Nachdenklich

[klaren himmel]

Hallo,

mir wurde interressieren wie ihr alle mit den krankheit umgeht und wie man sich tatsachlich fuhllt.

Was ich nicht verstehe ist das manche leute, betroffene oder angehorige so leicht mit diesen krankheit umgeht, ich meine das irgendwie manche leute sichselber einen Maske vorhalten und nicht richtig mit ihren gefuhle schreiben.
Ich weiss das ich als nicht betroffene nicht das recht habe um jeder zu verurteilen, was ich auch nicht machen will, aber es kan doch nicht so sein das wir, meinen freundin als betroffene und ich alles ausdiskutieren und fast jeden Tag stress haben weil standig mehr probleme auf uns zukommen und wir standig mit neue losungen kommen mussen.
Wir werden manchmal verzweifelt weil die krankheit so schnell geht das wir es nicht verstehen das manche von euch da gar nicht uber schreiben.
Auch die schmerzen die sie jeden Tag hat, macht doch keinen spass mehr.
Wieso sind da noch soviele leute die sagen das das leben noch lebenswert ist mit ALS. Vielleicht das diese krankheit bei meine Freundin so schnell geht das man das leben nicht mehr kann geniessen und dann auch nicht mehr als lebenswert erfahren konnen, das kan sein.
Aber sind wir dan vielleicht die einzigsten die es nicht mehr lebenswert finden oder habt ihr das auch?

Freundliche grusse,
Klaren Himmel

[Rolling Stone]

Hallo klaren himmel,

ich denke, du hast dir deine Frage schon selbst beantwortet. Bei einem schnellen und schmerzhaften Verlauf kann man sein Leben wohl kaum noch als lebenswert empfinden. Das geht nicht nur Aleida so. Ich hatte die letzten Jahre zu einigen Patienten z.T. recht engen E-Mailkontakt. Meist hatten sie leider einen schnellen Verlauf und wollten ihr Leben nur noch beenden - so schnell wie möglich.
Und auch ich könnte ALS nicht verarbeiten und annehmen, wenn mein Verlauf so schnell und schmerzhaft wäre.
Ich hatte Jahre Zeit zu überlegen, wie ich mit der Krankheit umgehen wollte, während sie schleichend nur mein linkes Bein schwächte, um dann, nach 18 Monaten, auf mein rechtes Bein über zuspringen. Jedes Bein, jeder Arm brauchte 5 Jahre bis es gänzlich gelähmt war - das gab mir die nötige Zeit, mich daran zu gewöhnen und es anzunehmen.
Das ist nicht möglich, wenn man innerhalb von einem bis zwei Jahren komplett gelähmt ist, man also quasi wöchentlich eine Verschlechterung feststellen muss.
Diese Betroffenen schreiben hier nicht lange und meist auch nicht viel, wodurch hier vielleicht bei euch der Eindruck entstehen mag, ihr wäret die einzigen, die so fühlen - dem ist aber nicht so.

LG
Christoph

[pet]

Hallo Klaren Himmel,

es gibt endlich wiedermal einen Punkt, bei dem ich Christoph zustimme. Das Forum zeigt eigentlich, wie unterschiedlich ALS verläuft - bei jedem Patienten anders. Ich konnte noch sehr lange laufen und habe und hatte nur Schmerzen, wenn irgendwas gebrochen oder entzündet ist. Ich habe nie verstanden, warum jemand mit ALS Morphin braucht, ausser im Endstadium. Der Fortschritt der Lähmungen ist sehr langsam, selbst jetzt kann ich noch mit Hilfe stehen zum Transfer, atme nur nachts mit Maske wegen Atemaussetzern. Ich kann also ab und zu noch einen Tag erträglich finden. Aber auch wir müssen ständig neue Lösungen finden, mit grossen Problemen kämpfen, ich kämpfe nach 10 Jahren ALS und fünf Jahren völliger Abhängigkeit immer mit der Frage: wie lange macht es noch Sinn, wie lange darf ich noch eine unglaubliche Last sein? Mein Mann liebt mich und ich liebe ihn, aber er muss sein eigenes Leben einschränken und so vieles aufgeben. Das geht für einige Jahre, aber für über 10 Jahre? Jeder hat seine Dämonen und dennoch lebe ich und genieße manchmal...

Alles Gute,

Petra

[Helterskelter]

hallo,

das verdammte leben ist immer lebenswert, auch wenn man glaubt es geht nicht schlimmer.
Auch ich habe phasen da weiß ich weder ein noch aus.
Aber trotz immer weiter voranschreitender Krankheit sehe ich auch das schöne im leben obwohl es sich anders dastellt wie früher.

Stefan

[uk1952]

Hallo Klaren Himmel,
jede Krankheit hat ihre grossen Schattenseiten, aber bei unserer Erkrankung kommt der traumatisierende Schock hinzu, dass es nichts gibt, was man für eine Verlangsamung oder gar Heilung überhaupt tun kann. Nun ist jeder Mensch andersartig vom Charakter und jeder braucht und hat auch unterschiedliche Zeit, diese Krankheit in seiner Brutalität kennen zu lernen, zu begreifen und zu akzeptieren.
Dann fällt man in ein tiefes Loch und stellt sich selbst die Frage, wie lange habe ich noch und wie halte ich und vor allen Dingen, wie hält die Familie und engsten Freunde meinen immer fortschreitend schlechter werdenden Zustand aus? Gehen sie gemeinsam mit mir diesen Weg oder grenzt diese Krankheit an emotionalem Unvermögen, damit umgehen zu können.
Nebenbei rast die Zeit in riesigen Schritten vorbei und man braucht überall Kraft und helfende Hände grosse Hürden zu überwinden, um Hilfsmittel und finanzielle Unterstützung zu beantragen. Bei einigen Betroffenen ist der Verlauf der Krankheit schneller als die Hilfe ankommt.

All dies zu verarbeiten ist genauso unterschiedlich wie es Verläufe der ALS gibt.
Für meine Familie möchte ich keine Belastung sein, was aber nicht realisierbar ist trotz Pflegedienst. So muss ich mit mir selbst ausmachen, was für mich körperlich und emotional zu ertragen ist und wie positiv oder negativ ich mein jetziges und zukünftiges „Leben“ oder „Sterben“ beurteile.

Mein Verlauf ( Diagnose 2006) ist seit zwei Jahren langsam und ich habe das „Glück“, dass mein Zustand momentan stabil ist. Meine Krämpfe sind bedeutend weniger geworden und gegen meine Schmerzen bin ich medikamentös gut eingestellt.
Ich habe aufgehört Vergangenes mit heute zu vergleichen, sondern bin über das, was ich noch kann zufrieden. Meine Prioritäten haben sich verändert und dies kann nur jeder selbst beurteilen, genauso, ob er dieses Leben noch lebenswert empfindet oder nicht.
Darüber kann und darf kein anderer entscheiden ausser der Betroffene selbst.

Einen lieben Gruss
Uschi

[Hajo]

uschi

so denke ich auch, das geht jedoch nur wenn sich diese krankheit zeit lässt und man keine schmerzen hat