Forschungsprojekt

[allgäuer]

An Alle,
ich habe am Dienstag, den 05.10.2010, die unten stehende E-Mail erhalten.
Der E-Mail sind zwei Dateien als Anhang beigefügt. Ein Flyer als PDF-Datei, und eine „vcf“-Datei die ich allerdings nicht öffnen kann.

auf dem Flyer werden die Details erklärt. Darauf steht auch die E-Mail-Adresse der verantwortlichen Frau Doktor Gülzow. Es wäre einfacher, diese Adresse als Link in der E-Mail anzuzeigen, wie ich es hiermit tue:
insa.gülzow@achse-online.de
(warum das nicht funktioniert, ist mir unerklärlich???)
Mich würde interessieren, wer von Euch an diesem Projekt teil nimmt. Es gibt schon mehrere Studien dieser Art, und ich habe den Eindruck, dass die Patienten nur als eine Art Objekte angesehen werden. Ich habe schon einmal darauf hingewiesen, dass die Inhalte unseres Forums für solche Forschungsprojekte eigentlich genug Stoff abgeben.
Meine Frage, was habt ihr für eine Meinung zu diesem Thema?

Der Allgäuer, „der sei Gosch it halte kann“


Liebes Mitglied,

das EiVE Projekt ist Teil eines größeren Forschungskomplexes des BMBFs,
das auch die Projekte Mobile HybriCare und ServCare finanziert, an dem
auch die DGM aktiv mitarbeitet. Die Projektleitung ist auf der Suche
nach Betroffenen, die bereit sind einen Fragebogen auszufüllen. Der
Flyer im Anhang gibt Aufschluss über das Projekt. Wenn Sie bereit sein
sollten, sich hier einzubringen, bitten wir Sie, sich direkt mit Frau
Dr. Gülzow in Verbindung zu setzen.

Mit freundlichen Grüßen

Horst Ganter
Bundesgeschäftsführer

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Im Moos 4 79112 Freiburg
Tel. 07665/9447-0
Fax 07665/9447-20
www.dgm.org

[Spion]

und wo ist der Inhalt der PDF Datei ??

[Gerd-NF]

Ich bin auch dabei.
Der Flyer ist hier.
LG, Gerd.

[Südharzer]

Ich habe mich auch bereit erklärt diesen Fragebogen auszufüllen. Statistiken bewirken vielleicht mal etwas.
Gruß an alle, Gerlinde

[Wolfgang !]

Hallo,
ich denke mal das bei jedem die Versorgung ganz anders und vor allem sehr individuell ist.
Daher kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen, was für ein Versorgungskonzept da entwickelt und vor allem uns behilfreich werden soll und kann?
Gruß Wolfgang

[kaihawaii]

Ich will ja nicht böse sein (obwohl...) aber wenn ich mir so die Website von denen anschaue, würde ich meinen nächsten Beutel hochkalorische Nahrung verwetten, dass mindestens die Hälfte der grinsenden Krawattenträger noch nie einen ALS-Patienten gesehen hat.
Ich habe selbst lange genug in der Forschung gearbeitet, um zu wissen wie das läuft: Eine Person mit solidem Halbwissen entdeckt, dass das Forschungsministerium eine unmenge Geld loswerden muss, dann wird, Google sei Dank, in einer Woche ein Forschungsantag zusammengezimmert und noch möglichst viele Partner mit noch mehr Titeln und Auszeichnungen gesucht. Am Ende das Wichtigste ist ein Projekttitel, der sich prima abkürzen lässt UND der noch als Internetadresse verfügbar ist. Und schon hat man ein prima Forschungsprojekt. Natürlich kommt am Ende jede Menge dabei raus, aber auf jeden Fall auch, dass es noch weiteren Forschungsbedarf gibt, den man aber gerne übernehmen möchte.
Was mich aber am allerallerallermeisten ankotzt ist die Tatsache, dass man für die Berichte am Ende noch bezahlen muss, schließlich wurden sie ja nur aus Steuergeldern finanziert.
Ich weiß, ich bin doch böse, aber das ist der Wahrheit ;-)
Grüße
Kai

[Zauberhexe]

Hallo Kai,

ich lese gerade ein gutes Buch, das passt zu deinem Thema "Forschung", genau das wird hier beschrieben.....

Liebe Grüße Claudia

[Hannes]

moin Wolfgang

ich denke mal das bei jedem die Versorgung ganz anders und vor allem sehr individuell ist.
Daher kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen, was für ein Versorgungskonzept da entwickelt und vor allem uns behilfreich werden soll und kann?

ich teile deine Ansicht

wenn man dann noch das verzögern/verweigernde Verhalten der Krankenkassen bei der Genehmigung von dringend benötigten Hilfsmitteln
der letzten Jahre betrachtet !

der Markt Pflege
mangel an Fachkräften, wachsende Anforderungen ( wie Qualitätsmanagment )
Kostensteigerung bei Löhnen, Energie und Abgaben

was bleibt da noch für uns übrig

[allgäuer]

An alle “ALS-Wissenschaftler“, Thema Forschungsprojekt.
Mit unter anderem den folgenden Worten habe ich das Thema eröffnet ...Es gibt schon mehrere Studien dieser Art, und ich habe den Eindruck, dass die Patienten nur als eine Art Objekte angesehen werden...
Im September vergangenen Jahres wurde für ein ähnliches Projekt geworben, und ich habe unter dem Thema „DGM an ALS Forschungsprojekt beteiligt” den folgenden Thread eröffnet
http://www.dgm.org/dgm-forum/showpost.php?p=45354&postcount=1, und damals schon gleich lautende Aussagen gemacht.
Meine langjährige Erkrankung und Behinderung hat mich gelehrt, dass ein kritisches Verhalten unsererseits nicht akzeptiert wird. Wir dürfen einen Fragebogen ausfüllen, aber ja nichts hinterfragen, geschweige denn eine Meinung dazu haben. Es muss der Grundsatz gelten: „Menschen mit Behinderung als Experten in eigener Sache“, und das ist nicht damit getan, dass man einen Fragebogen ausfüllt, und eventuell später telefonisch einige weitere Fragen beantwortet. Die betroffenen Menschen müssten schon in der Startphase eines solchen Forschungsprojekts aktiv beteiligt werden. Aber dafür reicht wohl das Geld nicht aus.

Ich kämpfe seit einigen Jahren in meiner Heimatstadt Wangen im Allgäu für eine barrierefreie Gestaltung. Ich habe mir ein umfangreiches Wissen angeeignet, und den Verantwortlichen meine Beteiligung angeboten. Diese Menschen, die alle keine Behinderung haben, sind an meiner Mitwirkung nicht interessiert. Die gestalten dann, einmal jährlich eine dreistündige Veranstaltung, die unter dem Namen „Tag der Menschen mit Behinderungen“ firmiert. Dieses Jahr ist die Veranstaltung dann wegen ungünstiger Witterung ersatzlos ausgefallen.

Also nochmals, die Defizite sind bekannt. Was getan werden muss um die Mängel zu beseitigen ist bekannt. Aber es ist weit mehr erforderlich, als das, was ein solches Forschungsprojekt zu Stande zu bringen vermag!

Hugh, ich habe gesprochen.
Der Rufer aus dem Allgäu.

[kaihawaii]

Hugh, ich habe gesprochen.
Der Rufer aus dem Allgäu.

Weise gesprochen großer Häuptling

[allgäuer]

Hallo Claudia,

Du schreibst, dass Du gerade ein Buch liest, dass sich mit dieser Thematik beschäftigt. Es wäre schön, wenn Du uns Titel und Verfasser nennen würdest.

Danke und viele Grüße aus dem Allgäu
Hubert

[Zauberhexe]

Hallo Hubert,

ich komme gerne Deiner Bitte nach und teile Dir und allen Anderen natürlich auch den Titel des Buchs mit:

"Ein medizinischer Insider packt aus" von Prof Dr. Peter Yoda erschienen im Sensei Verlag

Es handelt sich um einen Dokumentarroman, sehr interessant geschrieben, aber sicherlich nicht für jederman geeignet.

Liebe Grüße
Claudia