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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

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Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

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Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Therapie

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    Therapie

    Hallo,

    Ich lese von viele das Ihr alle Therapien und therapeuten usw usw tun.
    Was ich aber nicht daraus lesen kann ob man langer die krafte behalt oder langer alles tun kann als die Leute die es nicht machen.
    es kommt mir so vor so wie viele schreiben das sie morgens fruher aus dem bett gehen um solche Therapien zu machen um auch die zeit zu fullen.
    Ich will keine beleidigen aber ich wird da nicht schlauer draus wen man es macht.
    Weil ich gerne den Tag einteille so wie ich es will aber ab und zu mal denke das meine krafte immer weniger werden und mir selber einen slechte gewissen einrede das ich die terapien auch machen muss.
    Fur mich bringen termine bloss stress und wenn ich alleine viel besuch hatte und viel geredet habe bin ich anschliesend kaputt.
    Und so stell ich mir das auch vor mit terapie, das es bloss schlaucht und anschliesend kaputt bin.

    Kann sein das ich falsch denke aber mochte gerne mehr infos uber terapien und die folgen

    Liebe grusse,
    Aleida

    #2
    Hallo Aleida,
    ich finde, Therapien müssen sein. Die Krankengymnastik unterstützt die Gelenke, damit sie nicht ganz steif werden und stärkt den Körper etwas. Nach der Therapie bin ich zwar kaputt, merke aber am anderen Tag doch etwas mehr Stabilität.
    Ich habe immer feste Termine, die sich meinem Tagesablauf gut anpassen. Da ich nicht mehr mobil bin, kommen die Therapeuten ins Haus.
    Es grüßt Gerlinde

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      #3
      reaktion

      Hallo,

      danke schon fur dein antwort.
      gerne mochte ich wissen welche terapie du bekommst und mus ich das beantragen beim hausartzt oder krankenkasse?

      Liebe grusse,
      Aleida

      Kommentar


        #4
        habt ihr die richtigen ärzte? beraten die euch nicht?

        hilfsmittel, ergo, physio und logo werden von den zuständigen fachärzten verordnet, hier z.b.:der hno. neuro oder der hausarzt.
        es gibt auch beratungen über die dgm, einfach mal nachfragen.
        lg,

        der hamburger


        Das Leben ist kurz und seine Zeit zu verlieren ist eine Sünde.
        Albert Camus

        Hilfsmittel-Alben

        Soweit die Füße tragen, bis zur Diagnose!
        http://www.sandraschadek.de/index.ph..._ueber_sich_(6)

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          #5
          reaktion

          Hallo,

          das einzigste was ich habe ist ein hausartzt, und er zu mir gesagt hat: ich kan dir so nicht helfen, ich will dir alles verschreiben und wenn du was wissen willst oder er auch, kuck im internet. Neurologen hat zu mir gesagt: Ich kann fur sie nichts tun wurde aber gerne auf den laufenden bleiben wie es mir geht aber das ist mir zu anstrengend, immer die fahrt zum artzt, und darauf habe ich nach dem dritten mal gesagt, ich komme nicht wieder es ist zu anstrengend weil er will bloss was wissen von mir und er mich nicht helfen kann.
          Soviel zu meine Artzte und darum bin ich auch froh das es diesem forum gibt und sonst wusste ich auch nicht weiter.

          Ich kann wohl bewegungsterapie bekommen aber die wissen nicht was die machen mussen, und ich auch nicht, deswegen meine fragen.

          Liebe grusse,
          Aleida

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            #6
            Hallo,

            hier die Übersicht über die Behandlungsmöglichkeiten und hier die Empfehlungen bei ALS. Kann man gut ausdrucken und mitnehmen. Zu berücksichtigen ist hierbei, dass der Verlauf, die Schwerpunkte und die Empfindung bei jedem anders sind.

            Z.B. bekomme ich von Anfang an Physiotherapie. Dabei fingen die Therapeuten zunächst kraftbetont an, wie aus dem orthopädischen Bereich. Das hat mich zu sehr geschwächt, so dass ich sie erstmal zum Umdenken anregen musste. Kein Krafttraining oder sinnloses Wiederholen von Bewegungen. Lieber sanftes Dehnen und Auflockern. Lieber 5x langsam und bewusst bewegen, als 25x stereotyp bis an die Grenze gehen und zu Hause den Arm nicht mehr heben können. Beginnen würde ich mit 2x Therapie pro Woche. Später mehr. Aber das ist, wie gesagt, alles individuell.

            Ob Dir Ergotherapie und Logopädie (bei beginnenden Sprech- und Schluckstörungen) helfen, kannst Du nur herausfinden, indem Du es ausprobierst. Abbrechen kannst Du jederzeit.

            Die Rezepte ausstellen können der Hausarzt oder Neurologe. Die Therapeuten rechnen dann selbst mit der Krankenkasse ab. Wobei Du nicht zwingend selbst in die Arztpraxis musst. Rezepte und Überweisungen können auch die Angehörigen oder der Pflegedienst abholen. Zumindest der Hausarzt sollte ab und zu Hausbesuche machen.

            Die Physiotherapiepraxis vorher fragen, was auf den Rezepten stehen muss (Erkrankung ZNS, Hausbesuch, Häufigkeit etc.).

            Hast Du eigentlich bereits eine Pflegestufe beantragt?
            Gruß colonia

            "Cogito, ergo sum" (lat.: „Ich denke, also bin ich“)
            René Descartes

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              #7
              Hallo Aleida,

              ich bekomme Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie von der Med. Hochschule Hannover verordnet. Dort fahre ich alle drei Monate zur Untersuchung hin. Einen Neurologen vor Ort habe ich auch nicht. Mein Hausarzt stellt mir aber auch Verordnungen aus.
              Meine KG Therapeutin hat extra eine Fortbildung für neurologische Erkankungen gemacht (ich bin ihr erster Patient mit ALS), denn sie können uns nicht so behandeln wie orthopädische Patienten, wir lieben es sanfter. Meine Ergotherapeutin und der Logopäde haben Erfahrungen mit ALS. Bevor ich mit denen einen Termin vereinbart habe erkundigte ich mich zuerst, ob sie ALS kennen.
              Hast du die Möglichkeit irgendwo an einem ALS-Gesprächskreis teilzunehmen? Dort kannst du sehr viel über Hilfsmittel, Verordnungen usw. erfahren.

              Es grüßt aus Südniedersachsen
              Gerlinde

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