neu

[ichnu]

Hallo, bin neu hier und wollte mich vorstellen.
Heiße Sonja,bin 42 Jahre und habe vor 4 J meine Schwiegermutter an ALS verloren.
Vor einem Jahr etwa hat nun mein Mann erste Anzeichen gespürt das etwas anders ist im Mund.
Mittlerweise hat er massive Probleme mit der Sprache,Husts seit 3 Monaten . Faszikulationen an den Extremitäten und deutlich der Zunge,
Spastiken im unteren Kinnbereich,pathologisches Lachen und weinen.
Allbemeiner Kraftverlust und er ist echt der letzte bei Tisch.

Er war im Januar für einige Tage bei uns in der Neurologie. Keine Diagnose
Seitdem geht er nicht mehr zum Arzt.

Ach man hat ihm gesagt es könnte ja auch das Kennedy Syndrom sein...


Sagt mir doch bitte mal warum die bulbäre Form die schlimmere sein soll.
Ich hörte von einigen Patienten die es schon etwa 2 Jhre haben, ohne Sprache sind aber die Arme und Beine voll benutzen können.

Ich bin unendlich traurig und es geht mir nicht gut zu wissen was auf meinen Mann zukommen wird. Trotzdem bin ich sachlich dabei,denn das hilft ihm und uns vielleicht mehr( und unseren Kindern!!)

Freu mich auf Antwort.
Sonja

[annegret1968]

Hallo Sonja !
Ich lese zwischen deinen Zeilen pure Verzweiflung.
Also: Ich bin nicht vom Fach aber selbst von einer Muskelerkrankung betroffen. Ihr müsst da unbedingt am Ball bleiben. Das heißt: Dein Mann braucht Diagnostik um weiterhin ein menschenwürdiges Leben führen zu können. Es kann nicht sein, dass er kämpft um anständig arbeiten zu können, sondern er sollte entsprechend seiner Einschränkungen die Chance bekommen, seinen Alltag so zu führen, wie es für ihn optimal ist. Das kann im schlimmsten Fall eine Berentung sein. Das Ganze ist natürlich unheimlich schwierig. Glaub mir, ich weiß wovon ich spreche. Ihr müsstet wahrscheinlich in eine Muskelsprechstunde gehen, oder wende dich an die DGM (vielleicht telefonisch), dass sie dir Adressen geben, an die du dich wenden kannst.
Ich möchte dir Mut machen, damit du die Kraft hast, an der Seite deines Mannes stark zu sein. Ein guter Neurologe gibt eigentlich den Weg vor. Ich drücke euch die Daumen und hoffe, dass ihr euer Handeln ("Seitdem geht er nicht mehr zum Arzt) ändert !
Alles Gute - Annegret

[uhecktor]

Hallo..
Dein Mann darf jetzt nicht aufgeben,du musst alle deine Kräfte packen, und mit Ihm alle Ärzte ansteuern um eine Diagnose zubekommen, nicht locker lassen. (Neurologe, Muskelzentrum)wie meine Vorgängerin schon erwähnte. Eventuell eine Muskelbiobsie machen lassen. Ich kenne deine Situation, wir sind damals auch bei meiner Mutter im Kreis gelaufen, um eine Diagnose zu bekommen. Deshalb immer wieder am Ball bleiben, und den Hausarzt darauf hinweisen, was er euch noch empfehlen kann.
Viel Glück
GLG
Ulla

[Claudinchen]

Guten Morgen Sonja,
ich kann mich den anderen nur anschließen. Bitte setze alles daran, das dein Mann sich weiteren Artzbesuchen und Tests stellt. Ist natürlich nicht einfach, wenn deine Schwiegermutter - also seine Mutter ALS hatte. Ich denke nur, es bringt euch gar nichts, nicht zu wissen, was los ist. Auch wir haben bei unserer Mutter "etwas" Druck machen müssen. Das Ergebnis war schlimm, aber wir wußten somit wenigstens, was mit ihr ist. Vielleicht ist es ja bei deinem mann auch gar nicht ALS. Aber das können nur Ärzte heraus finden. Nicht wir. Außerdem denke ich, wenn ihr Kinder habt, habt ihr auch eine Verpflichtung ihnen gegenüber Ich weiß, das hört sich alles so lala an. Ist aber leider so. Und ich denke, man kann nur gegen einen "Gegner" kämpfen, den man kennt. Ich möchte hier auch nicht den Eindruck erwecken - ich denke du weißt schon. Aber wir haben unsere Mutter durch ALS verloren nach einem Jahr und deshlab denke ich, kenne ich deine Soren und Ängste. Also liebe Sonja, vielleicht kannst Du ja deinen Mann "überreden" noch mal zum Arzt oder zu einem anderen Neurologen zu gehen. Ich wünsche Dir - Euch alles Gute.
Claudia

[pet]

Hallo Sonja,

ich stimme meinen Vorredner/innen nicht zu. ALS ist keine Krankheit, bei der eine frühe Diagnose hilft. Dein Mann hat die Auswirkungen der Krankheit gesehen und steckt vor Verzweiflung und Angst erstmal den Kopf in den Sand und versucht alle Symptome zu ignorieren. Das ist sein gutes Recht und für mich sehr verständlich. Wenn es schlimmer wird, muss er seine Strategie sowieso überdenken, aber im Moment kannst du ihn nur bitten, eine Diagnose zu bekommen um DEINE Unsicherheit zu beheben. Er selbst kann und will im Moment wohl lieber die Unsicherheit als die Endgültigkeit ertragen.
Selbst dann würde ich nicht zu irgendwelchen Ärzten gehen, sondern nur in ein ALS-Zentrum (z.B. Berlin, Ulm...).

Bei der bulbären Form ist der Schluckablauf schnell beeinträchtigt, die Gefahr von Lungenentzündung dadurch erhöht. Meistens ist auch die Atmung schneller beeinträchtigt. An einer Lähmung der Beine und der Arme stirbt man nicht.

Aber das alles ist nur meine Meinung. Viele Grüße,

Petra

[uhecktor]

Hallo Sonja,

ich stimme meinen Vorredner/innen nicht zu. ALS ist keine Krankheit, bei der eine frühe Diagnose hilft. Dein Mann hat die Auswirkungen der Krankheit gesehen und steckt vor Verzweiflung und Angst erstmal den Kopf in den Sand und versucht alle Symptome zu ignorieren. Das ist sein gutes Recht und für mich sehr verständlich. Wenn es schlimmer wird, muss er seine Strategie sowieso überdenken, aber im Moment kannst du ihn nur bitten, eine Diagnose zu bekommen um DEINE Unsicherheit zu beheben. Er selbst kann und will im Moment wohl lieber die Unsicherheit als die Endgültigkeit ertragen.
Selbst dann würde ich nicht zu irgendwelchen Ärzten gehen, sondern nur in ein ALS-Zentrum (z.B. Berlin, Ulm...).

Bei der bulbären Form ist der Schluckablauf schnell beeinträchtigt, die Gefahr von Lungenentzündung dadurch erhöht. Meistens ist auch die Atmung schneller beeinträchtigt. An einer Lähmung der Beine und der Arme stirbt man nicht.

Aber das alles ist nur meine Meinung. Viele Grüße,

Petra

Petra, erstmals geb ich dir Recht dass Isnu`s Mann verzweifelt den Kopf hängen lässt,doch von einer Krankheit war keine Rede. Man kann Ihn Psychologisch aus dem Loch holen, in dem er steckt, damit jeder einzelne Schritt was bringt.
glg
Ulla

[Rolling Stone]

Petra, erstmals geb ich dir Recht dass Isnu`s Mann verzweifelt den Kopf hängen lässt,doch von einer Krankheit war keine Rede. Man kann Ihn Psychologisch aus dem Loch holen, in dem er steckt, damit jeder einzelne Schritt was bringt.
glg
Ulla

Was für ein hirnloses Geschwafel!

[uhecktor]

Was für ein hirnloses Geschwafel!

Wohin ich auch gehe,
immer folgt mir mein treuer Hund Ego

[ichnu]

Danke

Danke für Eure Worte!
Das ist echt lieb.

Er hat mir versprochen im Juni noch mal zum Arzt zu gehen. Sagt allerdings auch was haben wir davon wenn wir es wissen...

Ich habe mir heute den Bericht aus dem Krankenhaus vorgenommen. Darin steht: Wenn es nicht besser wird oder gar schlechter soll er sich in 6 Monaten wieder vorstellen. Das ist ende Juli.

Vielleicht soll er einfach noch ne Weile damit leben zu hoffen das es" nichts" ist.Laut Bericht ist der M.adductor pollicis rechts atrophiert. Masseterreflex gesteigert und atrophie und Faszikulationen der zunge

Außerdem steht da folgendes: Nach dem erfolgten Ausschluß anderer Ursachen einer Motoneuronenerkrankung ist auch an ein Kennedy Syndrom zu denken...

Das heißt doch er hat eine Motoneuronenerkrankung oder?? Und gibt es noch so viele andere? Läuft doch alles auf das selbe herraus.

[uhecktor]

Ichnu,

Ich hatte mir in den ganzen Berichten meiner Mutter, einige Diagnosen kopiert, im Computer <Google< eingegeben, um zu sehen was ich darunter verstehen kann. Nur so konnte ich mir ein wenig Klarheit verschaffen.
Glg
Ulla

[annegret1968]

Hab gerade die Homepage durchgeschaut! Ihr habt das toll gemacht! Ich wünsche jedem Kranken so einen wunderbaren Rückhalt und solch eine Stärke.....

[pet]

Hallo Sonja,

wo seid ihr zur Erstuntersuchung gewesen und welche Untersuchungen wurden gemacht? Das Foster Kennedy-Syndrom hat als Ursache einen seltenen gutartigen Hirntumor. Zum einen sind die Symptome völlig anders zu dem, was du schreibst (Sehstörungen, Kopfschmerzen, Übelkeit. Das einzige übereinstimmende Symptom ist Zwangsweinen). Zum anderen kann man das durch ein MRT eindeutig ausschließen.

Es gibt andere Motoneuronerkrankungen, ALS ist ist eigentlich nie eindeutig diagnostizierbar. Eine ALS-Ambulanz hat aber die meiste Erfahrung und weiss, welche Untersuchungen sinnvoll sind. Aber nochmal die Warnung: Neurologen haben meistens wenig Ahnung von ALS, einfach weil die Erfahrung fehlt. Mir hat ein aufgeblasener Neurochirurg im achten Jahr mit ALS erklärt, ich sei ja in einem schrecklichen Zustand. Es stellte sich heraus, dass er ALS und MS verwechselt hat - "aber das ist ja sowieso das Gleiche".

Trotzdem würde ich ihn nicht zu einen Arzttermin drängen. Er muss doch auf sein eigenes Bauchgefühl hören. Es gibt ja auch Menschen, die sich mit der Diagnose hängen lassen. Ausserdem hat er recht, was habt ihr davon?

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft, liebe Grüße,

Petra

[kaihawaii]

ich stimme meinen Vorredner/innen nicht zu. ALS ist keine Krankheit, bei der eine frühe Diagnose hilft.

Das ist so nur zum Teil richtig, eine frühe Diagnose hilft sicher nicht bei der Behandlung, weil es ja auch eigentlich keine gibt. Aber wenn man eine Diagnose relativ früh hat dann kann man zumindest versuchen der Krankheit immer einen Schritt voraus zu sein, ich denke da an so tolle Sachen wie Hilfsmittel beantragen und anpassen, Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen, Pflegestufe beantragen, Behindertenausweis und so weiter. Das alles braucht unendlich viel Zeit und Zeit ist genau das was man bei dieser Krankheit genau nicht hat. Ich habe immer sehr gute Erfahrungen damit gemacht, wenn ich mich frühzeitig um Sachen gekümmert habe, nur das Landratsamt hat beim Behindertenausweis dumm rum gemacht. Aber das kann man nur machen, wenn man eine klare Diagnose hat.
Viele Grüße
Kai

[Gerd-NF]

Kai hat Recht. Für mich z.B. war auch noch der Arbeitnehmerschutz und die sehr frühe Versorgung mit einem Beatmungsgerät sehr wichtig.
Wenn man noch arbeiten gehen kann, kann man seine Rente noch erhöhen und man hat die Chance, ein behindertengerechtes Kfz. zu bekommen.
Eine möglichst frühe Diagnose ist sehr wichtig in meinen Augen.
GLG, Gerd.
.

[uhecktor]

Hab gerade die Homepage durchgeschaut! Ihr habt das toll gemacht! Ich wünsche jedem Kranken so einen wunderbaren Rückhalt und solch eine Stärke.....

Danke,wenn du meine HP meinst..