Rilutek

[Zauberhexe]

Hallo meine Lieben,

mich würde mal interessieren, wer von Euch alles Rilutek nimmt und wer nicht....

Mein Mann hat es aufgrund der Nebenwirkungen bald abgesetzt aber ob sein Verlauf nun schneller ist oder weniger schnell kann ich so nicht beurteilen...

Liebe Grüße Claudia

[Gerd-NF]

Hallo Claudia,

ich habe ca. 7 Jahre lang das Rilutek ohne Nebenwirkungen genommen. Dann habe ich 08/2007 meine TK bekommen und die Rilutek wurden vom Neurologen abgesetzt, weil wohl die Wirksamkeit des Riluzol nach TK und Tod nicht wissenschaftlich bewiesen ist und somit die weitere Verordnung von Rilutek nicht weiter zu vertreten ist.

Ich kann natürlich nicht sagen, ob die Rilutek meinen Verlauf beeinflusst haben. Mein Eindruck ist aber, dass nach Absetzen der Tabletten die bulbären Symptome bei mir begonnen haben. Bis dahin hatte ich nur schlaffe Lähmung der Arme, Beine, Rumpf- und Atemmuskulatur, also Schädigung des 2. Motoneuron.

Ich bin der Meinung, dass bei mir durch Weiternahme der Rilutek die Schädigung des 1. Motonerons noch hätte verzögert werden können. Aber, wer kann das beweisen. Außerdem soll die frühe Einnahme von Riluzol die Lebenserwartung durchschnittlich nur um 3 Monate verlängern. Die TK hat mein Leben schon um mehr als 3 Jahre verlängert.

GLG an euch beide, Gerd.

[Helterskelter]

Hallo meine Lieben,

mich würde mal interessieren, wer von Euch alles Rilutek nimmt und wer nicht....

Mein Mann hat es aufgrund der Nebenwirkungen bald abgesetzt aber ob sein Verlauf nun schneller ist oder weniger schnell kann ich so nicht beurteilen...

Liebe Grüße Claudia

Hallo,

ich nehm es und habe keine Nebenwirkungen,

Stefan

[Küstenpaddler]

Meine Frau hat es ohne (erkennbare) Nebenwirkungen genommen. Krankheitsverlauf war rasant: Lebensverlängerung nicht feststellbar.
KP

[hamburger]

seit der dg im nov. 08, nahm ich rilutek bis 05.10. es wurde abgesetzt weil etwas mit meinen blutbild im unklaren war..... da ich einen schnellen verlauf habe, kann ich nicht über nnebenwirkungen urteilen. werde aber das gefühl nicht los, das der schnelle verlauf durch rilutek beeinflußt wurde.
lg,

[klaren himmel]

reaktion

Hallo,

meine Freundin hat zuerst einmal täglich einen Tablette genommen, durch beschwerden hat sie es reduziert auf einen halben Tablette, und seit einen Woche nimmt sie gar nicht mehr.

Wissenschaftlich haben die keine beweise das Rilutek tatsächlich etwas bringt, nur das die Lebenserwartung mit drei Monate verlängert wird, aber auch das ist nicht bewiesen.

Meiner meinung nach, wenn drei Monate verlängerung des Lebens, dan ist das am ende, also drei Monate länger quelen statt geniessen. Es ist nicht so das drei Monate im anfang der Krankheit verlängert, dan würde ich empfehlen um die Tabletten zu nehmen.

Das ist meine Meinung über Rilutek.

Liebe Grüβe,

Klaren Himmel

[Skorpida]

Hallo,

also ich nehme Rilutek aus verschiedenen Gründen nicht.

Ich wollte aber kurz erwähnen, was Dr. Grehl aus der ALS-Ambulanz in Bochum zu mir meinte: Es gibt wohl Menschen, die gut auf Rilutek ansprechen ("Responder"), hier kann es zu einer Lebenszeitverlängerung von bis zu 2 Jahren kommen. Und es gibt Menschen, die nicht auf Rilutek ansprechen.

Viele Grüße

[alpenflora]

Rilutek

Hoi Claudia

Es wird dir niemand sagen können, wie viel Rilutek Einfluss auf den ALS Verlauf hat.
Ich habe 4 Monate nach der Diagnose / 2001 mit Rilutek begonnen. Hatte manchmal heftige Migräne. Seit diesem Jahr nehme ich nur noch die Hälfte der Dosis. Wollte es eigentlich ganz absetzen. Doch in der Absetzungsphase bemerkte ich, dass die Migräneanfälle schon bei der Hälfte der Dosis stark zurückgegangen sind.
Ob das Rilutek der Auslöser meiner Migräne war, oder ob ich wegen den sterbenden Nerven weniger spüre, weiss ich nicht.

Ich fahre jetzt mit der halben Dosis ganz gut.

[klaren himmel]

Hallo,

also ich nehme Rilutek aus verschiedenen Gründen nicht.

Ich wollte aber kurz erwähnen, was Dr. Grehl aus der ALS-Ambulanz in Bochum zu mir meinte: Es gibt wohl Menschen, die gut auf Rilutek ansprechen ("Responder"), hier kann es zu einer Lebenszeitverlängerung von bis zu 2 Jahren kommen. Und es gibt Menschen, die nicht auf Rilutek ansprechen.

Viele Grüße

Hallo Skorpida,

wieso kann den Artzt auf diesen ergebnis kommen? Wo beruht er sich auf?
Die ganzen Wissenschaft hat keine Beweise dafür, aber er wohl?

Liebe Gruβe,

Klaren himmel

[Skorpida]

Hallo Skorpida,

wieso kann den Artzt auf diesen ergebnis kommen? Wo beruht er sich auf?
Die ganzen Wissenschaft hat keine Beweise dafür, aber er wohl?

Liebe Gruβe,

Klaren himmel

Hallo Klaren himmel,

das kann ich Dir leider auch nicht beantworten. Wenn ich beim Arzt sitze, bin ich immer zu aufgeregt, um kluge Fragen zu stellen. Ich werde die Tage aber mal ein bisschen Literaturrecherche in der PubMed betreiben, vielleicht finde ich ja was spannendes.

Wenn Du magst, dann kontaktiere Dr. Grehl doch. Er ist eigentlich sehr nett.

Viele Grüße

[Rolling Stone]

Klaren Himmel,

Du irrst dich. Die Wirksamkeit von Rilutek ist in Doppelblind-Studien bewiesen worden. Ich verweise auf einen früheren Beitrag zum Thema mit weiterführenden Links:

http://www.dgm.org/dgm-forum/showpost.php?p=42664&postcount=129

Außerdem verlängert es nicht die letzte Phase, wie Du behauptest, sondern verlangsamt die Progression gerade in der Früh- und Mittelphase. Soweit man zu denen gehört, bei denen es anschlägt. Diese Grafik zeigt das deutlich:

[ronny1979]

Hey, ich nehme das Rilutek seit ca 3mon. Am Anfang nahm ich es 2Wochen, setzte es dann aber 2Wochen wieder ab, um zu schauen, wie es mir bekommt. Ich spüre aber 0 Unterschied. Bis jetzt keine Nebenwirkungen. Keltican N nehme ich noch zusätzlich sowie Vit.E.

@Zauberhexe; Was für Nebenwirkungen?

[Rolling Stone]

Nachtrag: Ich habe es drei Jahre ohne Probleme genommen, aber wegen einer Magenschleimhautentzündung abgesetzt. Ich hatte ziemlich lange damit zu tun und wollte möglichst wenig Medikamente zu mir nehmen.

LG

[Zauberhexe]

@ Ronny, es war ihm immer schlecht, er hatte keinen Hunger, keinen Antrieb mehr und die Leberwerte haben sich auch verschlechtert, daraufhin hat er es abgesetzt.

@ alle vielen Dank für Eure sehr informativen Antworten, aber ich denke die Einnahme muss sowieso jeder für sich selbst entscheiden, genau wie auch die Entscheidung für oder gegen PEG oder TK.

Liebe Grüße Claudia

[kaihawaii]

Also ich nehme Rilutek seit dem ersten Tag meiner Diagnose. Die einzige Nebenwirkung die ich festgestellt habe, ist dass sich meine Haut im Gesicht stark verändert hat, aber sonst vertrage ich es gut.
Noch zur Ergänzung von Rollings Ausführungen: Die 3 Monate Lebensverlängerung ist nur der Durchschnitt, eigentlich wird davon ausgegangen, dass das Zeug eine Lebensverlängerung um 10% bringt. Unklar ist nur weiterhin wie Rilutek wirkt, dass es wirkt ist unbestritten!
Viele Grüße
Kai