sauerstofgerat

[Aleida]

Hallo, ich bin es wieder, bin etwas ruhiger aber ab und zu muss den dampf raus. Ich bedanke mich fur die reaktionen.

Jetzt zum neuen Thema:

ich habe seit ein paar tagen einen sauerstofgerat, ich benutz es jeden abend aber deswegen nicht mehr luft oder merke was positives. Kann jemand von euch mir sagen welche erfahrungen ihr damit habt?
Ich habe gedacht das ich dan besser luft kriege, aber ich finde es nicht. Vorweg muss ich wohl sagen das ich fur mich beschlossen habe befor solche fragen kommen oder beantwortet werden, ich mochte nicht an beatmungsgerat, aber mochte wohl wissen welche erfahrungen sie mit den sauerstofgerat haben.

Liebe grusse,

Aleida

[kaihawaii]

Hallo Aleida,
hast Du ein Sauerstoffgerät mit Sauerstoffflasche, oder ein Beatmungsgerät, das mit normaler Luft und Überdruck arbeitet(das ist eigentlich üblicher bei ALS)? Der Effekt den ich bei der Verwendung meines Beatmungsgerätes merke, ist dass ich morgens ausgeruhter bin und nach Anpassung der Maske auch besser schlafen kann.
Viele Grüße
Kai

[Rolling Stone]

Aleida,

das Gerät bringt Dir nichts.
Wenn du nicht mehr Luft einatmen kannst, kann der Sauerstoff auch nicht in die Lunge.

LG

[Aleida]

reaktion

hallo Kai,

ich habe einen sauerstoffkonzentrator, keinen flaschen aber einen aparat das die sauerstoff aus dem raum konzentriert und dan durch einen slauch zum maske geht.
es ist einen Krober O2, vielleicht kennt ihr das, ich weiss nicht was diesen aparat macht, ich glaube er macht den sauerstof sauber.

Grusse,

Aleida

[kaihawaii]

Hallo Aleida,
wer hat Dir denn den verordnet? In der Regel benötigen ALS-Patienten ein BiPAP-Gerät, da das Problem ist, dass durch Nachlassen der Atemmuskulatur die Lungen nicht genug geweitet werden und Du in der Folge nicht genug Sauerstoff einatmest und, noch viel schlimmer, nicht genug Kohlendioxid abatmest, was halt zum CO2-Koma führt. Ich würde dringend nochmal nachfragen, ob das Gerät wirklich Deinen Ansprüchen angepasst ist.
Viele Grüße
Kai

[allgäuer]

Hallo Aleida,

im Januar 2005 habe ich die Diagnose ALS bekommen. Schon Ende des Jahres 2005 wurde mir die nichtinvasive Beatmung (mit Maske) verordnet. Ich bin in der glücklichen Situation, dass es in meiner Heimatstadt eine Klinik für Atemwegserkrankungen gibt, und in dieser Klinik einen hervorragenden Arzt.
Sukzessive mussten die Beatmungszeiten erhöht werden, und ist heute fast rund um die Uhr notwendig. Für mich ist die Beatmung heute eine Selbstverständlichkeit.
Ich kann Dir nur empfehlen, suche Dir die richtige Klinik, und nimm die Maskenbeatmung an.
Schau dich im Forum um, da gibt's über dieses Thema sehr viele Beiträge.

Nochmals viele Grüße aus dem Allgäu, und eine gute Nacht.
Hubert

[Rolling Stone]

Hallo Kai und Hubert,
sie betonte doch, sie wolle keinesfalls ein Beatmungsgerät.
Also sollten wir das doch respektieren.
Und sie muss sich darüber im Klaren sein, dass sie mit der Atemnot leben muss.
LG

[hamburger]

hallo aleida,

knapp drei wochen nach der dg. wurde ich schon über nacht nicht invasive beatmet, 5-6h. und die dosis steigerte sich langsam bis zu 24h.11 monate später erhielt ich die mini tk und wurde 24h mit flüßig sauerstoff unterstützt. wir haben einen 70 kg tank und einen tragbaren behälter, den wir selbst auffüllen, er hält ca. 4,5 h und ist für notfälle gedacht wenn wir unterwegs sind.
seit april 2010 werde ich invasive beatmet und wir geben sauerstoff nur noch zum tk wechsel, alle 14 tage. aber wenn ich wie gestern luftnot hatte bin froh, dass wir sauerstoff im hause haben. 15-20 minuten sauerstoff helfen mir sehr über die runden zukommen. ich fühle mich dann nicht so erschlagen.

grüsse aus den grauen norden

[Philipp Kerth]

es gibt amerikanische berichte, über Als Patienten die wegen zu viel sauerstoff gestorben sind! spezialisten würden einen ALS patienten niemals mit sauerstoff behandeln! ausschließlich nur mit überdruck beatmung!

[hamburger]

damit hast du vollkommen recht, aber ich habe eine COPD nach GOLD V. ausnahmen bestätigen die regel.

[Wolfgang !]

es gibt amerikanische berichte, über Als Patienten die wegen zu viel sauerstoff gestorben sind! spezialisten würden einen ALS patienten niemals mit sauerstoff behandeln! ausschließlich nur mit überdruck beatmung!

genauso ist es, es sei denn du hast einen Infekt mit akuter Atemnot, aber auch in dem Fall wird es nicht dauerhaft gegeben.
So ist es jedenfalls bei mir gewesen.
Es wäre schon angebracht, alles in einer Lungenfachklinik abzuklären.
Gruß Wolfgang

[pet]

Hallo Aleida,

ich habe das Gefühl, dass du nicht genau weisst, welche Möglichkeiten es für ALS-Patienten bezüglich Atmung gibt und dass du an einen Arzt geraten bist, der noch weniger Ahnung hat?

Bei ALS-Patienten ist nicht die Lungenfunktion an sich betroffen, sondern die Atemmuskulatur und damit die Atemkapazität. Wenn man bei geringer Atemkapazität die Sauerstoffkonzentration erhöht (was dein Gerät macht) meint der Körper, die Sauerstoffversorgung sei zu gut, der Atemantrieb wird geringer und die Atemkapazität fällt noch mehr ab. Sauerstoff ohne erhöhten Druck ist schlecht für uns und darf vor allem nachts nicht gegeben werden!

Was genau meinst du mit Atemgerät? Bist du dir über den Unterschied zwischen invasiver und nicht-invasiver Beatmung im Klaren? Jetzt verwendest du doch auch ein Gerät, was ist daran anders? Informiere dich richtig und suche einen Arzt, der von ALS eine Ahnung hat.

Viele Grüße,

Petra

[Philipp Kerth]

hallo hamburger,

das ist dann natürlich ganz was anders!
aber wollte ich ja auf den artikel von aleida anspiele

schönen abend