Blog zum Thema Schluckstörung

[Ramona]

Hallo zusammen!

Gestern habe ich mit einen Blog angefangen. Es geht dort um das Thema Ernährung bei einer Schluckstörung. Ich möchte dort meine Erfahrungen und Beispiele aus meiner Ernährung an andere Betroffene weitergeben.

Deshalb stelle ich den Link auch hier ins Forum. Ich hoffe, dass andere Betroffene dort Anregungen für ihre Ernährung bekommen.

http://ramona72.blog.de

Gruß Ramona

[Philipp Kerth]

warum keine peg ramona? wenn es geht kann man eh trotzdem ein bisschen was essen!

[Rolling Stone]

Hallo Ramona,
ich stimme Philipp zu.
Du schreibst, du könntest weder genügend Nahrung noch Flüssigkeit zu dir nehmen. Du lässt dir sogar Kochsalzinfusionen geben um den Flüssigkeitsbedarf zu decken !
Warum keine PEG? Es wäre doch viel einfacher.

LG

[Ramona]

Hallo!

Zum Thema PEG habe ich noch nichts geschrieben. Genauso habe zum aktuellen Stand kaum etwas geschrieben. Das kommt noch. Deshalb gehe ich hier nur kurz darauf ein.

Eine PEG habe ich nicht und möchte ich auch nicht. Inzwischen weiß ich, wieviel Kalorien ich brauche, um das Gewicht zu halten. Die Infusionen finde ich persönlich angenehmer. Zur Ärztin müsste ich auch ohne Infusion.

Wie es später mal aussehen wird, weiß ich nicht. Darüber denke ich jetzt nicht nach. Sollte sich die Situation verändern, würde ich dann entscheiden, ob sich etwas ändern soll oder nicht. Ich beobachte mich auch selber, um dann Zeit zum Reagieren habe.

Gruß Ramona

[Philipp Kerth]

das anlegen der peg ist zwar nicht angenehm aber später bemerkt man es nicht mal

[Repsolix]

Hallo Ramona ,

deine derzeitige Art der Ernährung ist ,in meinen Augen , nur eine Notlösung . Als Beispiel für andere Betroffene find ich das nicht empfehlenswert . Ich bin auch der Meinung das du eine PEG legen lassen solltest .

Ich hoffe das du dich bald mit dem Gedanken anfreundest . Ich kann auch nur sagen das der Eingriff klein ist , der Nutzen aber sehr groß .


Reps

[Ramona]

Hallo!

Die ersten drei Jahre waren phasenweise schon anstrengend. In dieser Zeit habe ich mich auch zum Thema PEG informiert. Ab Weihnachten 2009 habe ich angefangen mein Gewicht zu halten und inzwischen habe ich auch einiges zugenommen. Wenn ich jetzt mal eine schlechte Phase habe, habe ich auch etwas Reserven.

Ich müsste die PEG nur haben, um ein oder zweimal pro Woche Flüssigkeit aufstockend zu bekommen. Dazu reichen dann die Infusionen. Wenn nötig, kann ich auch eine hier legen lassen.

Durch die Ergänzung mit der hochkalorischen Trinknahrung bekomme ich auch alle wichtigen Nährstoffe, so wie bei der Sondennahrung auch.

Wichtig ist, dass ich mir ausreichend Zeit einplane für die Nahrungsaufnahme. Dann verschlucke ich mich nur selten.

Morgen geht es weiter im Blog. Wartet mal ab, dann bekommt ihr ein besseres Bild von meiner Situation.

Ein Hinweis noch: Ich habe ja keine ALS, sondern eine andere seltene neuromuskuläre Erkrankung. Dadurch ist nicht mal gesagt, dass sich das mit dem Verschlucken in absehbarer Zeit verschlechtern muss. Deshalb sehe ich (und auch meine Ärztin) noch nicht zwingend die Notwendigkeit.

Gruß Ramona

[Ramona]

Hallo zusammen!

Inzwischen gibt es meinen Blog schon über acht Jahre. Nur leider hört der Anbieter jetzt im Dezember auf. Deshalb habe ich jetzt schon eine neue Adresse:

http://schluckstoerung.blogspot.de

In den Jahren hat sich die Situation weiter halbwegs stabil gehalten. Eine PEG habe ich immer noch nicht. Ich muss weiterhin Flüssigkeit zeitweise aufstocken durch Infusionen. Auch hochkalorische Trinknahrung bekomme ich weiterhin. Das Gewicht scheine ich zu halten. Wiegen kann ich mich nicht mehr zu Hause. Aber ich merke es ja an meine Hosen. ;-)

Viele Grüße
Ramona