Bin "nur" Angehörige - mein Mann ist der arme Kerl.
Es ist aber auch für mich so sehr heftig, diese Erkrankung, der erschreckende Verlauf! Und dann noch die allgemeinen Lebensumstände.
Jeden Tag erschrecke ich aufs Neue wenn ich ihn ansehe oder anfasse (Versuch von Massage). Neulich sagte ich, du, deine Oberarmuskeln sind ja fürchterlich hart - seine Antwort, das ist nicht mein Muskel das ist der Knochen. Schreck in meinen/unseren Herzen!
So geht es ja am gesamten Körper. Sein Atmen in der Nacht ist so leise, früher schnarchte er munter stundenlang.
Wir sind vor wenigen Jahren fest hierher gezogen. Unsere Familien wohnen weiter weg. Diese sahen wir bislang - wenn wir sie besuchten - regelmäßig.
Unsere wenigen Freunde wohnen sehr weit weg in BRD - wir sahen sie nur selten, meist wenn wir anreisten.
Wir wurden zwar immer aufgefordert von allen zu kommen und dies taten wir auch, aber uns zu besuchen das schien zuviel Aufwand auch für unsere Familien.
Unsere Familien sind auch überfordert mit der Krankheit meines Mannes. Sie kümmern sich um viel (um Beruf, Vereinsaufgaben, Freunde besuchen, Skifahren, Urlaub, Garten, Gemüseanbau, Feiern), aber Kontakt zu meinem Mann wird meist nur tlw. wenig telefonisch gesucht. Letztes Wochenende war der Bruder mit Frau zu Besuch (wir leben nun seid 2007 hier und vorher besuchte er uns in glaube 2001 in Bremen und vorher 1993 in Heidelberg - der Bruder lebt in München). Seine Schwester besuchte uns in all den Jahren nur 2 x (immer 300 km Entfernung). Wir trafen die Geschwister dann auch bei seinen Eltern wenn wir anreisten - wie so oft.
Das alles ist erstaunlich, da seine Familie immer nur "Friede, Freude, Eierkuchen" ausstrahlt - ich sah nie Streit oder Ärger - unglaublich harmonisch im Vergleich zu meiner Familie, da wird auch mal gezofft. Mein Mann war immer gern gesehen bei seinen Eltern - er durfte immer irgendetwas helfen.
Wegen dieser Harmonie fragte ich seine Eltern (wohnen 300km weg), ob wir bei Ihnen ins Haus (es ist ein 3-Familienhaus u. 2 Etagen sind vermietet) einziehen könnten wenn ihr Sohn nicht mehr arbeiten kann und wir Unterstützung bräuchten, da wir an unserem Wohnort doch niemanden kennen, da bekam ich zur Antwort: Treppenlift einbauen ach ne, das Bad wurde doch erst vor 15 Jahren umgebaut außerdem ist die Türe dort zu schmal und sie könnten doch den neuen Mietern nicht schon kündigen. Sie könnten ja vorübergehend für kurze Zeit das Arbeitszimmer im EG ausräumen aber wo sollen dann ihre Klientengespräche stattfinden, weil noch ist der Vater beruflich etwas selbständig aktiv. Sie bot an bei der Suche nach einem behindertengerechten Haus in ihrem Ort zu helfen und riefen tatsächlich am gleichen Wochenende einen Makler an, der auch ein älteres Haus fand mit behindertemgerechtem kleinen Anbau (1 Zimmer mit WC/Dusche) aber sonst etwas renovierungsbedürftig. Sie boten an, bei der Renovierung zu helfen mit dem gleichzeitigem Hinweis auf ihre Zeitnot und ihr Alter - gut Geld könnten sie uns auch vorstrecken. Und im übrigen, könnten Sie schon mit etwas Geld aushelfen wenn den die Pflege zuviel kosten würde.
Seine Eltern finden natürlich die Erkrankung ihres wirklich geliebten Sohnes sehr schlimm - das glaube ich ihnen auch.
Aber meine Frage ging nicht darum Geld zu bekommen!
Über dieses Gespräch habe ich meinem Mann dann lieber nichts gesagt.
Alle aus unseren Familien sagen zwar sie würden uns gerne helfen, aber frag mal nach - dann .....
Jetzt fühle ich mich und uns noch mehr alleine.
Die Angst wächst und wächst.
Mein einer Bruder, Arzt in einer Herzklinik, wohnt natürlich sehr weit entfernt, hilft mir vorerst mit einem Blister eines Mittels damit mein Hirn beruhigt werden kann aber leider etwas abhängig macht - immerhin man hat die Chance besser zu schlafen - bei mir gabs erst mal Alpträume davon. Bei Gutfinden gäbe es dann weitere Lieferung.
Mein anderer Bruder sagt: "Naja so is es halt - kama nix machen, tut im aber schon leid".
Alle aus unseren Familien waren bisher lieb und nett - ich mag sie alle. Dies denkt auch mein Mann. Familie ist für mich wichtig.
Aber wir können scheinbar wenig bis keine Hilfe von allen erwarten.
Dieses erschüttert noch obendrein.
PS: seine Eltern besuchten uns letztes Jahr im August. Wir besuchten sie in den letzten zwölf Monaten 4 mal aufgrund ihrer Einladungen zu Geburtstagen, Ostern u. Weihnachten und mein Mann durfte jedes mal was tun: neuen TV anschließen, irgendwelche stundenlangen Konfigurationen u. Änderungen am PC oder sonst. Technikkram usw. Er machts ja gerne - aber ich wundere mich.
Nicht dass man denkt seine Eltern sind nicht flexibel mit Reisen oder so - nö ganz im Gegenteil, da gehts auch schon zum "tausendsten" Klassentreffen oder der "zweitausendsten" Konfirmation oder zur Kunstausstellung nach Stadt XY.
Ihr merkt es - ich bin sauer und enttäuscht!
Aber schlimmer ist die Angst, deren ich nicht gewachsen bin.
Dass mein Mann Angst hat und er sich hundeelend im Herzen fühlt, ist so traurig.
Es ist aber auch für mich so sehr heftig, diese Erkrankung, der erschreckende Verlauf! Und dann noch die allgemeinen Lebensumstände.
Jeden Tag erschrecke ich aufs Neue wenn ich ihn ansehe oder anfasse (Versuch von Massage). Neulich sagte ich, du, deine Oberarmuskeln sind ja fürchterlich hart - seine Antwort, das ist nicht mein Muskel das ist der Knochen. Schreck in meinen/unseren Herzen!
So geht es ja am gesamten Körper. Sein Atmen in der Nacht ist so leise, früher schnarchte er munter stundenlang.
Wir sind vor wenigen Jahren fest hierher gezogen. Unsere Familien wohnen weiter weg. Diese sahen wir bislang - wenn wir sie besuchten - regelmäßig.
Unsere wenigen Freunde wohnen sehr weit weg in BRD - wir sahen sie nur selten, meist wenn wir anreisten.
Wir wurden zwar immer aufgefordert von allen zu kommen und dies taten wir auch, aber uns zu besuchen das schien zuviel Aufwand auch für unsere Familien.
Unsere Familien sind auch überfordert mit der Krankheit meines Mannes. Sie kümmern sich um viel (um Beruf, Vereinsaufgaben, Freunde besuchen, Skifahren, Urlaub, Garten, Gemüseanbau, Feiern), aber Kontakt zu meinem Mann wird meist nur tlw. wenig telefonisch gesucht. Letztes Wochenende war der Bruder mit Frau zu Besuch (wir leben nun seid 2007 hier und vorher besuchte er uns in glaube 2001 in Bremen und vorher 1993 in Heidelberg - der Bruder lebt in München). Seine Schwester besuchte uns in all den Jahren nur 2 x (immer 300 km Entfernung). Wir trafen die Geschwister dann auch bei seinen Eltern wenn wir anreisten - wie so oft.
Das alles ist erstaunlich, da seine Familie immer nur "Friede, Freude, Eierkuchen" ausstrahlt - ich sah nie Streit oder Ärger - unglaublich harmonisch im Vergleich zu meiner Familie, da wird auch mal gezofft. Mein Mann war immer gern gesehen bei seinen Eltern - er durfte immer irgendetwas helfen.
Wegen dieser Harmonie fragte ich seine Eltern (wohnen 300km weg), ob wir bei Ihnen ins Haus (es ist ein 3-Familienhaus u. 2 Etagen sind vermietet) einziehen könnten wenn ihr Sohn nicht mehr arbeiten kann und wir Unterstützung bräuchten, da wir an unserem Wohnort doch niemanden kennen, da bekam ich zur Antwort: Treppenlift einbauen ach ne, das Bad wurde doch erst vor 15 Jahren umgebaut außerdem ist die Türe dort zu schmal und sie könnten doch den neuen Mietern nicht schon kündigen. Sie könnten ja vorübergehend für kurze Zeit das Arbeitszimmer im EG ausräumen aber wo sollen dann ihre Klientengespräche stattfinden, weil noch ist der Vater beruflich etwas selbständig aktiv. Sie bot an bei der Suche nach einem behindertengerechten Haus in ihrem Ort zu helfen und riefen tatsächlich am gleichen Wochenende einen Makler an, der auch ein älteres Haus fand mit behindertemgerechtem kleinen Anbau (1 Zimmer mit WC/Dusche) aber sonst etwas renovierungsbedürftig. Sie boten an, bei der Renovierung zu helfen mit dem gleichzeitigem Hinweis auf ihre Zeitnot und ihr Alter - gut Geld könnten sie uns auch vorstrecken. Und im übrigen, könnten Sie schon mit etwas Geld aushelfen wenn den die Pflege zuviel kosten würde.
Seine Eltern finden natürlich die Erkrankung ihres wirklich geliebten Sohnes sehr schlimm - das glaube ich ihnen auch.
Aber meine Frage ging nicht darum Geld zu bekommen!
Über dieses Gespräch habe ich meinem Mann dann lieber nichts gesagt.
Alle aus unseren Familien sagen zwar sie würden uns gerne helfen, aber frag mal nach - dann .....
Jetzt fühle ich mich und uns noch mehr alleine.
Die Angst wächst und wächst.
Mein einer Bruder, Arzt in einer Herzklinik, wohnt natürlich sehr weit entfernt, hilft mir vorerst mit einem Blister eines Mittels damit mein Hirn beruhigt werden kann aber leider etwas abhängig macht - immerhin man hat die Chance besser zu schlafen - bei mir gabs erst mal Alpträume davon. Bei Gutfinden gäbe es dann weitere Lieferung.
Mein anderer Bruder sagt: "Naja so is es halt - kama nix machen, tut im aber schon leid".
Alle aus unseren Familien waren bisher lieb und nett - ich mag sie alle. Dies denkt auch mein Mann. Familie ist für mich wichtig.
Aber wir können scheinbar wenig bis keine Hilfe von allen erwarten.
Dieses erschüttert noch obendrein.
PS: seine Eltern besuchten uns letztes Jahr im August. Wir besuchten sie in den letzten zwölf Monaten 4 mal aufgrund ihrer Einladungen zu Geburtstagen, Ostern u. Weihnachten und mein Mann durfte jedes mal was tun: neuen TV anschließen, irgendwelche stundenlangen Konfigurationen u. Änderungen am PC oder sonst. Technikkram usw. Er machts ja gerne - aber ich wundere mich.
Nicht dass man denkt seine Eltern sind nicht flexibel mit Reisen oder so - nö ganz im Gegenteil, da gehts auch schon zum "tausendsten" Klassentreffen oder der "zweitausendsten" Konfirmation oder zur Kunstausstellung nach Stadt XY.
Ihr merkt es - ich bin sauer und enttäuscht!
Aber schlimmer ist die Angst, deren ich nicht gewachsen bin.
Dass mein Mann Angst hat und er sich hundeelend im Herzen fühlt, ist so traurig.
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