gedanken....das leben mit der ALS.....

[Claudinchen]

Hallo Hamburger,
ich fasse es nicht.
ich bewundere Deine - Eure Geduld,
und kann Euch nur alles Gute wünschen. Mehr fällt mir dazu nicht ein.
Claudia

[Wolfgang !]

katastrophale Zustände, anders kann man Deine Schilderungen dazu nicht bezeichnen.
Ich hoffe und wünsche Dir, dass Du weiterhin so tapfer bleibst.
Schön das Du jetzt wieder schreiben und aktiv im Forum dabei sein kannst.
liebe Grüße Wolfgang

[hamburger]

Gedanken, mein Leben mit der Amyotrophe Lateralsklerose
ALS - die Lizenz zum sterben
Du stirbst langsam, jeden Tag ein bisschen mehr!
ich bin auf der durchreise in eine andere welt
VIIII.
Juli 2011
der 1. juli fängt sehr gut an. anastasia ist neue teamchefin. sie war schon öfter bei uns als springer. anja verlässt uns nach 1,5 jahren. sie war ne faule socke.
der hno verlegt den kanülenwechsel auf kommenden Mittwoch.
die neue logo hatte ihren 1. tag.
die peg einstichstelle ist wieder eitrig und blutet leicht.
04.07, die nachtwache kommt nicht zum dienst, anastasia muß einspringen. malin, meine physio hat uns besucht und mitgeteilt das sie bei ihrer fa. gekündigt hat.
05.07, der pflegedienstleiter vom pflegedienst war hier, er wusste nicht mal das die teamchefin ausgewechselt wurde. als ich ihn fragte warum seine pflegekräfte nicht nach der S-2 leitlinie für beatmung ausgebildet sind, meinte er, dass das nicht möglich ist. ich erinnerte ihn darann das einige seiner mitarbeiter die kanüle nicht wecheln können, tiefes schweigen.
britta, eine kinderkrankenschwester macht für 3 tage den spätdienst. sie war so schlau, da sie den cough assist nicht kannte, rief sie die fa. an und am nächsten morgen wurde sie eingewiesen. sie war sehr erfahren.
der hno war da. seit 4 wochen ist die kg ausgefallen, wir haben eine neue kg praxis gefunden die auch hausbesuche macht.
11.07, 3 pflegekräfte sollten sich vorstellen, nur eine kam und die wollte nur 50% arbeiten und nur nachtdienst machen. teammeeting, die neue teamchefin will uns nicht dabei haben, so geht das gar nicht.
15.07, malin meine alte und neue physio übernimmt meine therapie. sie begleitet mich seit der diagnose. die alte fa. hat mich über 2,5 jahre beschissen, ich habe ein neurologisches rezept, das heißt die therapie dauert 35 min und nicht 20 min.. ich habe jetz 1h therapie anstatt 40 min, 10 min sind für an-und abfahrt und 2x die woche.
18.07, bin im ak harburg zur kontrolle. wurde gewogen, wiege nun 75 kg. der oberarzt hat der teamchefin das abhusten beigebracht und die tk gewechselt. sonst sind meine werte ok. nach 24 h war ich wieder zu hause.
der ultraschall vernebler ist wieder da, mal sehen wie lange er hält.
2 hospitanten haben sich vorgestellt.
28.07, eine neue pflegerin im zarten alter von 60 wird eingearbeitet. leider musste nach 3 tagen gehen, sie bekam nichts auf die reihe.

[hamburger]

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10
august 2011
01.08, meine logo hat sich krank gemeldet. eine neue krankenschwester wird eingearbeit. wir haben 2 neue verträge vom pd bekommen, einen für die grundpflege und einen für die behandlungspflege.

ich habe mit dem permobil die supermärkte durchforstet.
03.08, endlich nach 1,5 jahren hat sich der pd gedanken gemacht und einen trainer geschickt mit der aufgabe die pflegekräfte an hand einer puppe, den tk wechsel und ambubeutel zu trainieren. anastasia hat die tk gewechselt.
der hno muß nun nicht mehr kommen.
04.08, anastasia hat sich krank gemeldet, sie hat einen hexenschuß.
meine physio will das ich fingerorthesen trage und das ich solange wie möglich mit meinen zeigefinger tippen kann.
07.08, britta macht für 2 tage den nachtdienst. sie ist kinderkrankenschwester und war 8 jahre in guatemala und 1 jahr in einen thailändischen flüchtlingslager.
ich schwitze so stark, dass ich in meinen eigenen saft schwimmen kann.
10.08, ein pfleger hat sich vorgestellt, kommt aus elmshorn und fängt morgen an.
das pulsoxi hat einen kabelbruch, innerhalb von 24h wurde das kabel ausgetauscht.
mein blutzucker ist auf 388 gestiegen. ich bekomme nun morgends 18 einheiten anstatt 12 und abends 12 anstatt 8 einheiten insulin.
beide neue pflegkräfte wurden nach 2 tagen einarbeitung auf mich losgelassen.
18.08, hat anastasia die tk gewechselt.
und teresa hat assistiert.
22.08, heute wurde zum ersten mal mit uns die pflegeplanung besprochen.

26.08, die fingerquengel –orthesen sind gekommen, sie sind gewöhnungsbedürftig.
meine logo ist wieder gesund.
das te nicht am steht nun mit 4,5 pflegekräften, mal sehen wie lange das klappt, 2 davon haben 2h anfahrt.
31.08, beate sollte heute die tk wechseln, weil der cuff jede stunde aufgepumpt musste, haben das noch mal teresa und anastasia gemacht.
seit die 2 damen weg sind, ist wieder ruhe im team. der zickenkrieg ist vorbei.
ich warte immer noch auf den motomed.
das schreiben wird schwieriger, mit dem fingerquengel klappt das nicht, wie gedacht, muss wohl auf eine bildschirm tastatur umsteigen.
zum gück haben wir die neuen verträge nicht unterschrieben. die kk hat die verträge nicht anerkannt, wir auch nicht.

[Heika]

Hallo,lieber Hamburger, ich bin neu hier,habe dieselbe Diagnose (seit 02/2010)habe deine Geschichte gelesen und habe eine Frage an dich:
Würdest du, wenn du dich nochmal entscheiden müsstet ;wieder für TK und PEG entscheiden?
Ich schiebe das Verfassen meiner Pat.-verfügung schon einige Zeit vor mir her,obwohl ich ja eigentlich gar nicht mehr so viel Zeit habe. . . ?
Aber genau vor diesem Trabbel bei der Pflege+Med.-technik , den du beschreibst, genau davor hab ich Angst.
Ich frage mich;ist das noch lebenswert oder Verlängerung der Qualen ?Wie schafft es deine Fam.,bei so einem Tagesablauf +Personalwechsel durchzuhalten?
LG aus Sachsen von Karina

[uhecktor]

Hallo Hamburger, dein Chaotischen Tagesablauf macht mich einerseits traurig, andererseits wieder wütend, weil einige Pflegekräfte nichts auf die Reihe kriegen, oder nicht ernst mit der Sache umgehen, es sind Menschen mit denen sie arbeiten und keine Nummern.
Einerseits beruhigt mich das immer wieder, dass meine Mutter damit verschont blieb. Ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen und Kraft, wehre dich, wenn du, mit was unzufrieden bist, du hast das Recht dazu.
Ulla

[hamburger]

Gedanken, mein Leben mit der Amyotrophe Lateralsklerose

ALS - die Lizenz zum sterben

Du stirbst langsam, jeden Tag ein bisschen mehr!

ich bin auf der durchreise in eine andere welt

11

september 2011

02.09, die neue pflegedienst-koordinatorin hat sich vorgestellt, sie ist für den hamburger bereich zuständig.

5.09, resmed war da und hat die beatmungsmaschinen

gewartet und gleichzeitig 2 pflegekräfte eingewiesen. immer nach der wartung funkktioniert 1 gerät nicht mehr richtig. das mobile gerät schlägt alle 5 min alarm.

8.09, der hno hat angerufen und wollte die tk wechseln, dass macht nun der pflegedienst.

heute wurden 2 pflegekräfte zum umfüllen des sauerstoffes in den tragbaren behälter eingewiesen.

die letzten 2 tage hatte ich wieder luftnot und musste an sauerstoff. ich schnappte nach luft wie ein karpfen. dr b. hat nacl 3% zum inhalieren verordnet. die apotheke hatte nichts auf lager.

9.09, resmed war wieder da und hat das mobile gerät ausgetauscht. nun habe ich 2 leihgeräte. das lippen beißen wird immer schlimmer, wir behandeln die blasen mit salzigen salbeitee.

die testlunge ist da. 1,5 jahre ging es ohne, nun ist es ein muß. sie ist auch gut für die akkupflege.

13.09, dr b. aus harburg, hat angerufen und sich erkundigt wie es mir geht und hat vorgeschlagen mich für eine woche aufzunehmen um mich gründlich durch zu checken. wir wollen erst nacl 3% ausprobieren, ob das hilft.

14.09, marina und anastasia haben die tk gewechselt.

16.09, die apotheke kommt nicht mit dem nacl 3% übern den deich.

der pflegedienstleiter war da und hat die dokumentation geprüft.

ein neuer springer hat sich vorgestellt und sollte gleich eingearbeitet werden. nach 4h hat er uns verlassen, er war zu müde. beate muß für 4 tage nach buchholz. meine peg- einstichstelle ist wieder entzündet. meine physio übt mit mir das spontanatmen.

18.09, heute wurde das schmerzprotokoll zum 1.mal mit uns besprochen.

19.09, der springer, der zu müde war, hat sich krank gemeldet. britta macht nun für 2 tage den nachtdienst. ich kann die brille nicht mehr alleine auf die nase setzen.

23.09, teresa ist nach peru geflogen, ihre mutter liegt im koma.

25.09, heute bin ich mit der u-bahn ins ekz gefahren. es war ein einkaufsfreier Sonntag und ich genoss es wieder unter menschen zu sein.

26.09, warte über 4 monate auf den vivaI. alle 14 tage fragten wir nach, die kk hatte immer nur ausreden, reine verzögerungstaktik.
letzten freitag hatte ich folgende mail an die kk gesendet....

in dieser angelegenheit betreffend, bitte ich sie darum, mir umgehend schriftlich den bisherigen sachverhalt und Ihr weiteres vorgehen zu erklären..( TEXT von hubert )
ich setze ihnen eine frist von 8 tagen, dann wende ich mich an die medien und werde einen eilantrag an das zuständige sozialgericht stellen. heute kam folgende antwort…
Sehr geehrter Herr Haase,

die Bewilligung ist heute an Sie und die Firma rausgegangen. Leider haben wir erst Ende letzter Woche alle Unterlagen vom Sanitätshaus erhalten, so dass wir nicht zeitnah arbeiten konnten. Mit freundlichen Grüßen

bin gespannt, wann der motomed kommt.

die logo ist diese woche wieder krank.

mein bauch ist so prall und fest wie ein fußball.

mein linker arm wird immer schwerer. Zum Glück kann ich noch den trackball mit mausklick bedienen.

ich schreibe nun mit click n type.

28.09, heute haben britta und michael die tk gewechselt. der pflegedienst hat angeordnet, dass immer 2 pk die tk wechseln.

gerade war das team vollständig, schon ist es wieder auseinander gerissen worden, beate muss den ganzen oktober nach buchholz.

diesen monat habe ich zum erstenmal an 3 tagen, 5h stunden durchgeschlafen.

[uhecktor]

Gedanken, mein Leben mit der Amyotrophe Lateralsklerose
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ich bin auf der durchreise in eine andere welt
11
september 2011
02.09, die neue pflegedienst-koordinatorin hat sich vorgestellt, sie ist für den hamburger bereich zuständig.
5.09, resmed war da und hat die beatmungsmaschinen
gewartet und gleichzeitig 2 pflegekräfte eingewiesen. immer nach der wartung funkktioniert 1 gerät nicht mehr richtig. das mobile gerät schlägt alle 5 min alarm.
8.09, der hno hat angerufen und wollte die tk wechseln, dass macht nun der pflegedienst.
heute wurden 2 pflegekräfte zum umfüllen des sauerstoffes in den tragbaren behälter eingewiesen.
die letzten 2 tage hatte ich wieder luftnot und musste an sauerstoff. ich schnappte nach luft wie ein karpfen. dr b. hat nacl 3% zum inhalieren verordnet. die apotheke hatte nichts auf lager.
9.09, resmed war wieder da und hat das mobile gerät ausgetauscht. nun habe ich 2 leihgeräte. das lippen beißen wird immer schlimmer, wir behandeln die blasen mit salzigen salbeitee.
die testlunge ist da. 1,5 jahre ging es ohne, nun ist es ein muß. sie ist auch gut für die akkupflege.
13.09, dr b. aus harburg, hat angerufen und sich erkundigt wie es mir geht und hat vorgeschlagen mich für eine woche aufzunehmen um mich gründlich durch zu checken. wir wollen erst nacl 3% ausprobieren, ob das hilft.
14.09, marina und anastasia haben die tk gewechselt.
16.09, die apotheke kommt nicht mit dem nacl 3% übern den deich.
der pflegedienstleiter war da und hat die dokumentation geprüft.
ein neuer springer hat sich vorgestellt und sollte gleich eingearbeitet werden. nach 4h hat er uns verlassen, er war zu müde. beate muß für 4 tage nach buchholz. meine peg- einstichstelle ist wieder entzündet. meine physio übt mit mir das spontanatmen.
18.09, heute wurde das schmerzprotokoll zum 1.mal mit uns besprochen.


19.09, der springer, der zu müde war, hat sich krank gemeldet. britta macht nun für 2 tage den nachtdienst. ich kann die brille nicht mehr alleine auf die nase setzen.
23.09, teresa ist nach peru geflogen, ihre mutter liegt im koma.

25.09, heute bin ich mit der u-bahn ins ekz gefahren. es war ein einkaufsfreier Sonntag und ich genoss es wieder unter menschen zu sein.
26.09, warte über 4 monate auf den vivaI. alle 14 tage fragten wir nach, die kk hatte immer nur ausreden, reine verzögerungstaktik.
letzten freitag hatte ich folgende mail an die kk gesendet....
in dieser angelegenheit betreffend, bitte ich sie darum, mir umgehend schriftlich den bisherigen sachverhalt und Ihr weiteres vorgehen zu erklären..( TEXT von hubert )
ich setze ihnen eine frist von 8 tagen, dann wende ich mich an die medien und werde einen eilantrag an das zuständige sozialgericht stellen. heute kam folgende antwort…
Sehr geehrter Herr Haase,
die Bewilligung ist heute an Sie und die Firma rausgegangen. Leider haben wir erst Ende letzter Woche alle Unterlagen vom Sanitätshaus erhalten, so dass wir nicht zeitnah arbeiten konnten. Mit freundlichen Grüßen


bin gespannt, wann der motomed kommt.
die logo ist diese woche wieder krank.
mein bauch ist so prall und fest wie ein fußball.
mein linker arm wird immer schwerer. Zum Glück kann ich noch den trackball mit mausklick bedienen.
ich schreibe nun mit click n type.
28.09, heute haben britta und michael die tk gewechselt. der pflegedienst hat angeordnet, dass immer 2 pk die tk wechseln.
gerade war das team vollständig, schon ist es wieder auseinander gerissen worden, beate muss den ganzen oktober nach buchholz.
diesen monat habe ich zum erstenmal an 3 tagen, 5h stunden durchgeschlafen.

Also... wenn ich das lese wird es mir übel, das kann doch nicht wahr sein!! hast du niemanden der dich bei solchen Problemen etwas unterstützt und richtig mal auf den Tisch haut.
Alleine der Gedanke, dass du alles managen sollst, geht doch gar nicht.
Deine Krankheit ist schon schlimm genug, hinzu kommt noch der ganze ärger.
Ich wünsch dir ein starkes Durchhalten.

[Gerd-NF]

... Deine Krankheit ist schon schlimm genug, hinzu kommt noch der ganze ärger. ...

Hello @ all,

Ulla, da kann ich Dir nur zustimmen. Aber Rainers Bericht habe ich zum großen Teil auch so erlebt, als ich 2 total überlastete Pflegedienste hatte - die waren aber selber schuld.

Was ich mir schon lange, lange abgewöhnt habe, meine ALS als Krankheit zu bezeichnen. Sie ist ein beschissener Vorgang oder Zustand, dem mein Körper unterworfen ist. Das mag man als Krankheit bezeichnen - ich tue es nicht.

Ich bin wohl auch einer derjenigen, die nichtmehr gegen die ALS kämpfen, weil auch die Medizin und Forschung für langjährige Betroffene so gut wie nichts zu bieten hat. Medikamente oder so etwas wie im Forschungs-Forum (NaClO2 oral), ist nur etwas für ALSler (engl. PALs), bei denen noch was zu retten ist. Daher diskutiere ich da auch nicht mit.

Ich beschäftige ich mich lieber mit anderen Sachen - Dokumentationen im TV oder an der Augensteuerung kucken, Bilder und Videos bearbeiten, u.a.m. -, die mir Spaß machen. Mit e-Mails, PNs und "Social Network" (Jappy.de) bin ich dann schon ausgelastet - schlafen muss man ja auch.

Eine weniger gute Eigenschaft habe ich noch, da ich von anderen oft erwarte, dass sie meine Interessen teilen und sich auch aktiv beteiligen. Beispiel ist das Verteilte Rechnen.

Ich wünsche euch alles Gute.
LG, Gerd.

[Rolling Stone]

Gedanken sind das eigentlich gar nicht - es sind Termine, die mal mehr oder weniger hinhauen.
Was er nur ausläßt, sind seine schönen Zeiten, wodurch er allgemein bemitleidet wird. Aber eine repräsentative Beschreibung seines Lebens ist das sicher nicht.

LG

[uhecktor]

Gedanken sind das eigentlich gar nicht - es sind Termine, die mal mehr oder weniger hinhauen.
Was er nur ausläßt, sind seine schönen Zeiten, wodurch er allgemein bemitleidet wird. Aber eine repräsentative Beschreibung seines Lebens ist das sicher nicht.

LG

Ohne Worte!

[Realist]

Gedanken sind das eigentlich gar nicht - es sind Termine, die mal mehr oder weniger hinhauen.
Was er nur ausläßt, sind seine schönen Zeiten, wodurch er allgemein bemitleidet wird. Aber eine repräsentative Beschreibung seines Lebens ist das sicher nicht.

LG

Für den Ausquartierten scheint es schlimm zu sein, nicht im Mittelpunkt zu stehen. Das einzelne Haar in der Suppe des anderen wird gesucht, aber zum Frustabbau scheint das nicht zu reichen.

Also schön weiter suchen...

[uhecktor]

für den ausquartierten scheint es schlimm zu sein, nicht im mittelpunkt zu stehen. Das einzelne haar in der suppe des anderen wird gesucht, aber zum frustabbau scheint das nicht zu reichen.

Also schön weiter suchen...

lol :d lol

[tanjaw]

Ja, das Leben mit ALS ist nicht einfach. Gerade wenn es Nicht-Alltagssituation wie zum Beispiel Besuche Bekannten oder auch ein Urlaub bringen das Komplette durcheinander.

[hamburger]

Gedanken, mein Leben mit der Amyotrophe Lateralsklerose

ALS - die Lizenz zum sterben

Du stirbst langsam, jeden Tag ein bisschen mehr!

ich bin auf der durchreise ins nirvana

carpe diem- genieße den tag

12

oktober 2011

01.10, vor 3 jahren wurde ich krank geschrieben und zum ALS-speziailisten überwiesen. ich habe also die halbe miete von den 3-5 jahren mit der durchschnittlichen lebensERWARTUNG, hinter mir. seit 2 jahren bin ich sprachlos. das schlimmste ist für mich, dass ich nicht mehr sprechen kann.

2 jahre hänge ich nun an der peg und seit 1,5 jahren werde ich invasive beatmet.

teresa hat mir aus peru eine email geschickt.

das waschen an der bettkante ist vorbei. Rasieren, beine und der intimbereich wird im bett gemacht, der oberkörper im duschstuhl.

02.10, war mit dem e-rollstuhl unterwegs und habe mir die schönen, herbstlichen landschaften angeschaut.

der neue besen ( teamchefin ) kümmert sich um vieles, was in der vergangenheit vernachlässig wurde.

03.10, britta macht für 2 tage den nachtdienst.

06.10, meine logo ist wieder da.

ich verstehe die pfleger nicht mehr, tag für tag muss ich sie daran erinnern, was sie vergessen haben. die neue koordinatorin, für hamburg, macht heute den nachtdienst, weil beate in buchholz ist, da ist das ganze team abgehauen und teresa ist in peru.

7.10, heute ist der motoMed gekommen und wurde gleich eingeweiht.

8.1O, ein springer macht für 3 tage den nachtdienst, er war schon einmal hier. Eigentlich ein netter kerl, tut sich aber schwer mit dem absaugen und abhusten.

11.10, Der hausarzt ist um 7uhr gekommen und wollte blut abnehmen, hat aber meine venen nicht gefunden, es dauerte sehr lange bis der erfolg da war.

Anastasia und volker haben die kanüle gewechselt.

endlich hat es mit den nacl 3% geklappt. Der chef der apotheke hat sich selbst darum gekümmert. ich muss nur mit nacl 3% inhalieren wenn ich luftnot habe. Herr leder war da und hat die augensteuerung eingerichtet. ich muss das zwinkern lernen um die augensteuerung zu bedienen.

12.10, Das blutbild ist ok, muss kalium zu mir nehmen.

14.10, ein krankenpfleger soll für 2 wochenenden die nachtschicht übernehmen. Er sollte von 21-1 uhr morgens eingearbeitet werden. hat sich aber nach einer guten stunde vom acker gemacht. Morgen, um 20 uhr soll er anfangen. Das wird wieder eine schlaflose nacht.

15-16.10, der typ war ein reinfall konnte nicht abhusten, absaugen uvm. Meine Liebe frau musste ihm alles zeigen.

17.10, teresa ist wieder da. Ihre mutter liegt noch im koma und hat nun eine tk, wie ich.

Die übungen mit dem MotoMed machen richtig spaß, ich trainiere jeden Tag die beine 20 min und die arme 10 min. Schade, dass ich das teil nicht schon früher hatte,

das muskelzucken weitet sich aus, nun ist mein nacken, die linke brust und der rechte daumen dran.

20.10, unsere tochter ist zu besuch. Sie lebt in australien. Das ist eine schöne abwechselung für meine liebe frau und mich.

Eine altenpflegerin hat sich heute vorgestellt, sie soll den dienst von beate übernehmen. Beate bleibt in buchholz.

22.10, heute wurde die nahrung ausgetauscht,

Isosource® STANDARD BENEFIBER

sie soll helfen, dass ich meine verdauung in den griff bekomme.

24.10, marina hat sich krank gemeldet, eine springerin kommt als ersatz. Sie war schon mehrere male bei uns. Leider stochert sie beim absaugen und geht mit sog rein.

25.10, Die springerin hat das mobile schlauch im schlauch system falsch angeschlossen und den schlauchtest konnte sie auch nicht. ich bekam kaum luft.

Anastasia hat mit der springerin die tk gewechselt.

27.10, Resmed war hier und hat die elisee ausgetauscht. Endlich sind wir das leihgerät los.

Beate wollte wieder zu uns zurück, wir und das team haben dankend abgelehnt.

28.10, wir wollten eine vollmacht austellen lassen, aber unser personalausweis und der reisepass war abgelaufen.

Schnell in die u-bahn und ins nächste ekz um passbilder zu machen.

30. 10, haben ein kleines familientreffen gehabt, war sehr schön.

31.10, die fahrt nach der behörde war ein abenteuer, sämtliche fahrstühle waren under service. .