Gewicht

[Niki]

Wenn von ALS die Rede ist, ist auch immer von (dramatischem??) Gewichtsverlust die Rede.

Wer kennt es anders herum? Falls jemand es anders herum kennt, hat sich das im Laufe der Erkrankung wieder verändert?

Ich war, bevor ich krank wurde, sehr sportlich.

Seit Diagnostellung hat sich mein Zustand relativ schnell verschlechtert, auch musste ich jeglichen Sport aufgeben.

Seitdem habe ich unangenehm viel zugenommen.

Mich interessiert sehr, ob ich ein exotischer Einzelfall bin oder ob es andere gibt, die ähnliche Erfahrungen mach(t)en?

Niki

[Gerd-NF]

Hi Niki,

meine Erfahrung ist, dass man bei unveränderter Kalorienzahl zunimmt. Nur weil ich vor der TK und PEG immer weniger essen konnte, blieb ich schlank. Dann wurden mir durch die PEG etwas mehr als 2000 kcal eingeflößt und ich ging auf, wie ein Hefekloß. Jetzt nehme ich nur die Hälfte zu mir und mein Gewicht hat sich wieder normalisiert.

LG, Gerd.

[ewo]

hallo niki,

du stehst nicht allein mit gewichtszunahme. ich habe auch im laufe der rollstuhljahre zugenommen. bei mir ist es der süßkram (auch schon in gesunden zeiten), der mein gewicht erhöht hat. ich versuche mein gewicht zu halten, also nicht mehr zuzunehmen, indem ich weniger süßes esse.

gruß
edith

[Mieze]

Hallo Niki

Mein Freund hat auch 15kg zugenommen und hält das Gewicht jetzt seit andert halb Jahren er hat früher auch viel Sport gemacht fährt heute noch jeden Tag andert halb Stunde Fahrrad zuhause hat seid 2007 ALS seid wann hast du ALS


Schöne Grüße mieze

[Hannes]

auch ich habe seit 2006 nur zugenommen
was ich auch nicht für so gut halte

[Rolling Stone]

Ihr solltet froh um jedes Kilo sein - ihr werdet es noch brauchen!

LG

[Gerd-NF]

Hi Christoph,
meine Frage: wofür brauchen wir die Kilos ?
Sorry !
Zu hoffen, dass dicke ALSler länger leben ?
Um zuzusehen, wie die Muskeln verschwinden und man ein unansehnlicher "Fettkloß" wird ? Das hatte ich schon - nein danke. Und wenn die ALS-"Ernährungsberater" noch so wettern, ich bleibe bei meinen Kalorien und normalen Kilos.
Gruß, Gerd.

[boffi]

lieber Zunahme!

Ich war heute wieder mal in der ALS-AMBULANZ der Charité und ich habe 3kg abgenommen, nachdem ich 1,5 Jahre mein Gewicht halten konnte! Was für ein Aktionismus damit ausgelöst wurde, wow! Zusätzlich zur normalen Ernährung soll ich Kaloriendrinks zu mir nehmen!

Sobald ich nur noch im Rollstuhl saß, nahm ich ratzfatz 20kg zu. Vornehmlich am Bauch, wo vorher keiner war, und den Muskelschwund mehr als ausgleichend. Langsam ähnelt der Körper einem Kegel mit Streichhölzern unten und an den Seiten! Ein Hoch auf die Eitelkeit!

In der ALS-AMBULANZ war man über Zunahme und Halten immer schwer begeistert. Da Untersuchungen ergeben hatten, dass der Verlauf der ALS mit hochkalorischer Ernährung deutlich begünstigt wird, empfehlen sie immer mehr zu essen! Also wenn es denn hilft, sch*** auf den Cholesterinwert!

In diesem Sinne: Guten Appetit!
Lg Jan

[Rolling Stone]

Gerd,
ich sprach nicht von Fettklößen. Die Sterblichkeit korreliert stark mit der Gewichtsabnahme, gerade wenn man keine Peg hat, ist es gut, ein Pölsterchen zu haben. Viele nehmen bei ersten Schluckbeschwerden rapide ab.(ich in drei Monaten 25kg)
Und wenn dann die Nahrung nicht vertragen wird, geht's weiter bergab.
Man ist ja auch stärker von Infekten mitsamt Komplikationen betroffen. Da ist ein gewisser Vorrat von Nutzen.

Außerdem gebe ich Jan recht: Ein erhöhter Fett- und Chesterinspiegel scheint den Verlauf bei einigen zu verlangsamen. Deshalb gibt es ja die Versuche der Charité, und anderen Unis, in den Cholesterinmechanismus einzugreifen, um den Verlauf zu verlangsamen.
Aber das Thema haben wir oft schon erwähnt.

LG

[hamburger]

bei der feststellung der diagnose, empfahl man mir, dass ich mein gewicht halten sollte. im laufe der zeit bis zur peg ( 10 monate ) verlor ich 8 kg. die habe ich bis heute, nie wieder eingeholt. ich bekomme täglich 1750 kal.von hipp oder von nestle und halte mein gewicht, seit 12 monaten konstant. die paar löffel die ich manchmal nasche, machen den kohl nicht fett

lg,

[Gerd-NF]

Das blöde an der ganzen Gewichtsgeschichte ist ja, dass weder ich noch die ALS-Ambulanz von 06.2003 bis mindestens 11.2008 jemals mein Gewicht festgestellt haben . Ich habe nur die Aussage, dass ich kurz vor der PEG (08.2007) "sehr schmal" gewesen sein soll. Aber Ende 2007 war ich fett. Und das war für mich nicht tragbar.
Alles Gute an alle, Gerd.

[Niki]

spannendes thema

Hallo,

es scheint doch ein spannendes Thema zu sein, hätte nicht mit so vielen Antworten gerechnet.

Was mich erstaunt, sind die Fürsprachen für Pölsterchen, die zu Polstern werden (können).

Ich finde es schwierig, mein eigenes Essverhalten einzuschätzen. Es gibt das Empfinden...ich hole mir, was ich brauche. Dazu gehört auch Süßes.

Vielleicht ist die viel größere Schwierigkeit zu akzeptieren, dass Körper, der nicht mehr sportlich herausgefordert wird, sich immer verändern wird: und zwar stets zum Nachteil. Wo vorher Muskeln waren, ist jetzt Orangenhaut...igitt.

Niki