hilfe annehmen......

[derthomas]

...wie schwer fällt euch das?

Mittlerweile bin ich ja im 4. Jahr dieser beschissenen Krankheit....Ich hab das Glück ( ist es wirklich eins? ) immer noch vollkommen selbständig zu sein...Bis auf meinen Gehporsche, der mir das gehen außerhalb des Hauses erleichtert.

Alle unsere Freunde und die ganze Familie haben natürlich immer Hilfe und Unterstützung angeboten, aber ich hab gemerkt das es grad in der ersten Zeit sehr schwer für mich war diese auch an zu nehmen...wie war/ist das bei euch?


LG
Thomas

[Skorpida]

Hallo Thomas,

Du sprichst mir aus der Seele, das Annehmen von Hilfe und von Hilfsmitteln ist wirklich furchtbar für mich. Momentan kämpfe ich hartnäckig gegen einen Rollator, mal sehen, wie lange noch :-(.

Mein Verlauf ist ja auch eher langsam, mit Atrophien der kleinen Handmuskeln, generelle Schwäche und diese sch... Spastik der Beine. Vielleicht ist es bei langsameren Verkauf noch schwieriger, Hilfe anzunehmen.

Viele Grüße

[derthomas]

Hallo Skorpida,

genau das meine ich......

kleiner Tipp zum Kampf gegen den Rollator....Es hilft, wenn du wie ich schlauer sein willst als die Pharmaindustrie, einfach mal ein paar Tage die Antispastika absetzen......dann schön auf die Fre..... fliegen...dich von deinen Nachbarn nach Hause tragen lassen.....Ich habs danach aufgegeben mich gegen die Rollator zu wehren....und was soll ich sagen...er gibt dir ein stück Freiheit zurück.
Die Leute gucken so oder so komisch, mich störts nicht.


Grüße aus dem Norden
Thomas

[Skorpida]

Hallo Thomas,

unschöne Erlebnisse hatte ich auch schon so einige . Ein krasses war, dass ich zur Haltestelle wollte, mich unterwegs die Angst und Spastik überfallen hat und ich keinen Zentimeter mehr gehen konnte. Ich habe gezittert, wie Espenlaub und mich an so ne Stange geklammert, ne Frau wollte schon nen Krankenwagen rufen. Zum Glück habe ich noch telefonisch meinen Freund erreicht, der hat mich dann abgeholt. So langsam wirds wohl wirklich Zeit.

[derthomas]

....und ich keinen Zentimeter mehr gehen konnte....bingo, kenn ich...

letzen Winter, nur war bei mir die Stange noch ca. 2 Meter entfernt..Aber zum Glück hat`s ein netter Herr gesehen und mir seine Schulter angeboten und so hab ich wieder geschafft auf trockenem Boden weiter zu gehen....wäre sicher mit Rollo nicht passiert, aber da war ich halt noch nicht soweit....passert mir heut nicht mehr

[Zauberhexe]

Hallo Thomas,

och das mit der Hilfe annehmen kenne ich von meinem Mann nur zu gut!!!!
Er tut sich unheimlich schwer darin....
Teilweise haben ihm seine Kollegen in diversen Dingen Hilfe angeboten, aber nein er versucht es immer noch mit einiger Kraft und Selbstdisziplin alleine zu bewerkstelligen.
Ich vermute er braucht das auch für sein Ego, er war immer ein Mensch der für andere da war, der anderen geholfen hat.
Er war über 30 Jahre aktiver Feuerwehrmann mit Leib und Seele und musste sein Traumhobby aufgraund seiner besch...Krankheit an den Nagel hängen, was ihm so schwer gefallen ist...
Mittlerweile hat er gelernt in einigen Teilbereichen Hilfe anzunehmen, was bleibt ihm auch anderes übrig, aber ich merke so wie schwer es ihm fällt....selbst mich zu bitten, irgendetwas für ihn zu tun...
Ich glaube auch, dass mit jedem Mal, in dem man einen fremden Menschen bitten muss einem zu helfen ein Stück selbstbestimmtes Leben verloren geht und dies möchte man doch mit allen Mitteln versuchen zu erhalten, ich kann ihn irgendwo verstehen...
Man wird erfinderisch in so vielen Dingen, das ist unglaublich, so was h#tte ich nie gedacht...
Ich bin froh zu lesen, dass es euch auch so ähnlich geht, ich denke einfach das ist normal.....
Ich wünsche Euch allen frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr, versucht die Kraft zu erhalten, die ihr habt....

Liebe Grüße
Claudia

[blueeye]

Ich bin in der Situation, nur Hilfe anbieten zu können.
Es ist so schrecklich, mitanzusehen, dass ein lieber Mensch diese Krankheit hat, allein der Gedanke daran, lässt meinen Hass überströmen.
Einfach zu wissen, wie es weitergehen wird und wo es hingehen wird und dass diese beschissene Krankheit immer im Raum steht und alles überschattet und jeden Gedanken mitbewegt. Ich könnt heulen.
Wir versuchen meiner lieben Schwiegermama das Internet näher zu bringen, allerdings ohne Chance. Ich kann mir nicht vorstellen, was sie machen möchte, wenn sie in hoffentlich noch vielen Jahren nichts anderes mehr machen kann, außer ihre Gedanken zu steuern...

[Mäuschen]

hilfe annehmen

Mir auch,mir sprichst du auch aus der Seele,es ist unerträglich für mich ,immer wieder zu fragen,kannste mal machste mal das ist gar nicht meine Art noch nie gewesen ich war oder bin ein Arbeitstier,bei mir muß die Post abgehen,akord habe ich gerne gemacht und mein Gemüse war schneller in der Erde wie bei allen anderen Nachbarn,ach ich könnte jetzt stunden erzählen was ich alles gemacht habe ,und das gerne.
Von dem Augenblick an wo alles nicht mehr läft wie ich es möchte und es immer schlimmer wird,werde ich verrückt mittlerweile bin ich agressiev geworden und schlecht gelaunt so das jet keiner mehr zu mir kommt.
Ich kann das nicht so annehmen wie es ist.
Medis nehme ich schon genug und bin in regelmäßiger Behandlung es bringt nichts ich werde verrückt.
Das schlimme ist dann wenn ich wieder denke das schaffe ich schon dann hänge ich irgendwo und muß um hilfe rufen das ist schrecklich.
Es ist einfach unbeschreiblich wie schwer mir das fällt.
Der Rollator ist klasse als ich ihn dann mal ausprobiert hatten merkte ich das es doch eine große hilfe ist auch wegen der Knochen,dem Rücken un den Hüften,alles wird ein bisschen entlastet ,das tut mir gut,also dieses Ding habe ich akzeptiert aber alles andere nicht
Vieleicht hat jemand einen guten Rat für mich.
Mäuschen

[tinchen286]

hilfe annehmen..

Also...

wenn man so tolle Freunde und vorallem eine FAMILIE hat..die voll hinter einem steht..gerade in deiner Situation.. dann sag nicht nein..

[Ute Frenzel]

Hilfe annehmen

Ich habe seit knapp drei Jahren die Diagnose. Anfangs konnte ich nur meinen Kopf nicht mehr so richtig halten. Dann kamen die Arme, dann die Sprache, dann die Probleme beim Essen usw. Bis November 2010 bin ich noch fünf Stunden am Tag arbeiten gegangen und dann kam ich mit einer heftigen Lungenentzündung ins Krankenhaus. Rein ins Krankenhaus ohne jegliche Hilfsmittel und raus aus dem Krankenhaus mit einer Beatmungsmaschine für die Nacht und einer Hustenmaschine, einer Peg-Sonde und dem guten Ratschlag, für die Verordnung eines Rollstuhls.
Mittlerweile sind sechs Wochen vergangen und ich habe mich etwas arrangiert mit diesem Kram, aber leicht ist das nicht. Das Schlimmste ist es, sich einzugestehen, das es nicht mehr anders geht, egal wie tapfer und kämpferisch man alles angeht.

[klaren himmel]

hustenmachine

Hallo Ute,

wie habt ihr es geschaft mit einen hustenmachine aus den Krankenhaus?
Ich meine, wir haben beim hausartzt auch nach einen Cough-assist gefragt und er hat sich in verbindung gesetzt mit Charitas in Berlin, aber die wussten nichts von so einen machine. Und was ich gerne wissen will von dir das ist wer diesen hustenmachine anwendet bei dir. Meine hausartzt hat auch gesagt das er es nicht einfach findet weil das gerat angepasst werden muss an deinen Lungenvolume. Und wie funktioniert es?

Liebe grusse,
Klaren Himmel

[Rolling Stone]

Hallo Hilko,

schau mal hier:

http://www.dgm.org/dgm-forum/showpost.php?p=44403&postcount=2

Dort findest du auch ein erklärendes Video. (Leider in Englisch, aber man erhält schon einen ersten Eindruck)
Sehr viele ALSler nutzen diesen weltweit. Und ich habe auch einen.
Eingestellt wird der Cough Assist in einer Pneumologie oder einer Lungenfachklinik.

LG

[Ute Frenzel]

Hilfe annehmen

Ich war mit meiner Lungenentzündung für knapp drei Wochen in der Lungenfachklinik in Großhansdorf. Weil ich nicht mehr richtig husten kann und mehrfach Bronchoskopien gemacht wurden ( täglich),habe ich diese Maschine im Krankenhaus zur Unterstützung bekommen. Damit gelang es mir dieses festsitzende Sekret abzuhusten. Und weil ich damit solchen Erfolg hatte, haben sie gleich eine Verordnung daraus gemacht. Die Ärzte haben es dann auf meinen "Zustand" angepasst. Diese Maschine ist aber eine ganz einfache Geschichte. Ich habe keinen Pflegedienst, ich benutze sie selber nach Bedarf.

[Ute Frenzel]

Hilfe annehmen

Ach ja die Funktionsweise, ganz einfach gesagt, eine Mischung aus Fön und Staubsauger. Das ganze läuft über eine Maske, welche Mund und Nase einschließt. Zuerst wird Luft reingepumpt und nach kurzer Zeit wird alles abgesaugt und ich kann dabei kräftig husten. Dann ist eine kurze Pause eingestellt und dann geht es von vorne los. Druck und Pause etc. wird alles von den Lungenfachleuten eingestellt. Also schwer ist das nicht und wenn man noch seine Hände benutzen kann, dann klappt das alles.

[hamburger]

ich habe den cought-assist in der lungenfachklinik verschrieben bekommen und nutze ihn seit einen jahr, 6x am tag. die einweisung ist sehr einfach.