Diagnose ALS

[Diskus]

Hier schreiben besorgte Eltern eines Sohnes.
Bei unserem sohn, 30 Jahre, wurde ALS an 3 Unikliniken festgestellt.
Geben uns mit der Diagnose nicht zu frieden, da er erst 30 Jahre alt ist.
Unser Sohn ist vom Beruf Feuerwehrmann.
Hat jemand noch einen vorschlag, welche untersuchungen man noch in anspruch nehmen kann?
Wir Denken z.B. an das Umweltamt.
Wir Sind für jeden Rat dankbar und im vorraus vielen Dank.

[Realist]

Hier schreiben besorgte Eltern eines Sohnes.
Bei unserem sohn, 30 Jahre, wurde ALS an 3 Unikliniken festgestellt.
Geben uns mit der Diagnose nicht zu frieden, da er erst 30 Jahre alt ist.
Unser Sohn ist vom Beruf Feuerwehrmann.
Hat jemand noch einen vorschlag, welche untersuchungen man noch in anspruch nehmen kann?
Wir Denken z.B. an das Umweltamt.
Wir Sind für jeden Rat dankbar und im vorraus vielen Dank.

Normalerweise KEINE. ALS diagnostiziert man nicht mal so nebenbei. Drei größere Kliniken irren sich zu 99% nicht. Ist sicher schwer zu verstehen und nachvollziehbar ist auch, dass sich Eltern damit nicht abgeben wollen.

Schreibt doch mal ein bisschen etwas über den Verlauf und in welchen Kliniken ihr bisher gewesen seid...

[uhecktor]

Hallo
Ich denke mal, bei 3 Kliniken die selbe Diagnose.....da wird es,so schwer es ist,das Ergebnis stimmen,wurde eine Muskelbiobsie gemacht???
glg
ulla

[Diskus]

Muskelbiobsie NEIN.
Uni-Düsseldorf, Uni-Bochum, Charite-Berlin.
Begonnen hat es im letzten Jahr September.
Uns fiel die Sprachstörung auf .
Muskelzucken im Linken Arm, Schluckstörung, Schwäche in der Hand.
Diagnose Vorderhornerkrankung.
Beim gehen keine Probleme.
Laut Charite-Berlin erkrankung im anfangsstadium 25-30%.
Haben die überlegung gestellt, ob es eventuell umwelteinflüsse sind, da er Feuerwehrmann ist.
Wir haben einen Artikel über schwermetalle im Körper gelesen.

[Realist]

Zur Diagnostik einer ALS bedarf es keiner Muskelbiopsie. Wenn die Sache so klar erkannt wird ist diese unnötig.

Selbst wenn Umwelteinflüsse die ALS ausgelöst haben sollten, bleibt es trotzdem dabei. Die genannten drei großen Kliniken kennen sich mit der Thematik schon aus und sollten sich nicht alle irren. Ihr könnt ja noch als letzte Instanz die Deusche Klinik für Diagnostik in Wiesbaden kontaktieren, aber dann bitte ohne die Vordiagnosen zu nennen. Sonst machen die nicht viel Brühe.

Wenn ihr natürlich denen auch nicht glauben wollt/könnt und eventuell der Internetrecherche mehr vertraut, dann müsst ihr diesen Weg gehen. Aber merkt euch, in der virtuellen Welt laufen so viele Blindgänger rum, dass es schwer fällt, da die Übersicht zu behalten. Und im normalen Leben würdet ihr die nicht kennen wollen...

[uhecktor]

Wissenswertes zur Amyotrophen Lateralsklerose
Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine sehr ernste Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Sie ist seit mehr als 100 Jahren bekannt und kommt weltweit vor. Ihre Ursache ist mit Ausnahme der seltenen erblichen Form bisher unbekannt. Die Abkürzung für Amyotrophe Lateralsklerose ist ALS. ALS hat nichts mit MS (Multiple Sklerose) zu tun, es handelt sich um zwei völlig unterschiedliche Erkrankungen.

Pro Jahr erkranken etwa ein bis zwei von 100.000 Personen an ALS. Die Krankheit beginnt meistens zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr, nur selten sind jüngere Erwachsene betroffen. Männer erkranken etwas öfter als Frauen (1,6:1). Die Häufigkeit der ALS scheint weltweit etwas zuzunehmen. Das Krankheitstempo ist bei den einzelnen Patienten sehr unterschiedlich, die Lebenserwartung ist verkürzt.

Die ALS betrifft ausschließlich das motorische Nervensystem. Die Empfindung für Berührung, Schmerz und Temperatur, das Sehen, Hören, Riechen und Schmecken, die Funktionen von Blase und Darm bleiben in den meisten Fällen normal. Leichtgradige, meist nur in speziellen Tests feststellbare Einschränkungen der geistigen Leistungsfähigkeit können bei einem Teil der Patienten auftreten, schwerwiegende Beeinträchtigungen sind jedoch selten.

Das motorische System, das unsere Muskeln kontrolliert und die Bewegungen steuert, erkrankt sowohl in seinen zentralen (Gehirn, Hirnstamm und Rückenmark) wie in seinen peripheren Anteilen (Vorderhornzellen bzw. Motoneurone) (s. Abb.).

Die Erkrankung der Vorderhornzellen, die im Rückenmark liegen und deren Fortsätze zur Muskulatur verlaufen, führt zu Muskelschwund (Atrophie), zur Muskelschwäche (Paresen) und zu unwillkürlichen Muskelzuckungen (Faszikulationen). Wenn die im Hirnstamm liegenden motorischen Nervenzellen betroffen werden, ist die Sprach-, Kau- und Schluckmuskulatur geschwächt. Diese Form der ALS nennt man auch Progressive Bulbärparalyse. Sind die im Rückenmark liegenden Vorderhornzellen erkrankt, entwickeln sich Muskelschwund und -schwäche an Armen und Beinen und auch in der Atemmuskulatur. Die Erkrankung des zentralen motorischen Systems, d.h. der Nervenzellen in der Hirnrinde und ihrer Verbindungen zum Rückenmark, führt sowohl zu einer Schwäche wie zu einer Erhöhung des Muskeltonus (spastische Lähmung). Hierbei besteht eine Steigerung der Reflexe, die der Arzt mit dem Reflexhammer nachweisen kann.




Symptome der ALS

Die ersten Symptome können bei den einzelnen Kranken an unterschiedlichen Stellen auftreten. Muskelschwund und -schwäche können sich z.B. zunächst nur in der Hand- und Unterarmmuskulatur einer Körperseite zeigen, bevor sie sich auf die Gegenseite und auf die Beine ausdehnen. Seltener ist ein Beginn in der Unterschenkel- und Fußmuskulatur oder in der Oberarm- Schultermuskulatur. Bei einem Teil der Kranken treten erste Symptome im Bereich der Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur auf (Bulbärparalyse). Sehr selten äußern sich die ersten Symptome in Form von spastischen Lähmungen. Schon in den Frühstadien der ALS wird häufig über unwillkürliche Muskelzuckungen (Faszikulationen) und schmerzhafte Muskelkrämpfe geklagt. In der Regel schreitet die Krankheit über Jahre gleichmäßig langsam fort, dehnt sich auf weitere Körperregionen aus und verkürzt die Lebenserwartung. Sehr langsame Verläufe über 10 Jahre und mehr sind jedoch bekannt.

[pet]

Wissenswertes zur Amyotrophen Lateralsklerose...

Die Feinfühligkeit, das profunde Wissen und das Bedürfnis zu allem etwas sagen zu müssen bei manchen Forumsmitgliedern macht mich meistens nur sprachlos. Heute bin ich zu ärgerlich dafür und sage, was ich fühle. Hat hier jemand gesagt, dass er nicht weiss, was ALS ist?

@Diskus

Es tut mir unendlich leid, aber mir fällt bei 3 übereinstimmenden Diagnosen auch kein guter Ratschlag mehr ein. Das Alter ist bei ALS zwar statistisch gesehen normalerweise höher, aber es gibt leider auch Fälle mit noch früherem Ausbruch.

Ein Forum wie dieses und viel Information auf dem Internet sollte mit grosser Vorsicht behandelt werden. Man kann so viel schreiben und verbreiten, es gibt keine Institution, die das überprüft. Gerade am Anfang der Krankheit ist Vorsicht geboten. Der beste Ratschlag, den ich bekommen habe war: alles versuchen, an was man glaubt, solange es nicht viel vom eigenen Geld kostet und nicht zu sehr belastet.

Ich wünsche trotz allem viel Glück,

Petra

[uhecktor]

Pet
von dir war keine Rede,,,,,,,,,,,,
wenn du dein Ärger los werden willst.................
dann schreib es mir........................
Ich verstehe deine Aufregung nicht........................

[Skorpida]

Hallo und herzlich willkommen, auch wenn der Grund nicht so schön ist...aber wir ziehen ja alle am gleichen Strang.

Auch ich habe letztes Jahr mit 33 Jahren die Diagnose ALS bekommen. Da wir es auch nicht glauben wollten, haben wir auch eine Ärzteodyssee begonnen und nächtelang Fachpublikationen gewälzt. Ich kann das also gut nachvollziehen, dass man wirklich alle Möglichkeiten ausschöpfen möchte.

Seid ihr in den ALS-Ambulanzen in Berlin und Bochum gewesen, oder gab es nochmal ne richtige diagnostische Abklärung?
Ich kenne beide Ambulanzen, war dort, um eine 2. Meinung zu bekommen. Anscheinend ist ALS sehr einfach zu diagnostizieren, denn nach jeweils 5 Minuten haben beide Ambulanzen die Diagnose bestätigt.

Das einzige, was ich seitdem wollte, war noch ne 2. richtige diagnostische Abklärung. Ein Jahr später haben wir dann einen Arzt gefunden, der mich nochmal stationär aufgenommen hat, zwecks Muskel-und Nervenbiopsien.

Ich kann das wirklich gut verstehen und ich würde auf alle Fälle auf ne 2. stationäre Abklärung bestehen.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Viele Grüße

[Repsolix]

Die Feinfühligkeit, das profunde Wissen und das Bedürfnis zu allem etwas sagen zu müssen bei manchen Forumsmitgliedern macht mich meistens nur sprachlos. Heute bin ich zu ärgerlich dafür und sage, was ich fühle. Hat hier jemand gesagt, dass er nicht weiss, was ALS ist?

ich kann dem nur aus tiefstem herzen zustimmen , bis her hab ich mir nur mein teil gedacht , aber diesmal hab ich mich auch geärgert .

reps

[Wolfgang !]

Hallo Diskus,
ich möchte dich hier im Forum ganz herzlich begrüßen.
Es ist gut das du hier nach Hilfe suchst und mit deinen Fragen und auch Ängsten nicht allein bleibst.
Hier wird immer jemand online sein, der dir weiter helfen kann, oder der dir einfach nur zuhört, wenn es auf der Seele brennt.
Es ist zwar nicht die Regel mit 30 Jahren an ALS zu erkranken, aber so selten ist es auch wieder nicht.
Ich bin mit 36 Jahren erkrankt und hier im Forum habe ich schon des öfteren von so jungen Menschen gehört, die an der ALS erkrankt sind.
Der bekannteste ist wohl Steven Hawkins, der schon mit 21 Jahren erkrankt ist.
Was ich auch sagen möchte ist, dass es mit der ALS noch lange nicht Schluss ist im Leben. Wobei es aber auch sehr agressive Fälle von der ALS gibt, wo die Betroffenen kaum eine Chance haben, irgendetwas am Leben noch schön zu empfinden.
Aber jede ALS verläuft ganz anders und aus der Prognose der, noch zu erwartenden Lebenszeit, meistens 3 bis 5 Jahre, können auch schnell mal 10 und mehr Jahre werden. Es ist ganz wichtig vorbereitet zu sein.
Es wird eine ganze Menge auf Euch zukommen, besonders auf dein Sohn, Hilfsmittel, Betreuung etc.
Aber auch der psychische Aspekt ist nicht zu verkennen, da kann proffessionelle Hilfe mitunter nur von Vorteil sein.
Du kannst jederzeit fragen, wie, was und wo es Hilfe gibt.
Liebe Grüße an deinen Sohn und vielleicht mag er sich ja auch hier anmelden.
Gruß Wolfgang

[pet]

Pet
von dir war keine Rede,,,,,,,,,,,,
wenn du dein Ärger los werden willst.................
dann schreib es mir........................
Ich verstehe deine Aufregung nicht........................

Nein Ulla, von mir war nicht die Rede. Aber eben auch nicht von dir und davon, dass du es tatsächlich geschafft hast, die Krankheit ALS zu googlen um uns alle mit dem Ergebnis zu erfreuen.

Hier geht es um die Frage von Eltern, die leider sehr gut, vielleicht zu gut über diese Krankheit Bescheid wissen. Die aber genau deshalb nach Hinweisen und Möglichkeiten suchen, um herauszfinden, dass es doch keine ALS ist. Es ist einfach unsensibel und rechthaberisch, solchen Menschen ein Pamphlet über die Grundlagen von ALS zu geben.

Es gibt Mitglieder, die Fragen nur oberflächlich lesen und dann wird irgendwie geantwortet, ob es relevant ist oder nicht. Hauptsache man kann sich mal wieder einbringen.

Darum geht es mir und weil es in letzter Zeit oft vorkam, habe ich es mal gesagt.

Grüße,

Petra

[uhecktor]

Pet
Ich verstehe deine Aufregung nicht...........
ich habe lediglich den Bericht über ALS eingebunden, wie sich die Krankheit
entwickeln kann

Deshalb denk an deine Nerven und komm mal wieder runter.Wer sich ärgern müsste, wären die Eltern,ich glaube dass sie mich verstanden haben,wie ich es durch den Bericht rübergeben wollte.
glg
und alles Gute PET

Nein Ulla, von mir war nicht die Rede. Aber eben auch nicht von dir und davon, dass du es tatsächlich geschafft hast, die Krankheit ALS zu googlen um uns alle mit dem Ergebnis zu erfreuen.

Hier geht es um die Frage von Eltern, die leider sehr gut, vielleicht zu gut über diese Krankheit Bescheid wissen. Die aber genau deshalb nach Hinweisen und Möglichkeiten suchen, um herauszfinden, dass es doch keine ALS ist. Es ist einfach unsensibel und rechthaberisch, solchen Menschen ein Pamphlet über die Grundlagen von ALS zu geben.

Es gibt Mitglieder, die Fragen nur oberflächlich lesen und dann wird irgendwie geantwortet, ob es relevant ist oder nicht. Hauptsache man kann sich mal wieder einbringen.

Darum geht es mir und weil es in letzter Zeit oft vorkam, habe ich es mal gesagt.

Grüße,

Petra

[Skorpida]

Pet
Wer sich ärgern müsste, wären die Eltern,ich glaube dass sie mich verstanden haben,wie ich es durch den Bericht rübergeben wollte.
glg
und alles Gute PET

Leider muss ich auch sagen, dass ich den Zweck Deines Postings nicht verstanden habe. Plötzlich steht da eine Wikipedia Abhandlung über ALS, ohne weitere Erklärung warum. Irgendwie so wie Thema verfehlt.

Diskus, ich hoffe, dass ihr noch ein paar Antworten bekommt, die Euch ein bisschen weiterhelfen werden.

Viele Grüße

[pet]

Hallo Reps und Skorpida,

danke für eure Unterstützung, aber man redet ja einfach gegen eine Wand. Es freut mich aber trotzdem, dass nicht nur ich so empfinde.

Auch ich hoffe, dass es noch konstruktive Beiträge zu der eigentlichen Frage gibt.

Liebe Grüße,

Petra