Studie MitoTarget TRO19622

[Skyline]

Ich lösche weil: wenige andere Betroffene / Angehörige sich verhalten wie "Scharfrichter" (aktuell auch 01/2022)
Good bye all - sorry for that!
Wenn es hier jahrelang immer wieder unfreundliche selbstgerechte Forumteilnehmer gibt - hat das Forum keine Überlebenschance!
2010 und danach war es noch ok - aber nicht lange danach begann es, für uns nicht mehr erträglich zu sein!
In 2022 habe ich dann entgültig "aufgegeben" mich gegen solche "Menschen" zu rechtfertigen bzw. versuchen "meine Erfahrungen als selbst pflegende ALS-Angehörige Ehefrau (10 Jahre) - zu verteidigen.

Helft Euch alle selbst! Leider und Sorry!

[Helterskelter]

hallo,
ich nehm in Hannover an der studie teil und bin jetzt durch.warte jetzt auf die anschlußstudie die wohl im april starten soll.nehm jetzt seit 6 wochen keine tabletten mehr und mir geht es deutlich schlechter als in der zeit wo ich das mittel nahm.
stefan

[Skyline]

Ich lösche weil: wenige andere Betroffene / Angehörige sich verhalten wie "Scharfrichter" (aktuell auch 01/2022)
Good bye all - sorry for that!
Wenn es hier jahrelang immer wieder unfreundliche selbstgerechte Forumteilnehmer gibt - hat das Forum keine Überlebenschance!
2010 und danach war es noch ok - aber nicht lange danach begann es, für uns nicht mehr erträglich zu sein!
In 2022 habe ich dann entgültig "aufgegeben" mich gegen solche "Menschen" zu rechtfertigen bzw. versuchen "meine Erfahrungen als selbst pflegende ALS-Angehörige Ehefrau (10 Jahre) - zu verteidigen.

Helft Euch alle selbst! Leider und Sorry!

[Skorpida]

Ich will unbedingt wissen ob mein Mann nun ein Medikament oder Placebo bekommt.

wenns ein Placebo ist will ich unbedingt das "echte" Medikament für meinen Mann!![/SIZE][/FONT]

Hallo Skyline,

ich weiss, wie schwer es ist, aber bitte verrenn Dich da nicht. "Sinn" einer solchen Studie ist es ja gerade nicht zu wissen, ob man das echte Medikament bekommt oder nicht. Damit halt objektiv Wirkung und Nebenwirkung getestet werden können. D.h. in der Regel wissen weder Patient noch Arzt, welches das richtige Medikament ist, deshalb wird Dir hier keiner das richtige Medikament geben können.

Außerdem weiß man ja noch gar nicht, ob das Medikament überhaupt wirkt, deshalb wird es ja getestet.

Viele Grüße

[Helterskelter]

hallo,

ich habe schon August 09 mit der Studie begonnen und war damals nr. 1 in der reihenfolge.

[Skyline]

Ich lösche weil: wenige andere Betroffene / Angehörige sich verhalten wie "Scharfrichter" (aktuell auch 01/2022)
Good bye all - sorry for that!
Wenn es hier jahrelang immer wieder unfreundliche selbstgerechte Forumteilnehmer gibt - hat das Forum keine Überlebenschance!
2010 und danach war es noch ok - aber nicht lange danach begann es, für uns nicht mehr erträglich zu sein!
In 2022 habe ich dann entgültig "aufgegeben" mich gegen solche "Menschen" zu rechtfertigen bzw. versuchen "meine Erfahrungen als selbst pflegende ALS-Angehörige Ehefrau (10 Jahre) - zu verteidigen.

Helft Euch alle selbst! Leider und Sorry!

[Skyline]

Ich lösche weil: wenige andere Betroffene / Angehörige sich verhalten wie "Scharfrichter" (aktuell auch 01/2022)
Good bye all - sorry for that!
Wenn es hier jahrelang immer wieder unfreundliche selbstgerechte Forumteilnehmer gibt - hat das Forum keine Überlebenschance!
2010 und danach war es noch ok - aber nicht lange danach begann es, für uns nicht mehr erträglich zu sein!
In 2022 habe ich dann entgültig "aufgegeben" mich gegen solche "Menschen" zu rechtfertigen bzw. versuchen "meine Erfahrungen als selbst pflegende ALS-Angehörige Ehefrau (10 Jahre) - zu verteidigen.

Helft Euch alle selbst! Leider und Sorry!

[Turboschnecke]

Ja , ich bilde mir das auch ein! Aber bei der Untersuchung am letzten Montag in der Charitè, hat der Arzt außer einer Entzündung im linken Fuß, nichts gefunden.
LG Dorit

[alshan]

Trohos-Nachruf (MitoTarget)

Bei mir hat sich nach Absetzen des Medikamentes der Muskelabbau beschleunigt. Habe das auch der Studienleitung mitgeteilt.

Wenn man der Aussage von Prof. Meyer (Charité) folgt, dass es "die"ALS nicht gibt, sondern viele unterschiedliche Formen, dann ist so ein Verlauf der einer Studie leider möglich.
Bei zu geringer "Erfolgsquote" ist dann die Weiterentwicklung und Vermarktung im geltenden System wohl nicht bezahlbar.

Schönes Wochenende

[Skyline]

Ich lösche weil: wenige andere Betroffene / Angehörige sich verhalten wie "Scharfrichter" (aktuell auch 01/2022)
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2010 und danach war es noch ok - aber nicht lange danach begann es, für uns nicht mehr erträglich zu sein!
In 2022 habe ich dann entgültig "aufgegeben" mich gegen solche "Menschen" zu rechtfertigen bzw. versuchen "meine Erfahrungen als selbst pflegende ALS-Angehörige Ehefrau (10 Jahre) - zu verteidigen.

Helft Euch alle selbst! Leider und Sorry!

[Skyline]

Ich lösche weil: wenige andere Betroffene / Angehörige sich verhalten wie "Scharfrichter" (aktuell auch 01/2022)
Good bye all - sorry for that!
Wenn es hier jahrelang immer wieder unfreundliche selbstgerechte Forumteilnehmer gibt - hat das Forum keine Überlebenschance!
2010 und danach war es noch ok - aber nicht lange danach begann es, für uns nicht mehr erträglich zu sein!
In 2022 habe ich dann entgültig "aufgegeben" mich gegen solche "Menschen" zu rechtfertigen bzw. versuchen "meine Erfahrungen als selbst pflegende ALS-Angehörige Ehefrau (10 Jahre) - zu verteidigen.

Helft Euch alle selbst! Leider und Sorry!