

      Ich habe eine bessere Idee,
      sagte sie, lassen Sie uns
      doch einfach für eine Nacht
      annehmen, dass wir
      verheiratet sind !!

      Eine tolle Idee, rief er aus !!

      Gut, antwortete Sie,
      hol Dir Deine Scheissdecke alleine !!

      Nach einem Moment der Stille ...
      furzte er !!

      - - Ende - -

      Kommentar


        Zitat von Hajo Beitrag anzeigen
        eine kurze Liebesgeschichte !!

        Ein Mann und eine Frau,
        die sich nie vorher gesehen hatten
        und die beide mit anderen Partnern
        verheiratet waren,
        mussten sich plötzlich in der Bahn ein
        Schlafwagenabteil teilen !!

        Obwohl sie anfänglich entsetzt
        und befangen waren,
        einen so engen Raum
        für die Nacht zu teilen,
        fielen sie bald in tiefen Schlaf,
        denn sie waren sehr müde,
        er im oberen Bett, sie darunter !!

        Um 1.00 Uhr nachts beugte sich
        der Mann runter
        und weckte die Frau
        sanft indem er sagte:

        Entschuldigen Sie,
        aber mir ist entsetzlich kalt !!

        Können Sie mir aus dem Schrank
        eine zusätzliche Decke reichen ??

        Ich habe eine bessere Idee,
        sagte sie, lassen Sie uns
        doch einfach für eine Nacht
        annehmen, dass wir
        verheiratet sind !!

        Eine tolle Idee, rief er aus !!

        Gut, antwortete Sie,
        hol Dir Deine Scheissdecke alleine !!

        Nach einem Moment der Stille ...
        furzte er !!

        - - Ende - -
        Hajo...........
        Ich hab noch einen besseren Witz

        Drei Mäuse sitzen an der Bar und protzen
        damit, wer von ihnen die Coolste ist.

        Die Erste sagt: "Wenn ich eine Mausefalle
        sehe, nehme ich mit der linken Hand den Käse
        raus. Mit der rechten fange ich den Bügel ab
        und mache vor dem Essen noch etwas
        Krafttraining".

        Die Zweite: "Wenn bei uns Rattengift gestreut
        wird, nehme ich mir eine Rasierklinge, hacke
        den Stoff klein, lege eine Linie und zieh mir
        das Zeug durch die Nase."

        Die dritte Maus steht auf und geht.
        Hat's dir die Sprache verschlagen?" fragen
        die Mäuse.
        "Ihr langweilt mich", sagt die Dritte. "Ich
        geh nach Hause, die Katze poppen. "

        Kommentar


          ALS - die Lizenz zum sterben.
          Geschüttelt oder gerührt, einfach egal.
          Was macht das alles für einen Sinn?
          Am Anfang der Diagnose, schlaflose Nächte.
          Wie soll das Leben weitergehen?
          Endloses surfen im Internet.
          Zugedröhnt mit dem Wissen,
          mit einer unheilbaren Krankheit,
          die letzten Jahre leben zu müssen.
          Keine zweite Meinung eingeholt,
          weil die Symptome zu offensichtig waren.
          Die Angst, es könnte eine vererbliche ALS sein.
          Die Sorgen um die Tochter.
          Die Sorgen um die Frau.
          Alle Zukunftspläne sind Schnee von gestern.
          Man kann nichts planen weil
          die ALS bei jedem anders verläuft.
          Das Leben muss weitergehen, so oder so!
          Die Tagesmüdigkeit nimmt zu.
          Der Beginn vom Ende, nicht invasive Beatmung,
          Ergotherapie, Logopädie und Physiotherapie
          sollen uns unsere Restzeit erleichtern
          und angenehmer gestalten.
          Noch schnell eine Reise um die halbe Welt.
          Ein vielleicht letztes Mal, um die Angehörigen zu sehen.
          Danach Generalvollmacht und Patientenverfügung schreiben.
          Der beginnende Kampf mit dem MDK und der Krankenkasse,
          um die Pflegestufe und Hilfsmittel.
          Die Inkompetenz der Sanitätshäuser.
          Die freundliche Beratung des DGM und des Barrierenfreien wohnen.
          Nun geht es sehr schnell bergab.
          Das Laufen in der Wohnung nur noch mit dem Rollator möglich.
          Arztbesuche, ein wenig shoppen
          nur mit dem Scooter in der unmittelbaren Umgebung.
          Schluckstörungen und der Verlust der Sprache werden schlimmer.
          Gewichtsverlust in den letzten 8 Monaten, 10 kg.
          Entscheidung um die PEG ist gefallen.
          Nix mehr Sprechen, Essen und Trinken.
          Falle nun gänzlich aus dem sozialen Netz.
          Nur wenige Freunde und Bekannte verbleiben.
          Eine Lungenentzündung folgt.
          Die Patientenverfügung wird ungültig
          und muss neu geschrieben werden.
          Es wird mir eine mini TK gelegt,
          so groß wie eine Kugelschreiberspritze.
          8 Wochen Intensivstation folgen.
          Das unangenehme tägliche abhusten und Sekret absaugen beginnt.
          Die Suche nach einen 24h Pflegedienst erweist sich
          als äußerst schwierig, ein Team zusammen zustellen
          kann bis zu 6 Wochen dauern.
          Die Krankenkasse entscheidet sich für den Dienst
          der um 2,00 € /h günstiger ist, obwohl der andere Dienst eine
          bessere Reputation haben soll.
          Endlich nach 3,5 Monaten Krankenhausaufenthalt wieder zu Hause.
          Meine Frau die liebe, hatte alles bestens organisiert,
          alle Hilfsmittel, Nahrung Pflegebett etc. waren vor Ort.
          Nun kommt das böse erwachen.
          Durch die 24h Anwesenheit des Pflegedienstes,
          ist unser Privatleben vollkommen durcheinander gekommen.
          Wir mussten uns neu organisieren
          was gar nicht so einfach war und ist.
          2-3 h im Faltrolli zu sitzen war das höchste was ich am Tag schaffte.
          Der E-Rolli war noch im Sanitätshaus zum Umbau.
          Leider waren alle Einstellungen manuell.
          Nicht elektrisch, auch konnten wir ihn nicht in der Wohnung
          benutzen, er passte nicht durch die Terrassentür.
          Dieselbe Zeit schaffte ich noch ohne Beatmung.
          Sonst lag ich nur noch im Bett.
          Endlich kam der Human Kommunikator
          und die Magic Schreibtafel wurde versenkt.
          Glücklicherweise schaffte ich es noch mit dem Rollator
          selbständig ins Bad zugehen um die Morgentoilette
          und das große und kleine Geschäft abzusitzen.
          Nach 2 Monaten wurde es mit dem Spontanatmen schwieriger.
          Ich hing nur noch an der Maskenbeatmung.
          Die erste Auseinandersetzung mit einem Pfleger folgte.
          Er durfte unsere Wohnung nicht mehr betreten.
          Auch war das Pflegeteam noch nicht komplett.
          Wir waren auf Springer angewiesen.
          14 Tage später, zu Ostern
          musste ich wieder ins Krankenhaus hatte Atemnot.
          Meine Tochter war auf den großen Sprung von Australien zu mir
          und ich lag im Krankenhaus.
          Jetzt ging es ums Überleben - oder nicht!
          Eine Entscheidung musste getroffen werden.
          Der Doc machte einen Vorschlag die bestehende mini TK zu erweitern
          und für 3 Tage als TK laufen zu lassen. Bei nicht gefallen,
          würde er die Mini TK wieder einsetzen.
          Es gefiel mir so gut, dass ich zustimmte.
          Das unangenehme absaugen der Sekrete über Mini TK entfiel.
          Keine Krusten und Borken mehr
          die durch die Nase oder Mund abgesaugt werden mussten.
          Endlich war das Gesicht wieder frei und das Lächeln kam wieder.
          Wieder die Patientenverfügung ändern mit dem Zusatz,
          die TK rückgängig zumachen, wenn ich es wünsche
          von 2 Ärzten unterschrieben.
          Ich bekam einen neuen Atemgasbefeuchter den dritten, in Folge.
          Endlich nach 14 Tagen wieder zu Hause.
          Langsam gewöhnte ich mich an die TK nur der TK –Wechsel
          Alle 14 Tage ist mit würgen und starker Sekretbildung verbunden,
          eine wirklich unangenehme Angelegenheit.
          Mit der Zeit, die verging stellte mit Überraschung fest,
          dass ich aktiver wurde. Vielleicht war es auch nur das schöne Wetter?
          lg,

          der hamburger


          Das Leben ist kurz und seine Zeit zu verlieren ist eine Sünde.
          Albert Camus

          Hilfsmittel-Alben

          Soweit die Füße tragen, bis zur Diagnose!
          http://www.sandraschadek.de/index.ph..._ueber_sich_(6)

          Kommentar


            das ist nicht lustig
            It's done, when it's done
            Ich glaub, ich hab Tinitus in den Augen
            Warum?
            Ich seh überall nur Pfeifen.

            Kommentar


              Zitat von Helterskelter Beitrag anzeigen
              das ist nicht lustig
              Ja genau, das ist wirklich nicht lustig und ich bin der Meinung dass das in ein Extra Thread rein sollte.
              Rainer, vielleicht kannst du das in einem separaten Thread bringen und wer weiß, vielleicht entwickelt sich daraus etwas schönes und hilfreiches?
              gruß Wolfgang
              Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
              Thomas Carlyle


              Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
              Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

              Kommentar


                Zitat von Wolfgang ! Beitrag anzeigen
                Ja genau, das ist wirklich nicht lustig und ich bin der Meinung dass das in ein Extra Thread rein sollte.
                Rainer, vielleicht kannst du das in einem separaten Thread bringen und wer weiß, vielleicht entwickelt sich daraus etwas schönes und hilfreiches?
                gruß Wolfgang
                ich möchte mich voll und ganz der Meinung von Wolfgang anschließen!
                Gruß Hubert
                „Probleme kann man niemals mit derselben Denkweise lösen, durch die sie entstanden sind.“
                Albert Einstein

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