Meine Mama

[papapia]

Hallo Ihr Alle,
wir haben vor einer Woche die Nachricht erhalten, daß meine Mama (67 J.) an ALS erkrankt ist. Bei ihr ist fordergründig die Bulbär-Symptomatik. Schlecht schlucken, schlecht sprechen und viel verschlucken.
Wie und wie schnell wird das weitergehen, wie kann ich ihr helfen?
Über eine Nachricht würde ich mich sehr freuen
LG Papapia

[Rolling Stone]

Willkommen Papaya,
leider sind die Prognosen bei der bulbären Form besonders schlecht, aber niemand kann vorhersehen, wie schnell der Verlauf sein wird. Jeder Verlauf ist anders.
Du kannst deiner Mutter in vielerlei Hinsicht helfen. Du kannst helfen bei den alltäglichen Verrichtungen, falls nötig, bei bürokratischen Dingen wie Patientenverfügung, Behindertenausweis, Kranken- und Pflegekasse, Beschaffung von Hilfsmitteln(ganz besonders zur Unterstützung der Kommunikation) und natürlich mit seelischen Beistand. In dieser Situation braucht sie ihre Kinder - der eventuelle Vater natürlich auch.
Sei einfach für sie da.

Liebe Grüße,
Christoph

[Claudinchen]

Hallo Papapia
tut mir sehr leid mit deiner Mutter. Meine ist im Januar 2011 verstorben und deshalb ist alles noch ziemlich "frisch". Ich kann Rolling-Stones nur Recht geben. Wichtig für meine Mutter war auch ein ARzt, der sich mit ALS auskennt um die ganzen Hilfsmittel schnell und unkompliziert zu bekommen. Und was bei meiner Mutter wichtig war, ein Logopäde. Und auch einer, der sich mit ALS auskennt. Denn der weiß dann am besten, was man machen kann und wie.
Ansonsten kann ich nur sagen, versuche Deiner Mutter zu helfen,. wo es nur geht. Es wird ein schwerer Weg.
Pflegestufe schnellstens beantragen, Sprachcomputer auch schnellstens beantragen ( es dauert alles zielmlich lange) bis es genehmigt wird.
Ansonsten kann ich nur sagen, das ich in allen Fragen die aufgetreten sind hier in diesem Forum ganz liebe freundliche Menschen getroffen habe, die mir auf alles eine Antwort geben konnten und mir sehr geholfen haeben.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft.
Claudia

[Wolfgang !]

Hallo Papapia,
willkommen hier im ALS-Forum.
Es wurde eigentlich schon fast alles gesagt, ich kann eigentlich nur noch auf unsere Hilfsmittellinkliste und vor allem auch auf die Kommunikationshilfen hinweisen.
Liebe Grüße an Deine Mutti und ich wünsche ihr ganz viel Kraf, um so gut es geht, diese Krankheit anzunehmen.
Gruß Wolfgang

[uhecktor]

Hallo Papapia,
Ich weiß sehr gut,was du gerade durchmachst.Meine Mum ist im Jahr 2008 mit 69 Jahre verstorben.Nimm einige Ratschläge von Rolling-Stone an,ansonsten wünsch ich dir viel Kraft für die Zukunft.
Glg
Ulla

[Malefitz]

Meine Mama

Liebe Papapia,
Ich habe auch den schlimmen bulbären Verlauf der ALS, nach der Diagnose im Dezember 2010 ging es stetig bergab.Jetzt nach 5 Monaten kann ich mich überhaupt nicht mehr verständigen. Das muss nicht bei Deiner Muntter auch so schnell gehen. Trotzdem,mein dringender Rat ,Christoph und Wolfgang haben dies ja auch geschrieben :
Sofort einen Sprachcomputer bei der Krankenlasse beantragen.
Ich habe so lange gewartet bis ich kein Wort mehr sprechen konnte.Und nun warte ich seit 6 Wochen und "still ruht der See".
Also , liebe Papapia, alles was Deine Mutti braucht so schnell wie möglich beantragen. Wenn Deine Mutter sich dann mit den Hilfsmitteln vertraut gemacht hat, wird es auch für dIch leichter sein.
Alles Gute und einen herzlichen Gruss ,auch an Deine Mutter

[papapia]

Danke

Danke euch Allen für die lieben und hilfreichen Worte. Es ist schon tröstlich sich mit anderen auszutauschen und zu merken, daß man nicht ganz alleine damit ist. Werde mich bestimmt wieder melden, bis dahin euch allen alles gute und viel Kraft.

[so_sad]

Liebe papapia,

meine Mama (51 Jahre) leidet auch unter ALS. Die Diagnose erhielten wir im Jahr 2009. Bereits 2008 litt sie allerdings unter Schluckstörungen und ihre Sprache wurde schlechter.

Bei ihr wurde es leider von jahr zu jahr schlimmer. Manchmal hatten wir das Gefühl, dass alles Schlag auf Schlag kommt.

Sie sitzt schon länger im Rollstuhl, hat seit dem November 2010 eine Magensonde und sprechen kann sie seit 2009 überhaupt nicht mehr. Anfangs verstand man sie noch ein ganz bisschen, aber mittlerweile ist es ihr nicht mehr möglich zu sprechen oder zu schlucken.

Wie schnell der Verlauf bei deiner Mutter sein wird, kann dir keiner sagen. Die ALS verläuft bei jedem unterschiedlich. Meine Mutter hat übrigens auch die bulbäre Form. Schlimmer als die körperlichen Einschränkungen sind allerdings ihre Wesensveränderungen. Ich erkenne sie überhaupt nicht mehr wieder : (

Entschuldige das ich dir keine Hoffnung machen kann, aber wenn du möchtest kannst du mich trotzdem gerne anschreiben zwecks Erfahrungsaustausch.


liebe Grüße

Franzi