familiäre ALS

[StefanieM]

Guten Morgen,

Vielleicht könnt Ihr mir helfen?! 2007 erkrankte meine Mutter an ALS und verstarb sehr schnell nach 8 Monaten. Bei meiner Mutter waren von Anfang an Sprachstörungen und Schluckstrg vorhanden. 2008/2009 traten bei mir erstmals Muskelzucken auf, welche ich vom Neurologen abklären ließ(ohne Befund) Nach Magnesiumgabe verschwanden diese auch. Im Juni brachte ich meine Tochter zur Welt. Seit 2 Monaten habe ich nachts Schmerzen wenn ich auf der Seite liegen...ein brennen würrde ich sagen. Zudem habe ich nachts wenn ich aufstehe Schmerzen in den Fußgelenken und Oberschenkeln. Ich habe das Gefühl meine Beine sind steif und ich muss erst ein paar Schritte machen bevor sich das gibt.Seit ca einem Monat habe ich extremen Speichelfluss und wache nachts manchmal auf weil ich das Gefühl habe nicht richtig einatmen zukönnnen. Schwächegefühl etc habe ich nicht. Ich bin nur noch am weinen und sehewie sehr meine Mutter gelitten hat und mache mir Gedanken. Kennt jemand diese Symtome am Anfang?
Vielen Dank

[Niki]

familiäre ALS

Hallo Stefanie,

du brauchst zur Abklärung deiner eher unspezifischen Symptome bei belastendem Hintergrund der Erkrankung deiner Mutter einen guten Neurologen, der Erfahrung mit ALS hat. In welcher Stadt lebst du? Falls in HH, kann ich einen hervorragenden Neurologen empfehlen.

Gruß, Niki

P.S.: Vielleicht kann dir die Berliner Charite, ALS-Ambulanz, bei der Suche nach einem erfahrenen Arzt helfen. Einfach mal googeln...

[hamburger]

hallo,
ich verstehe deinen neuro nicht, bei dem müßten doch die alarmglocken klingeln, er müßte dich doch sofort in ein ALS-zentrum überweisen! wechsel sofort den neuro!!!
lg,

[Zitteraal3]

Liebe Stefanie,

wie Niki ganz richtig schrieb, sind Deine Symptome ehr unspezifisch und können noch alles mögliche Bedeuten. Ein guter Neurologe sollte Dir da sicher zur Seite stehen können und Dich gegebenenfalls genauer untersuchen.

Diesen von Dir eröffneten Faden überschreibst Du mit „familiärer ALS“, gab es denn in Deiner Familie – außer Deiner Mutter – weitere Fälle dieser Krankheit? Sollte das nicht der Fall sein, kann man nicht von familiärer ALS sprechen. Dein Risiko daran zu erkranken, wäre dann nicht höher als beim Rest der Bevölkerung.

Deine Sorgen kann ich aber trotzdem gut verstehen, aber Angst und Verzweifelung haben leider keinen Nutzen, sie schaden leider ehr und zwar dem gesunden wie dem kranken Menschen. Bitte versuch in jedem Fall die Ruhe zu bewahren und solange nichts diagnostiziert ist auch nicht selbst eine Diagnose zu erstellen – es gibt da wirklich viele andere Möglichkeiten neben ALS.

Herzliche Grüße

[StefanieM]

Vielen Dank für die lieben Antworten. Auf die Frage ob es in meiner Familie außer meiner Mutter noch weitere ALS Fälle gibt kann ich nur sagen Nein. Jedenfallls ist mir nichts bekannt. Aber vor ein paar Jahren war die Erkrankung ja auch nicht so bekannt wie jetzt.

[bengelchen]

Liebe Stefanie,

ich kann deine Situation sehr gut nachvollziehen, denn auch meine Mutter verstarb letztes Jahr nach nur 1 1/2 jahren an ALS. Ich bin mir auch nicht sicher, ob es familiär ist, da meine Mutter keine Geschwister hat und ihre Mutter schon mit 50 verstarb. Ich kenne deine Symptome auch, hatte teilweise massive Muskelzuckungen und komisches Kribbeln in den Beinen, auch mit Schmerzen. Ich weiger mich aber an ALS zu denken. denn diese Sachen gehn immer wieder weg und ich hab Phasen, da ist alles normal. Also schieb ich es auf die Psychoschiene und versuche mein Leben zu genießen. Klappt nicht immer, auch ich habe Angst, aber da man ja eh nix ändern kann, will ich auch nix davon wissen. Trotzdem les ich immer noch viel in diesem Forum, wie du siehst. . Versuch die Symptome eine Weile zu ignorieren, vielleicht gehn sie ja auch wieder weg.
Meine Mutter hatte keine Schmerzen und Muskelzuckungen kamen erst als sie schon "lahme" Hände hatte. Also Kopf hoch..
Kannst dich gerne auch über email melden, wenn dir danach ist...
Liebe Grüße, Sabine

[Niki]

familiär - nicht familiär - ALS - nicht ALS - ???????????

Guten Morgen,

jetzt muss ich hier doch nochmal meinen Senf dazu geben.

Meine Empfehlung ist, klar und strukturiert vorzugehen: besteht ein Verdacht auf diese Erkrankung, ist der EINZIGE Weg der zu einem Neurologen.

Es gibt durchaus spezifische Möglichkeiten, einen Anfangsverdacht auszuräumen oder eben zu erhärten - das sind unter anderem Messungen der Nervenleitgeschwindigkeiten z.B. an den Beinen. Ergeben sich an der Stelle Auffälligkeiten, wird ein guter Neurologe empfehlen, eine Ausschlussdiagnostik zu beginnen.

In Hamburg habe ich es so kennen gelernt, dass das stationär geschieht - weil so alle Untersuchungsmassnahmen gebündelt werden und man nicht von Pontius zu Pilatus läuft.

Wenn dann alles abgefragt, untersucht und ausgewertet ist und die Ärzte zu dem Schluss kommen zu sagen *Ja, mit hoher Wahrscheinlichkeit ALS*, DANN kann und sollte der nächste Schritt erfolgen: genetische Untersuchung des Blutes. Das wird auch wieder der behandelnde Neurologe veranlassen....

DAS IST DER WEG, ALLEN UNSPEZIFISCHEN SPEKULATIONEN VORZUBEUGEN - DIE NOCH NIE FÜR IRGENDWAS HILFREICH WAREN.

Handelt es sich tatsächlich um ALS, lässt sie sich auch leider nicht mehr wegdenken....

Alles Gute und Gruß
Niki