ALS - primär bulbäre Form

[Inselträumer]

was ich noch sagen möchte zur PEG ich bekomme die Nahrung (hochkalorisch) als Bolusgabe, das bedeutet ganz normal wie ich früher auch gegessen habe so ungefähr aller 3/4 Stunden , zwischendurch Tee und Kaffee.
Es muss also über keine Pumpe ernährt werden.

[hamburger]

ich habe auch den bulbären, schnellen verlauf und 11 monate nach der dg. wurde die peg gelegt. mit der peg zu leben ist das kleinere übel und über die pumpe ernährt zu werden ist angenehm und stressfrei.

[Malefitz]

Frage von Malefitz

Hallo,lieber Hamburger, danke für Deine Nachricht.Meine Frage: Mit was muss ich nach der Magensonde rechnen,vor allem wenn die Verschleimung dann vielleicht noch schlimmer wird? Und wie lange dauert es,bis ich nicht mehr gehen kann.Wie lange hast Du die Krankheit schon?
Fragen über Fragen,aber ich glaube,nur Betroffene haben dafür Verständnis.
Alles Gute für de Tag ,Malefitz

[hamburger]

hallo malefitz,

die ALS habe ich laut dg. seit 2,5 jahren. deine anderen fragen kann ich nicht beantworten da bei jeden der verlauf anders ist.

[kuskus]

Die PEG gibt Dir die Kraft, noch Etliches erledigen zu können, bevor auch die restliche Muskulatur nachläßt. Der Eingriff ist minimal, die Arbeit damit nicht groß. Es entspannt wenn man weiß: Man kann essen, aber was an Kalorien fehtl, geht über die PEG problemlos. Meiner Mutter hatte sie noch fast 3 relativ gute Monate beschert...
bei ihr war der Verlauf äußerst schnell- 11 Monate...
allerdings kann man die Dauer der Krankheit nicht vorhersagen.
In Ulm laufen Forschungen mit einem neuen Medikament.....vielleicht hast Du den Wunsch und die Chance, hier mit zu machen...
Alles Gute!