"Kleine Anfrage" der SPD-Bundestagsfraktion

[guanako]

Wie bereits hier angekündigt, hat die SPD-Bundestagsfraktion jetzt eine "Kleine Anfrage" Zustand der Forschung bei ALS an die Bundesregierung gerichtet. Näheres dazu hier:http://www.stop-als.de/

[Realist]

Wenn ihr seriös wirken und etwas erreichen wollt, solltet ihr schon wahren Zahlen arbeiten.

(...) Die Rate der Neuerkrankungen bei ALS liegt weltweit gleichauf mit der der Multiplen Sklerose. Auch in Deutschland mit einer überdurchschnittlichen MS-Rate liegen die Zahlen der Neuerkrankungen nur geringfügig auseinander. (...)

Wenn 1.600 zu knapp 5.000 nur geringfügig auseinanderliegen ist, habt ihr natürlich recht.

Es gibt doch leider ein Kardinalproblem. Man investiert doch heutzutage nicht in die Erforschung eine Krankheit, bei der man bis jetzt leider nicht den Hauch eines Ansatzpunktes hat.

Vor Jahrzehnten noch hat man die damals schon mickrig bereitstehenden Forschungsgelder bzw. Forschungsstipendien für die ALS noch nicht einmal abgerufen bzw. in Anspruch genommen. Jetzt versucht man wenigstens einen minimalen Schritt weiterzukommen.

Wer gestern "Illner" gesehen hat, weiß wo mehrheitsmäßig in Zukunft Geld hinfließen wird. In die ALS-Forschung jedenfalls nicht.

[Rolling Stone]

Hier wurde wohl Inzidenz und Prävalenz verwechselt.

[bogo]

Hallo Leute ,
es wäre hilfreich und höchste Zeit die Zahlen der neu Erkrankungen ( angeblich 1500), wie auch Zahl der ALS kranken Männchen in Deutschland (6000?) auszumachen .
Gibt es wirklich keine offizielle Statistik ? LG

[guanako]

nach Angaben der "Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft", die aber keinen Grund für Übertreibung hat, liegt die Neuerkrankungsrate bei MS bei 2500 jährlich. Bei ALS liegen die Schätzungen zwischen 1500 und 2000. Das sind die Zahlen für Deutschland. Weltweit liegen die Schätzungen bei beiden Krankheiten um die 120.000.

Christoph, ich rede nur von Inzidenz. Die Angabe der Prävalenz macht meiner Meinung nach bei Krankheiten, die relativ schnell zum Tode führen, keinen Sinn.

[guanako]

Hallo Leute ,
es wäre hilfreich und höchste Zeit die Zahlen der neu Erkrankungen ( angeblich 1500), wie auch Zahl der ALS kranken Männchen in Deutschland (6000?) auszumachen .
Gibt es wirklich keine offizielle Statistik ? LG

Nein, es gibt keine genaue Statistik, weil es ja auch keine Meldepflicht bei ALS gibt. Aktuell gehen aber in Ulm und Bochum ALS-Register an den Start, die mittelfristig mehr Klarheit in die Zahlen bringen werden.

[guanako]

die Anfrage ist jetzt auch im Internet abrufbar:http://dip21.bundestag.de/dip21/btd/17/037/1703728.pdf
[COLOR=#000000 ! important][/COLOR]

[Rolling Stone]

Tja, da scheinen die Zahlen sehr stark zu schwanken. Ich habe Angaben zwischen 2500 und 4500 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland gefunden. Aber ich würde schon davon ausgehen, dass sie mindestens doppelt so hoch ist als bei ALS.

[Zitteraal3]

Tja, da scheinen die Zahlen sehr stark zu schwanken. Ich habe Angaben zwischen 2500 und 4500 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland gefunden. Aber ich würde schon davon ausgehen, dass sie mindestens doppelt so hoch ist als bei ALS.

Hi Rolling,

außer den auch Dir bekannten „gegoogelten“ Angaben kenne ich zwar auch keine Statistik, weiß aber dass der von Dir ja auch sehr geschätzte Dr. McCarthy immer wieder von einer vergleichbaren Zahl der Neuerkrankungen bei MS und ALS sprach.

Liebe Grüße

[Rolling Stone]

Hallo Aal,
die Erkrankungsrate ist weltweit sehr unterschiedlich. Dr. McCarthy bezieht sich sicher auf US-amerikanische Zahlen, die ich nicht kenne.

Aufgrund der sehr unterschiedlichen Angaben scheint es mir nicht möglich zu sein, korrekte Zahlen anzugeben - also bleiben nur Schätzungen. Dirk (guanako) hat eine seriöse Quelle für die von ihm verwendeten Zahlen, womit die Sache für mich erledigt ist.

Hat denn auch jemand eine Meinung zum Thema an sich, der Kleinen Anfrage der SPD-Bundestagsfraktion?

[allgäuer]

Hallo Christoph,

WORT zum SONNTAG...
ja, ich habe auch Meinung zu diesem Thema. Es ist doch schnurzegal, ob es paar ein 1000 mehr oder weniger sind. Entscheidend wäre, dass für die, die es gibt die Versorgung optimiert wird. Und das gilt nicht nur für die ALS-kranken Menschen, sondern für alle die der Hilfe bedürfen. Und da spielt es keine Rolle welcher Couleur die Politiker sind. Die reden doch in allen Talkshows bla, bla, bla... und dann machen Sie Gesetze und Verordnung, die sie selber nicht verstehen. Und wenn jemand von euch gestern Abend die Sendung „Menschen bei Maischberger“ gesehen hat, dann ist doch klar, was herauskommt, bla, bla, bla..., denn das Geld braucht man für die Banken und Co.
Und wir kämpfen um die Versorgung mit Hilfsmitteln, kämpfen um die pflegerische Versorgung und deren Finanzierung, versuchen da eine Möglichkeit zu finden, dass wir nicht in den finanziellen Ruin getrieben werden, und die Politiker machen bla, bla, bla...
Sie erzählen uns von den vielen Beratungsstellen die es gibt, oder geben sollte, und die, die es gibt haben keine Ahnung! Sie erzählen uns von den tollen Pflegeheim die wir nicht bezahlen können. Und sie erzählen uns, dass wir uns zusätzlich absichern müssen, damit wir dann ordentlich versorgt werden können. Und bla, bla, bla...
Und wir machen uns hier im Forum Gedanken über eine"Kleine Anfrage" der SPD-Bundestagsfraktion“, und machen darüber bla, bla, bla...

AMEN...

[Rolling Stone]

Hubert,

das ist mir zu verbissen und undifferenziert.
Aber ich bin überzeugt, dass die meisten hier deinen Beitrag unterschreiben würden.

LG

[Realist]

Hubert, du bist aber wieder nett in deinen Aussagen...

Also jeder sollte sich zwecks der Anzahl der Erkrankten (ohne SHG) mal rein subjektiv fragen ... wieviel Erkrankte kenne ich selber, nicht persönlich.

Bei mir ist das hinsichtlich der MS so:

- fünf erkrankte Frauen zwischen 25 und Ende 40
- zwei erkrankte Männer jeweils Mitte 40

...auf der anderen Seite sieht es sehr mager aus und das liegt nicht daran, dass die Lebenserwartung bei der MS deutlich höher als bei der ALS ist. Da es aber keine reellen Zahlen gibt, ist es müßig. Ich würde mindestens ein verhältnis von 1:3 oder höher zugunsten der MS annehmen. Leute die von annähernd gleichen Zahlen öffentlich reden, haben meistens nur ein Ziel und das ist größere Aufmerksamkeit, wie hier in diesem Fall für die ALS zu erzielen. Auch okay, stimmen tut es trotzdem nicht. Fast jeder kennt den Begriff MS oder einen Erkrankten, kaum einer den der ALS geschweige denn einen Betroffenen. Und so weiter und so fort.

Der Kampf für mehr Aufmerksamkeit gegenüber ALS-Kranken ist sehr löblich, aber leider und das noch in Kooperation mit diesem P*ck komplett aussichtslos. Aber man versucht etwas und das ist vielleicht besser als nichts zu tun. Ist reine Ansichtssache.

Nacht

[uhecktor]

Hallo Christoph,

WORT zum SONNTAG...
ja, ich habe auch Meinung zu diesem Thema. Es ist doch schnurzegal, ob es paar ein 1000 mehr oder weniger sind. Entscheidend wäre, dass für die, die es gibt die Versorgung optimiert wird. Und das gilt nicht nur für die ALS-kranken Menschen, sondern für alle die der Hilfe bedürfen. Und da spielt es keine Rolle welcher Couleur die Politiker sind. Die reden doch in allen Talkshows bla, bla, bla... und dann machen Sie Gesetze und Verordnung, die sie selber nicht verstehen. Und wenn jemand von euch gestern Abend die Sendung „Menschen bei Maischberger“ gesehen hat, dann ist doch klar, was herauskommt, bla, bla, bla..., denn das Geld braucht man für die Banken und Co.

Sie erzählen uns von den vielen Beratungsstellen die es gibt, oder geben sollte, und die, die es gibt haben keine Ahnung! Sie erzählen uns von den tollen Pflegeheim die wir nicht bezahlen können. Und sie erzählen uns, dass wir uns zusätzlich absichern müssen, damit wir dann ordentlich versorgt werden können. Und bla, bla, bla...
Und wir machen uns hier im Forum Gedanken über eine"Kleine Anfrage" der SPD-Bundestagsfraktion“, und machen darüber bla, bla, bla...

AMEN...

Den Beitrag würde ich bestätigen, schon aus dem einzigen Grund, Zitat Allgäuer (denn das Geld braucht man für die Banken und Co.) die Rentenkassen sind so gut wie leer……… deshalb darf man nicht älter werden……….

(Und wir kämpfen um die Versorgung mit Hilfsmitteln, kämpfen um die pflegerische Versorgung und deren Finanzierung, versuchen da eine Möglichkeit zu finden, dass wir nicht in den finanziellen Ruin getrieben werden, und die Politiker machen bla, bla, bla..).

[allgäuer]

„das ist mir zu verbissen und undifferenziert.
Aber ich bin überzeugt, dass die meisten hier deinen Beitrag unterschreiben würden“.


Hallo Christoph,
das hier differenziert darzustellen ist gar nicht möglich!
Und verbissen bin ich nicht, sondern nur realistisch!

Und das ist die Realität, und zwar auch bei uns in Deutschland:

23.11.2010 Weltgesundheitsbericht
Armut bedroht 100 Millionen
Berlin (dpa) - Weltweit werden jährlich 100 Millionen Menschen ohne Krankenversicherung in Armut getrieben. Das geht aus einem Bericht der Weltgesundheitsorganisation (WHO) hervor, der gestern in Berlin vorgestellt wurde.
Die Finanzierung der Gesundheitssysteme sei nicht nur für Entwicklungsländer ein großes Problem, sagte Margaret Chan, WHO-Generaldirektorin. In den USA seien die hohen Behandlungskosten Hauptursache für private Pleiten. „Niemand sollte finanziellen Ruin befürchten müssen, weil er medizinische Behandlung benötigt“, sagte Chan. Handlungsbedarf sieht die WHO in der Effizienz der Gesundheitssysteme. So würden in Krankenhäusern jährlich rund 220 Milliarden Euro vergeudet.
Das deutsche Gesundheitssystem wollte Chan nicht bewerten. Jedes Land müsse seinen eigenen Weg gehen, sagte Entwicklungsminister Dirk Niebel. Ein Patentrezept gebe es nicht.

Grüße aus Wangen im Allgäu
Hubert