es kotzt mich an

[Aleida]

Ich will keine beleidigen aber es kotzt mich almahlich an das ihr immer so hofflich sind. Nie ist einer die sagt: die sache stinkt mir bis am himmel oder es kotzt mich an.
Das was man braucht auch noch uberpruft werden muss ob wir es notig haben. Was gibt es schlimmeres diaknose ~mann geht tod~ und die uberprufen was wir brauchen.
Nein, immer nett und hofflich bleiben, es kotzt mich an!!!!
Ich denke das die Artzte, KK oder MDK auch auf diese forum kucken und immer heisst es: die hoffnung nicht aufgeben aber welche hoffnung? weil es geht ja noch, es gibt ja immer leute die haben es schlimmer. Sie mussen jeden tag so leben als ware es die letzte.
Wer findet diesen leben lebenswert?
Warum sagt niemals eine wie er/sie wirklich denkt?
Warum bleibt ihr immer hofflich und nett? Ich kann es nicht und will es nicht.
Wir brauchen diesen hilfsmittel und wenn wir tod sind bekommen sie es wieder zuruck.
Wir brauchen nichts vor zu spielen, wir konnen den arsch nicht mehr afputzen und den nase lauft und konnen es nicht sauber machen.
Warum mussen wir uns immer verantworten fur diese scheisskrankheit?

Aber wir sitzen ja noch am tisch und trinken noch einen tasche kaffe und rauchen noch einen sigaret, das nennt man noch geniessen?

Warum schreibt ihr nicht einmal wie ihr wirklich denkt?

Liebe grusse,
Aleida

[Realist]

Hey Aleida,

jetzt hast du mal richtig Frust abgelassen und das ist auch gut so. Schönrederei, Heuchelei, A*rschkriecherei ... um nur ein paar Attribute zu nennen, sind absolut typisch deutsche Charaktereigenschaften und deshalb nichts Ungewöhnliches. Es gibt hier ganz und gar Leute, die finden ein (teilweise beatmetes) Leben mit ALS durchaus lebenswert.

Ich gehe jetzt mal schlichtweg davon aus, dass du keine gebürtige Deutsche bist...

mfg

[Spion]

Wieso soll ein "teilweises beatmetes" Leben nicht lebenswert sein ?

Hätte mein Vater damals kein Lüftröhrenschnitt gehabt, wäre er heute tot.
Er hätte nicht mehr seine 3 Enkel erlebt und mit Ihnen spielen können.

Den täglichen Pflegeaufwand den er vor dem Schnitt hatte, hat er heute auch. Die gleiche Lebenslust, den gleichen Humor, die selbe Einstellung die er vor dem Schnitt hatte, hat er heute immernoch, wenn nicht sogar ausgeprägter als zuvor. Ich denke nicht das ein Luftröhrenschnitt das Leben nicht mehr lebenswert macht. Es kommt auf die Grundeinstellung zum Leben an.

@Aleida: Lass deinen Frust freien Lauf, am besten vor Ort in der Krankenkasse und am besten immer beim gleichen Mitarbeiter (Geschäftsführer). Sobald sich dann wieder Frust ansammelt immer wieder am selbigen auslassen. Das wirkt oft Wunder und erspart sich so manchen Frust

[Leuchtstern]

Naja ein Sündenbock

fürs Frust ablassen tut es ja nun auch nicht! Es kann ja keiner was dafür und Verständnis hat eben auch nicht jeder.

Das Schicksal ist eben zuweilen beschissen und alle arbeiten immer an seiner Tragbarkeit.
Respekt für diese Tatsache muss man grundlegend jedem entgegenbringen, auch wenn mal die Hoffnung durchrutscht und man von der Krankheit nur noch in die Knie geht! Zuweilen kann ja auch inkompetente Hilfe in regelrechte "gut gemeinte" Mißhandlung ausarten, aber selbst dann hilft ein Sündenbock auch nicht weiter, weil der ja dann mißhandelt wird. Die Würde aller gebietet immer Bereitschaft zur Afklärung für Verständnis zu behalten. Das geht auch, wenn man nur noch vor Verzweiflung abkackt.

Zum Frust ablassen empfehle ich altes Geschirr zerdeppern und ordentliche Rockmusik. Danach aber bitte eine fröhlichere Scheibe einlegen, wo Hoffnung wieder drauf Platz haben darf :-D

Alles zu seiner Zeit!
Nach Scheisse folgt meistens wieder Licht!

Herzlichst,
Leuchtstern

[Rolling Stone]

Aleida,
natürlich ist ein Leben mit ALS beschissen - keine Frage.
Aber wenn man keinen allzu schnellen Verlauf hat, kann man durchaus lernen, damit umzugehen und sein Leben danach ausrichten, und auch genießen.

Am Anfang ist das sicher sehr schwer, aber man kann sich helfen lassen, durch den Austausch mit anderen Betroffenen und/oder einer professionellen Hilfe, wie eines Psychotherapeuten.
Der könnte Dir sicher helfen - und dem "Realist" Ekel Alfred hätte er vielleicht auch gut getan.

Natürlich kannst Du auch in die Niederlande zurück, um die dort legale Sterbehilfe in Anspruch zu nehmen. Dieser Weg ist auch möglich, wenn Du noch niederländischer Staatsbürger bist.
Ekel Alfred bevorzugt ja auch, sein Leben in einer zürischen Absteige zu beenden.

Deine Entscheidung.

Liebe Grüße,
Christoph

[Skorpida]

Hallo Aleida,

wahrscheinlich wollen die meisten Leute nicht mit ihren sozialen Problemen im www hausieren gehen und bleiben deshalb höflich.
Ich kann Dich aber gut verstehen, mich KOTZT das alles auch an und ich bin furchtbar wütend.

Viele Grüße

[Wolfgang !]

Hallo Aleida,
Frust ablassen ist gut und schön und mit Sicherheit manchmal auch sehr angebracht.
Aber man ist auch ein klein wenig mitverantwortlich wie es einem geht, denn nur Frust ablassen hilft auch nicht weiter. Im Gegenteil, es wird sogar noch schlimmer.
Man sollte sich auch helfen lassen und vor allem wenn man mit einem Infekt und Atemnot danieder liegt. Eine Lungenfachklinik könnte zum Beispiel sehr gut helfen, deinen jetztigen Zustand erheblich zu verbessern.
Ich kann aber deinen Frust dennoch verstehen, denn gerade in der ersten Zeit ist es sehr schwer die Krankheit ALS anzunehmen.
Das Leben ist mit der ALS nicht gleich automatisch vorbei, es gibt dennoch sehr schöne Momente im Lebe, zumindest für mich. Auch mit einer Maskenbeatmung, die ich ca. 19 Stunden am Tag brauche.
Hier im Forum ist eine sehr gute Möglichkeit seinen Ärger raus zu lassen, aber bitte nicht die anderen Mitglieder dafür verurteilen wenn Sie es mit dem "Frust ablassen" nicht so tun wie du es erwartest.
Konzentriere dich lieber darauf wie dir geholfen werden kann.
Gruß Wolfgang

[Wolfgang !]

Hallo Aleida,
Frust ablassen ist gut und schön und mit Sicherheit manchmal auch sehr angebracht.
Aber man ist auch ein klein wenig mitverantwortlich wie es einem geht, denn nur Frust ablassen hilft auch nicht weiter. Im Gegenteil, es wird sogar noch schlimmer.
Man sollte sich auch helfen lassen und vor allem wenn man mit einem Infekt und Atemnot danieder liegt. Eine Lungenfachklinik könnte zum Beispiel sehr gut helfen, deinen jetztigen Zustand erheblich zu verbessern.
Ich kann aber deinen Frust dennoch verstehen, denn gerade in der ersten Zeit ist es sehr schwer die Krankheit ALS anzunehmen.
Das Leben ist mit der ALS nicht gleich automatisch vorbei, es gibt dennoch sehr schöne Momente im Lebe, zumindest für mich. Auch mit einer Maskenbeatmung, die ich ca. 19 Stunden am Tag brauche.
Hier im Forum ist eine sehr gute Möglichkeit seinen Ärger raus zu lassen, aber bitte nicht die anderen Mitglieder dafür verurteilen wenn Sie es mit dem "Frust ablassen" nicht so tun wie du es erwartest.
Konzentriere dich lieber darauf wie dir geholfen werden kann.
Gruß Wolfgang

[Aleida]

reaktion

Hallo,

Weisst ihr wieviel aufwand es in Holland das ist um euthanasie zu machen? Das dauert Jahren und wie einsam das uber die buhne geht? Das wird wohl gesagt in holland ist es legal, das stimmt, aber nur 10 leute in holland sterben jahrlich durch euthanasie.

Ich wollte keinen angreifen aber was ich sagen wollte ist das man immer nett und freundlich ist, das verstehe ich nicht.

" mein vater geniest sein leben" das streite ich nicht ab wenn er damit klar kommen kan, aber was ich sagen mochte: ICH NICHT, ich mochte im nacht einschlafen.

Wenn man ein langsamer art hat, denkt man vielleicht anders, aber ich habe jeden woche etwas anderes dazu und warum soll ich das alles schonreden?

Ich habe auch enkel und die finden es schlimm mit anzusehen wie Oma teilweise zerfahlt. Das kennen sie von mir nicht, ich war immer flot und kann jetzt mit den enkel gar nichts mehr machen.
So wie ihr redet: hauptsache ich bin noch da, die kinder haben wir wohl kindergerecht erklart aber die kommen auch damit nicht klar, die haben auch angst wie ich immer kranker werde.
Und das in kinderaugen zu sehen finde ich auch schlimm. So muss man das auch mal sehen.

Grusse,
Aleida

[Rolling Stone]

Aleida,

Kinder kommen oft besser damit zurecht als die Betroffenen.
Das ist zumindest meine Erfahrung. Man muss ihnen Zeit dafür lassen oder sie professionell begleiten, wenn nötig.

Aber wenn Du dieses Leben nicht führen willst, dann ist das verständlich.
Lehne die Beatmung ab und warte auf den Tod. Deine Chance, im Schlaf zu sterben, ist hoch.
Lege dies in einer Patientenverfügung fest, damit eventuelle Wiederbelebungsversuche unterbleiben.

Liebe Grüße,
Christoph

[hamburger]

hallo aleida,

es ist gut dampf abzulassen. zu wenige tun das hier im forum darum erscheinen wir zu höflich und freundlich! bei ca. 6000 betroffenen in deutschland und das dutzend "aktive", die hier ihre individuellen erfahrungen und nöte einstellen, ist es doch kein wunder, dass es hier ruhig ist. unsere krankheit bringt es mit, dass wir mal auf " wolke 7 " schweben und dann wieder ins " tiefe loch " fallen.
ich habe auch ab und zu den wunsch, einzuschlafen und am morgen nicht mehr aufzuwachen. dann holt mich die realität wieder ein und ich freue mich, dass ich noch da bin. ich weiß, dass meine kleine familie voll hinter mir steht. das macht mich glücklich. auch bei meinen schnellen verlauf und 24h invasiver beatmung. der kampf der kk geht weiter und jeder kleine erfolg, läßt einen stern am himmel wachsen.

lg,

[pet]

Hallo Aleida,

ich verstehe dich - leider. Auch ich habe Momente wo ich all das hasse und nur noch schreien will. Ich tu es dann auch kurz, aber ich habe gelernt, dass es nichts hilft. Es hilft mir nur für kurze Zeit, aber bei Aufregung geht es mir nur noch schlechter. Also verhalte ich mich wieder 'normal', wobei das absolut nichts mit Höflichkeit zu tun hat, sondern mit Selbsterhaltung.

Ich bin im 10. Jahr, kann nur noch die Augen bewegen und es ist hart und niemand ausser uns selbst kann und will sich das vorstellen. Das tut weh. Wenn ich aber ständig jammere, fühle ich mich noch schlechter. Also versuche ich die guten Augenblicke zu genießen, die es trotzdem ab und zu gibt.

Bei Ämtern und Krankenkassen sitzen meistens Leute, die sich unsere Situation einfach nicht vorstellen können. Meine eigene Familie stellt sich superdämlich an, wie kann ich es von Fremden besser erwarten? Also ignoriere ich meine Familie und kämpfe weiter mit der Krankenkasse, oft klappt es ja.

Ich habe invasive Beatmung ausdrücklich abgelehnt und sehe darin einen natürlichen Endpunkt. Aktiven Selbsttod finde ich aber für mich zu radikal, solange es noch einige erträgliche Zeiten gibt. Das ist nicht alles Friede, Freude, Eierkuchen, aber ein erträglicher Kompromiss, den hoffentlich mein unglaublicher, alles erträglich machende Ehemann und Hauptpfleger noch eine Weile mittragen kann.

Ich hoffe, auch du kannst eine für dich erträgliche Ebene finden und durch das Festlegen, wie weit du lebensverlängernde Massnahmen akzeptierst, ein bisschen Einfluss nehmen?

Viele Grüße,

Petra

[allgäuer]

Liebe Aleida,

... Nie ist einer die sagt: die sache stinkt mir bis am himmel oder es kotzt mich an.
... Nein, immer nett und hofflich bleiben, es kotzt mich an!!!!
... Warum mussen wir uns immer verantworten fur diese scheisskrankheit?
Bravo!!! Deinen Beitrag habe ich viele Male durchgelesen. Ich gebe Dir uneingeschränkt recht. In meinem Beitrag: http://www.dgm.org/dgm-forum/showpost.php?p=52694&postcount=13 habe ich geschrieben, „Es ist mir doch erlaubt, dass ich langsam die Schnauze voll habe! Und wenn ich zum Blattwendegerät noch die „Affäre Finanzierung der Pflege“ (ist am Laufen) hinzu addiere, dann stellt sich mir die Frage, was man noch alles zu akzeptieren hat? So langsam habe ich immer mehr Verständnis für die Stuttgart 21- Protestierer!
Anlässlich einer Weihnachtsfeier für Menschen mit Behinderungen hat die nichtbehinderte Vorsitzende eines Behindertenvereins meiner Heimatstadt, die folgenden Worte geäußert:
Nicht die selbstherrliche, sondern die demütige Geisteshaltung lasse die weihnachtliche Frohbotschaft auf fruchtbaren Boden fallen. Die Behinderten und Rollstuhlfahrer hätten viel von der Weihnachtsbotschaft verstanden, weil sie „die Last und Mühsal der Behinderung und eingeschränkten Mobilität in Geduld und ohne Murren annehmen“
und ein andermal:
Die Zusage Gottes an den Menschen vermittle Hoffnung und Zuversicht. Die Einschränkung durch die Behinderung bleibe zwar vorhanden, man könne aber doch mit mehr Gelassenheit und Vertrauen auf Gottes Geleit nach vorne blicken. Die Zusage vermittle Hoffnung und Zuversicht.

Liebe Aleida, so stellen sich die, uns umgebenden nicht behinderten Menschen vor, dass wir uns unserem Schicksal ergeben sollen. In dem Beitrag "ALS und Gott“ habe ich als Beispiel die unsägliche Arroganz einer Sachbearbeiterin des Hilfsmittelkompetenzzentrums meiner Krankenkasse beschrieben. Ähnliches habe ich erlebt bei Behörden, einem Arzt und einem Mitarbeiter des MDK, bei Mitarbeitern von Hilfsmittelversorgern usw.
Die Verantwortlichen in meiner Heimatstadt weigern sich, von mir gemachte Vorschläge für eine barrierefreie Stadt, anzunehmen. Usw. usw. usw.
Und weil ich eine Internetseite unter dem Titel http://www.wangen-barrierefrei.de ins WWW gestellt habe, ist man mit mir beleidigt. Diese Menschen klopfen sich gegenseitig auf die Schultern, und finden es toll, was sie alles für die Menschen mit Behinderungen machen. Die Menschen mit Behinderungen haben dabei nichts zu suchen!
Ja, ja, ja, ich soll „die Last und Mühsal der Behinderung und eingeschränkten Mobilität in Geduld und ohne Murren annehmen“
Ich habe es mir zur Aufgabe gemacht, für eben diese Menschen einen Kampf zu führen, der es ihnen zumindest in der Zukunft ermöglichen wird, soweit es geht ein normales Leben zu führen, und davon lasse ich mich von nichts und niemandem abbringen! Wie lange ich das allerdings noch durchhalten kann, das weiß ich nicht!
Nun habe ich wieder viel mehr geschrieben als ich ursprünglich wollte, aber es ist nur ein kleiner Teil dessen, was mich Tag für Tag beschäftigt... und wenn ich auch noch auf die anderen Beiträge eingehen würde, dann wäre das so viel Text, dass es gar keiner mehr lesen würde...
Ganz spontan möchte ich Dir einen von Petra eröffneten Thread http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7476 zum Lesen empfehlen. In diesen Beiträgen wird das Leben mit der ALS in allen seinen Facetten beschrieben.

Es ist nicht so wie Du meinst: ... Nie ist einer die sagt: die sache stinkt mir bis am himmel oder es kotzt mich an. , und Du bist nicht allein. Bleib so tapfer wie Du bist, und lass Dich nicht unterkriegen.

Viele liebe Grüße und alles Gute, aus dem Allgäu.
Hubert