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ALS Angst

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    ALS Angst

    Hallo,

    ich bin neu hier und habe Angst vor einer ALS-Erkrankung. Ich bitte um Hilfe.

    Ich bin männlich und 51 Jahre alt.
    Vor ca. 1 Jahr habe ich festgestellt, dass meine Leistungsfähigkeit nachgelassen hat. Zuvor war ich zwischen 3 und 5 mal die Woche sportlich aktiv. Bemerkt habe ich, dass Übungen (im Fitness-Studio) einfach nicht mehr so möglich waren wie vorher. Gleichzeitig begannen unerklärliche Muskelschmerzen in den Beinen, später auch Armen.
    Herz-Kreislauf-System war und ist ok. Auch alle später durchgeführten Untersuchungen (10 x MRT (Schädel, Abdomen, Hals, Wirbelsäule), CT, PET, Röntgen, Sono, Blutwerte, Kolo-, Gastro- und Bronchoskopie ohne Befund).

    Die Muskelschmerzen haben sich dann ab 03/2010 verstärkt und ab 05/2010 sind generalisierte Faszikulationen dazu gekommen.

    Alle inzwischen durchgeführten neurologischen Untersuchungen mehrere NLG's, AEP, VEP, MEP und 17 EMG's in 11 Muskeln brachten keinen verwertbaren Befund. Eine LP wurde nicht durchgeführt, 2 Neurologen meinten, dass dies nicht notwendig sei.

    Zur Zeit sind, neben den oben beschrieben Symthomen auch noch Muskelverhärtungen hinzu gekommen. Lähmungen oder eine ausgeprägte Schwäche kann ich nicht feststellen.

    Bei der Selbstbeobachtung fallen natürlich manche Sachen auf: leichte Gangunsicherheit und manchmal ein mit dem Fuß hängenbleiben. Alle diese Feststellungen sind subjektive Eindrücke, ich kann nicht sagen, ob dies schon immer so war oder hier etwas passiert.

    Ich möchte hier nochmals sagen, dass meine Ängste sehr groß sind und, ich ehrlich gesagt, mit den Nerven am Ende bin. Kein Arzt kann mir sagen was ich habe.

    Kann mir bitte jemand einen Rat oder eine Hilfestellung geben.

    Vielen herzlichen Dank!!!

    Beste Grüße
    Stefan N.

    #2
    Hallo Stefan,
    leider gibt es derartige Unsicherheiten sehr häufig. Eine ALS ist im frühen Stadium oft weder auszuschließen noch eindeutig zu diagnostizieren. Klarheit bekommst du am ehesten in eine ALS-Zentrum oder eine ALS-Ambulanz, zum Beispiel in Berlin, Hannover, Bochum oder Ulm.

    http://www.stop-als.de/index.php?option=com_weblinks&view=category&id=43% 3Aals-zentren&Itemid=48

    [COLOR=#000000 ! important][/COLOR]
    www.Stop-ALS.de

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      #3
      Als?

      Hallo Stefan,
      auch für Hamburg kann ich dir eine gute Anlaufandresse vermitteln.
      Melde dich, wenn es interessant ist für dich.
      Gruß, Niki
      Lebe wild und gefährlich:
      die Gedanken bleiben frei..

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        #4
        Hallo Stefan,
        es wäre nur vom Vorteil für dich wenn du dich in einer neurologischen Klinik untersuchen lassen würdest.
        Es ist zwar normal und nur allzu verständlich wenn man sich bei Veränderungen am Körper so seine Gedanken macht, aber warum sollte es ausgerechnet eine ALS sein? Es gibt über 800 verschiedene Muskelerkrankungen, wovon sehr viele davon ähnliche Symptome aufweisen.

        Ich weiß ja nicht aus welcher Ecke du kommst, aber hier in Hamburg kann ich dir Herrn Dr. Winkler empfehlen.

        Gruß Wolfgang
        Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
        Thomas Carlyle


        Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
        Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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          #5
          Hallo Stefan,
          Ratschläge kann ich Dir nur einen geben: Beruhige Dich bitte, damit nicht noch psychosomatische Symptome dazu kommen. Mache Dich nicht selber fertig.
          Und da wir hier in den DGM-Foren sind, empfehle ich Dir, in unserer Linkliste nach einer neurologischen Klinik zu schauen.
          Aufmunternde Grüße, Gerd.

          Kommentar


            #6
            Danke

            Hallo,

            Danke für die Info's.

            Ergänzend möchte ich noch mitteilen, dass ich bereits 2 mal in einer neurologischen Klinik war. Auch dort wurde keine ALS festgestell.

            Werde aber einen Termin am 1.11. in Ulm wahr nehmen.

            Zur Zeit (jetzt) habe ich Schmerzen in verschiedenen Muskel und ein massives Krankheitsgefühl. Alle Laborwerte von HEUTE morgen sind OK.

            Ich fühle mich einfach hilflos, krank und (sehr) depressiv.

            Nochmals Danke für die Antworten.

            Herzlich
            Stefan

            Kommentar


              #7
              Zitat von Stefan_59 Beitrag anzeigen
              Hallo,

              Danke für die Info's.

              Ergänzend möchte ich noch mitteilen, dass ich bereits 2 mal in einer neurologischen Klinik war. Auch dort wurde keine ALS festgestell.

              Werde aber einen Termin am 1.11. in Ulm wahr nehmen.

              Zur Zeit (jetzt) habe ich Schmerzen in verschiedenen Muskel und ein massives Krankheitsgefühl. Alle Laborwerte von HEUTE morgen sind OK.

              Ich fühle mich einfach hilflos, krank und (sehr) depressiv.

              Nochmals Danke für die Antworten.

              Herzlich
              Stefan
              Hier eine passende Antwort, zumal aus einer Quelle, die der dt. Michel doch so mag: Psychologen: Internet verstärkt Hypochondrie

              Also unterm Strich bist du genau richtig hier. Lass dich beraten.

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                #8
                Hallo

                Hallo Stephan..
                ich kann deine Unruhe verstehen,aber versteife dich nicht auf ALS,es gibt noch viele andere harmlose Krankheiten mit ähnlichen Symptome
                glg
                ulla

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                  #9
                  Hallo,
                  komme gerade wieder mal von einem Neurologen (Chefarzt einer neurologischen Klinik). Er sagte mir, dass er sehr wohl die Faszikulationen sehe, aber aufgrund des EMG's keinen Anhalt für eine ALS sieht. Auf die Bemerkung, dass die Faszikulationen allen anderen klinischen Symptomen vorausgehen können, meinte er, dass die möglich sei. Daher Kontrolle in 12/2010. Ist schon nervend und zermürbend.

                  Hat jemand Erfahrungen mit der Uni-Klinik (Neurologie) Homburg?

                  Danke und Grüße
                  Stefan

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                    #10
                    Hallo,

                    ich hätte noch eine Frage zu den Faszikulationen am ganzen Körper.

                    Ich stelle fest, dass - morgens im Bett - fast keine Faszikulationen vorhanden sind, diese aber, sowohl in den Armen als auch in den Beinen - erscheinen, sobald ich mich bewege bzw. die Lage ändere. Nach nochmaligen Lageänderung hören diese wieder auf. Ich kann mir vorstellen, dass bei einer motoneuron Erkrankung die Muskelzuckungen unabhängig der Lage bzw. Bewegung vorhanden sind.

                    Hat dazu einer eine Meinung?

                    Vielen Dank!
                    Viele Grüße
                    Stefan

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo Stefan

                      Mein Freund hat seid 2007 ALS und da hat das angefangen mit dem muskelzucken und seid dem hat er das jeden Tag und nachts ohne Unterbrechung egal ob er sich bewegt oder nicht vielleicht hat dir das ja geholfen mach dir nicht so einen Kopf ist bestimmt was anderes

                      Schöne Grüße mieze

                      Kommentar


                        #12
                        Zitat von Mieze Beitrag anzeigen
                        Hallo Stefan

                        Mein Freund hat seid 2007 ALS und da hat das angefangen mit dem muskelzucken und seid dem hat er das jeden Tag und nachts ohne Unterbrechung egal ob er sich bewegt oder nicht vielleicht hat dir das ja geholfen mach dir nicht so einen Kopf ist bestimmt was anderes

                        Schöne Grüße mieze
                        Hallo Mieze,

                        vielen Dank für deine Antwort.
                        Das mit den Zuckungen geht jetzt schon so seit Anfang Mai, allerdings ohne andere Anzeichen einer Erkrankung. Es scheint auch, dass das Kribbeln und Zucken in den Waden sich beim Sitzen wesentlich verstärkt. Die Ärtze wissen es auch nicht, die ALS-Angst bleibt und nimmt einem fast alle Lebensqualität. Am Dienstag gehe ich wieder in eine neurologische Klinik und für den 1.11. ist die Aufnahme im RKU in Ulm vorgesehen. Wo bleibt denn da noch Zeit fürs Leben.

                        Danke und schönes WE.
                        Beste Grüße
                        Stefan

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                          #13
                          Hallo Stefan,

                          der Bruder meiner Kollegin ist in Homburg (Saarland) immer mal wieder in der Uni (Neurologie). Allerdings konnte man ihm bisher nicht helfen. Er ist wohl schon in jungen Jahren komisch gelaufen und inzwischen wollen wohl auch die Arme nicht mehr richtig. Ich habe meiner Kollegin schon den Tip gegeben doch auch einmal Dr. Wolf in der Neurologischen Klinik in Ludwigshafen aufzusuchen, aber scheinbar hat er erst mal von Ärzten die Nase voll. Was man auch verstehen kann.

                          Hoffe Deine Sorge ist unbegründet und man stellt Dir eine "harmlosere" Diagnose. Ich drück die Daumen!

                          LG

                          sunnykh

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                            #14
                            Hallo Stefan,

                            ich kann so gut verstehen, wie du dich fühlst- es gibt nichts beunrihigenderes als gar keine Diagnose.
                            Ich habe seit Anfang Juni eine MMN zusätzlich zu meiner Hyperkaliämischen periodischen Lähmung entwickelt- da wusste anfangs auch niemand, was es ist.
                            Angeblich wird die MMN (multifokale motorische Neuropathie) häufig mit der ALS verwechselt

                            Kannst ja mal drüber lesen, ob du was wieder erkennst. Ansonsten ist es ja nicht mehr so weit bis November. Halte durch!


                            Ich hoffe, du bekommst bald Klarheit!

                            Lieben Gruß
                            Anke
                            Man muss noch CHaos in sich tragen um einen tanzenden Stern zu gebären

                            Kommentar


                              #15
                              Hallo WOlfgang
                              wie geht es dir,ich weiss nicht ob du mich noch kennst.ich war vor ca-1/2 jahr hier im forum,meine mutter verstarb im dez. an der krankheit.eine zeit lang konnte ich nicht hier ins forum gehn-
                              liebe grüße

                              Kommentar

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