ALS - primär bulbäre Form

[Malefitz]

Ich habe viele Beiträge gelesen, für mich finde ich leider wenig. Ich kann nämlich fast nicht sprechen und schlucken. Sonst bin ich aber körperlich noch nicht beeinträchtigt. Ist das überhaupt eine richtige ALS? Also bei mir ist die erste Diagnose 'Motoneuronenerkrankung primär bulbäre Form'. Wer hat das auch und dazu Erfahrungen? (Ich möchte keine Magensonde).

[Rolling Stone]

Tut mir leid Malefitz,
die bulbäre ALS ist sogar die schlimmere Variante. Die Prognosen sind hierbei noch ungünstiger.
Wenn du keine Flüssigkeit und Nahrung schlucken kannst, wird der Zustand schnell lebensbedrohlich!
Und wenn Du nicht schon bald sterben willst, brauchst du dringend eine Magensonde!

LG

[Inselträumer]

ich habe bulbäre ALS, nach 3 Jahren bekam ich die Magensonde, wollte sie auch erst nicht. Es gibt 2 Möglichkeiten leben oder sterben
Ich habe nie gesehen was nicht mehr geht, sondern das was noch geht.
Vor einem Jahr stellte sich erneut die Frage leben oder sterben, ich habe mich für leben entschieden und habe es nicht bereut, mir gehts gut :-) mit Beatmung.

[Malefitz]

lieber Inselträumer,danke für deine Nachricht,das ist ja schon mal was,noch 2Jahre ohne Magensonde. viele Grüße Malefitz

[Rolling Stone]

Malefitz,
bei jedem ist der Verlauf anders. Du kannst andere Verläufe nicht auf deinen übertragen. Wenn du jetzt schon nichts schlucken kannst, brauchst du jetzt eine Magensonde , oder du wirst den Sommer nicht mehr erleben!
Andererseits ist es fraglich, ob lebensverlängernde Maßnahmen mit deinen 75 Jahren noch Sinn machen. Ich würde in deinem Alter lieber das schnelle Ende suchen, als das Elend, was dich jetzt erwartet, noch durchleiden zu müssen - jetzt, wo du dich noch bewegen kannst, hast du noch die Möglichkeit, ein schnelles Ende selbst herbei zu führen - später wirst du das nicht mehr können!
Musst du entscheiden!

[stephan42]

@Rolling Stone

Da hast Du aber völlig daneben gegriffen.
Eine Aufforderung zum Suizid geht gar nicht.
Komm mal wieder zu Bewußtsein

Mit der Magensonde hat der Christoph aber recht, ist auch kein großes Ding

Grüße Stephan

[Rolling Stone]

Stephan,
ich würde mir mit 75 Jahren dieses Trauerspiel nicht mehr antun. In diesem Falle solltest du mal zu Bewußtsein kommen.
In diesem hohen Alter sollten die letzten Lebensjahre nicht durch endlose Qualen und völlige Abhängigkeit geprägt sein. Gerade der bulbäre Verlauf, der in seinem Fall auch noch sehr schnell zu sein scheint, ist mit erheblichem Leidensdruck verbunden.
Ich würde mir das in diesem Alter ganz sicher nicht mehr zumuten.
Aber, wie ich schon schrieb, ist seine Entscheidung!

[Malefitz]

Magensonde

lieber stephan'habe aber solche Angst vor einer Magensonde,ich glaube Rolling Stone hat etwas geschrieben,was ich auch manchmal denke, aber wie das machen?Es ist alles so schlimm , und es ist egal wie alt man ist,Leben will doch jeder noch ein bisschen.
Schönen Sonntag noch,wünscht Dir Malefitz

[Rolling Stone]

Malefitz,
vor der PEG brauchst du dich nicht zu fürchten. Die Anlage ist einfach und so gut wie schmerzlos(bei normalem Verlauf) und sie wird dein Leben sehr vereinfachen. Du wirst dich damit viel wohler fühlen, da du dich bei der Nahrungsaufnahme nicht mehr dauernd verschlucken wirst, was oft auch eine Lungenentzündung verursacht.
Die meisten hier leben seit Jahren mit einer PEG, in den meisten Fällen völlig komplikationslos.
Bei allem was mit dieser Krankheit verbunden ist, über die PEG solltest du dir am wenigsten Gedanken machen.
Du solltest die Entscheidung nicht zu lang vor dir her schieben, denn je schwächer du wirst, desto größer wird die Wahrscheinlichkeit für Komplikationen.

[Malefitz]

Malefitz ist erschöpft

lLieber Rolling Stone,du bist ein fleissiger Schreiber, ich Sitze jetzt auch schon seit 2Stunden vor dem iPad.Wollte bis vor kurzem nichts mit dem zu tun haben,denn ich war immer sehr aktiv:Gymnastik, Schwimmen,Folkloretanz,Fahrradfahrer, die Woche hatte nicht genug Tage,und nun ist auf einmal alles perdu.Deshalb fällt es mir auch so schwer,kann mich nicht mehr unterhalten.Essen,was mir immer grosse Freude gemacht hat,geht nicht mehr.Und vor allem keine richtige Kommunikation mehr,nur noch über das i-Päd.Vergangene Nacht hatte ich wegen der starken Verschleimung einen ganz schlimmen Anfall,dachte schon,jetzt ist es aus, aber ersticken ist wohl kein schöner Tod. So jetzt schaue ich mal im Fernsehen,vielleicht lenkt es mich etwas ab.
Alles Gute für Dich weiterhin,Malefitz

[Rolling Stone]

Es wird dich wahrscheinlich kaum trösten, aber ich mache das gleiche durch wie du - wie auch jeder andere hier. Jeder hier hat es am eigenen Leib gespürt, was ALS bedeutet. Jeder kann es nachempfinden.

[Malefitz]

Es tröstet doch

doch lieber Rolling Stone,es tröstet ,wenn man denkt ,es gibt auch noch andere Menschen ,denen auch so geht ,man fühlt sich dann nicht so allein.
Gruß Malefitz .

[Realist]

lieber stephan'habe aber solche Angst vor einer Magensonde,ich glaube Rolling Stone hat etwas geschrieben,was ich auch manchmal denke, aber wie das machen?Es ist alles so schlimm , und es ist egal wie alt man ist,Leben will doch jeder noch ein bisschen.
Schönen Sonntag noch,wünscht Dir Malefitz

Ja, so ist es. Auch mit 75 will man noch leben, jedenfalls gehe ich davon aus, die Mehrheit genauso wie mit Anfang 40. Bloß im Normalfall ist man etwas weiser als 30 Jahre früher und kalkuliert das Kommende vielleicht mal in Ruhe durch.

Die Magensonde ist da noch das kleinste Übel, die irgendwann fast komplette Lähmung, die künstliche Beatmung und die elenden Bulbärsymptome sind für die meisten Betroffenen das Schlimmste. Das nicht mehr Abschlucken können des Speichels und das darauffolgende fast permanente Sabbern inklusive der Erstickungsgefühle - zumindest vor einer invasiven Beatmung - sind schon sehr übel. Aber das kennst du ja schon leider.

Wichtiger als das Alter erscheint das persönliche Umfeld. Wenn das noch intakt sein sollte und eventuell Kinder o.ä. vorhanden sind und die immer noch dem alten Herren wohlgesonnen sind und ihn vielleicht auch pflegen (würden), käme es auf einen PEG- und Beatmungsversuch an. Das Falscheste wäre alles so weiterlaufen zu lassen, denn dann käme eventuell irgendwann der Moment, in dem andere das Sagen übernehmen. Und nicht unbedingt immer im Interesse des Betroffenen.


mfg

[Ute Frenzel]

Bulbäre Form

Hallo Malefitz,

Ich bin knapp 41 Jahre und habe ebenfalls die bulbäre Verlaufsform. Ich habe sehr lange gezögert mir eine Peg-Sonde legen zu lassen. Das Essen war eine Qual, ständiges Verschlucken und alles dauerte ewig und am Ende habe ich über 20 Kilo abgenommen. Dann kam eine große Lungenentzündung, Lungenfachklinik, Bronchoskopien und und und. Und dann wurde ich vor die Wahl gestellt, Peg-Sonde oder ........
Jetzt habe ich seit November einen Schlauch auf meinem Bauch und die ganze Nahrungsaufnahme ist viel entspannter geworden. Was ich noch essen kann und will, püriere ich. Sieht nicht sooo gut aus, aber das ist wohl nicht so schlimm.
Also ich kann nur Positives berichten, tut nicht weh und macht mein Leben leichter und entspannter.

Liebe Grüße Ute

[Repsolix]

Hallo Malefitz,

ich habe auch den bulbären Verlauf und möchte dir dringent eine Magensonde ans Herz legen .
Der Eingriff ist klein , der Nutzen aber gewaltig .
Ich bin froh das ich eine habe . Meine "Existens" ist viel lebenswerter mit PEG .

Gruß Reps