Neu hier

[Aleida]

Hallo Alle,

Ich bin neu hier und heisse Aleida,
Seit Oktober 2010 habe Ich die diaknose ALS bekommen.
Seit 2 Jahre befor die Diaknose hatte Ich schon die ersten Probleme mit kraftverlust, laufen und das hat sich lange hingezogen befor Ich die Diaknose bekommen habe.
Meine meinung nach ist das es bei mir sehr schnell geht, Ich weiss nicht wie die anderen es erfahren aber jeden Tag die Angst das man hinfalllen konnte (Ich bin schon oft hingefallen) und immer wieder sachen uberlegen wie man was andern konnte damit die alltag leichter wird auch fur Tips oder anregung von gleichgesinten bin ich dankbar.
Ich mochte gerne wissen wie Ihr damit klar kommen, seid Ihr auch manchmal verdreht weil man nichts mehr kann, oder wie fuhlen Sie sich wenn man abhangig ist von anderen?
Meine welt ist schon sehr klein weil ich mich selber nicht uberwinden kann um im einen rolstuhl zu gehen. Deswegen komme ich gar nicht mehr raus, wollen ja, aber ich bin nicht so stark um es zu tun. Bekanten von mir sagen das ich dazu stehen muss das ich raus gehen muss, aber ich komm da einfach nicht mit klar.
Gerne willIch wissen ob Ihr auch dieselbe Problemen habt und das Ich nicht anders bin wie Ihr.
Ich wohne im einen Dorf wo jeder jeder kennt und Ich war wohl einen auffallige (optisch gesehen sehr modern und eitel)Person und jetzt bin Ich krank und steh dort irgendwie nicht dazu, vielleicht seht jemand sich auch da in zuruck und kann mir Tips geben wie ich diese schritt hinkrieg.

Grusse Aleida

[Hannes]

Hallo Aleida

"willkommen im Club "

jeder kommt irgendwie besser oder schlechter mit sich und dieser Situation klar

aber wegsehen und ignorieren geht nicht !

hoffe du hast die erforderlichen ersten Behörden Schritte gemacht
- Schwerbehinderten Ausweis
- Pflegestufe

[Aleida]

re

Hallo Hannes,

schon das Sie reagiert haben.
Ich bin schon in Pflegestufe 2 also das lauft schon.
Schwerbehindertenausweis habe ich letzten Jahr schon angefordert aber solange Ich zu hause bin, brauch Ich es meiner meinung nicht weil es andert sich nichts an meine situation.

Es geht mir eigentlich um gefuhle und nicht um das Geld. Wie kann Ich mich selber aufraften um raus zu gehen und nicht was Ich mache jetzt reden das Ich nach draussen gehe und zuhause bleiben und wenn es nicht mehr geht, dan wohl willen aber nicht mehr konnen.

Haben Sie vielleicht noch Tipps um beweglich zu bleiben mit Armen und Beinen?

Gruss,
Aleida

[Hannes]

schon das Sie reagiert haben.

hier im Forum duzen wir uns eigentlich alle

Ich bin schon in Pflegestufe 2 also das lauft schon.
Schwerbehindertenausweis habe ich letzten Jahr schon angefordert aber solange Ich zu hause bin, brauch Ich es meiner meinung nicht weil es andert sich nichts an meine situation.

nicht an der Situation des Krankheitsbildes
aber an der Möglichkeit die Situation zu verbessern

- was hälst du z.b. von einer Kur
( hier triffst du Menschen mit ähnlichen Problemen, kannst Hilfsmittel testen wie z.B. Bewegungstrainer etc. , Krankengymnastik Ergo usw. )

- DGM Gesprächskreise in deiner Nähe

usw.

Es geht mir eigentlich um gefuhle und nicht um das Geld. Wie kann Ich mich selber aufraften um raus zu gehen und nicht was Ich mache jetzt reden das Ich nach draussen gehe und zuhause bleiben und wenn es nicht mehr geht, dan wohl willen aber nicht mehr konnen.

Gefühle mh das wird schon schwierig mit mir

Haben Sie vielleicht noch Tipps um beweglich zu bleiben mit Armen und Beinen?

Krankengymnastik

[uhecktor]

Hallo Aleida,
ich schicke dir paar Grüße......
glg
Ulla

[Lübo69]

Hallo Aleidia
Liebe Grüße und herzlich wilkommen !
Mein Mann hat auch ALS , am anfang hat man erst mal das gefühl das einem der Boden unter den Füßen weg geht .Doch weg laufen kann mann ja doch nicht .Die Realität ist immer da Tag für Tag .Du solltest vieleicht deine Eitelkeit hinter dir lassen und nach vorne schauen .Bist du alleine oder hast du Familie?
Liebe Grüße
Dirk und Andrea

[Aleida]

re

Hallo Andrea,

schon das Sie geantwortet haben.
Schon, das ist ein ding, genauso du sagst zu einen Kind er darf keinen chocolade essen, Ich bin nicht hochnassig, aber so von Frau aus leg Ich sehr viel wert auf aussehen und da bin Ich und meine Familie auch stolz darauf das Iich so bin wie Ich bin.
Ich habe einen Mann, einen Tochter und ein Sohn verstorben und zwei Enkel und einen super Kumpel an meiner Seite die mir alle unterstutzen.
Aber es geht mir mehr darum das wenn man weg geht das man so viel organiseren muss und wenn Ich daran denke denke Ich auch immer Ich tue es nicht weil Ich werde schon mude wenn Ich daran denke weil Ich bin einen Typ der alles durchdenkt was were wenn u.s.w. Trots das Meine familie die mir Trotz uberal beisteht und auch alles fur mich tun wurde und tun. Aber Ich habe immer die angst im Nacken, ist dort einen Toillette, kan man mit einen Rolstuhl darein und al solche sachen. Und das kann Ich irgendwie nicht abstellen weil Ich alleine nichts mehr kann

Liebe Grusse,

Aleida

[Wolfgang !]

Hallo Aleida,
ich begrüße Dich hier im ALS-Forum und ich bin überzeugt davon dass Du hier sehr viel Hilfe erfahren wirst.
Wie Hannes schon sagte, wir sind hier alle per Du das ist, zumindest für mich, sehr viel angenehmer und schafft eine gewisse Vertrauensbasis.
Mit Physiotherapie kannst Du die ALS zwar nicht bekämpfen, aber Du kannst damit die Versteifungen der Gelenke hinaus zögern und somit einigermaßen beschwerdefrei bleiben. Sieh Dich auch mal in unserer Hilfsmittellinkliste um, da ist bestimmt etwas dabei was Dir den Alltag erleichtern könnte.
Ich bin früher ebenfalls ständig über meine eigenen Beine gestolpert und habe mich sehr schwer getan einen Rollstuhl zu nehmen. Aber als ich den Rollstuhl dann hatte, war ich schon sehr froh darüber. Ich meine, man gewöhnt sich an diese Hilfsmittel.
Was das Aussehen anbelangt, da kann ich heute nur sagen dass es mit der Zeit total unwichtig geworden ist wie man aussieht.
Es zählt irgendwann nur noch das man gut versorgt ist, keine Schmerzen hat und den Tag so einigermaßen zufrieden erleben kann.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie sehr viel Kraft und egal was auch immer gerade bei Dir anliegt, hier ist immer irgendjemand der Dir weiter helfen kann.
gruß Wolfgang

[Lübo69]

Hallo
Ich meinte auch nicht das du eingebildet bist . So wie Wolfgang schon gesagt hat das es wichtig ist das man vesorgt ist und es ist sehr schön das du eine Familie hast ,die hinter dir steht .Wenn du raus gehst ist es nicht einfach für dich mit der Toilette und andere sachen auch . Mein
Mann kann überall Wasser lassen ,das ist bei dir schon anders .
LIebe Grüße
Andrea

[hamburger]

willkommen
es ist schon soviel geschrieben worden. wichtig ist sich nicht verstecken und nicht aufgeben. sondern offen mit der ALS umgehen bleiben! je mehr man sich damit beschäftigt, um so besser kommt man klar. es gibt viele dinge wo man jetzt für zeit hat

lg,rainer

[Aleida]

re

Schon das Ihr Mich alle begrusst.

Viele sachen was Ihr geschrieben haben kann Ich nachvolziehen was mir auffahlt ist das viele die schreiben das schon Jahren haben in anfang wen man hort das man ALS hat habe Ich wenigstens gedacht das es sowieso nicht lange dauert, habe sowieso keine kraft mehr das man aber met noch weniger, weniger kraft mit leben muss habe ich mich nich nachvolziehen konnen. ich finde es bei Mir, mein gefuhl nach, schnell gehen und habe Angst das man bloss noch so ein von kopf her aber den rest wie eine Puppe die man an und auszieht. Aber was Ich bis jetzt gelesen habe kan es ja so auch noch Jahre lang gehen und das finde Ich auch schwer weil Ich viele sachen wo man zeit vor hat nicht nutzt weil jeden morgen wen Ich aufstehe, den Tag muss Ich wieder durch und im moment krieg ich noch nicht die Kurve es anders zu tun aber find es schon das man sich auch so austauschen kan mit gleichgesinten. Ich hoffe das Ich den sprung kriege und meine zeit anders nutze wie abwarten. Ich hoffe das Ich noch viele tipps kriege und lesen kann damit Ich mich nicht so alleine fuhl.

Grusse Aleida