neu

[annegret1968]

Danke,wenn du meine HP meinst..

Bittääää :-)

[uhecktor]

Bitääääääää,Anegret so wird das nicht geschrieben :-) lach ,warte wenn der Aufpasser-Stone das sieht....;-) wirst du verbessert. lach..ach ich hab vergesen paar schreibfeler ein zu bauen,ich denke das ist genug...........lach grin``````````s,jetzt hab ich ja narren freiheit mit meinem schreiben lach mich wech ,grins................ob die das merken?????

[uhecktor]

Was soll sie auch sonst machen - sie ist dumm wie Bohnenstroh und kann nicht schreiben.

Und dein Gehirn funktioniert nich mer,wo ist da der Underschied,so nun schau mal ob du einige feler enddeckst.

[Rolling Stone]

Bitääääääää,Anegret so wird das nicht geschrieben :-) lach ,warte wenn der Aufpasser-Stone das sieht....;-) wirst du verbessert. lach..ach ich hab vergesen paar schreibfeler ein zu bauen,ich denke das ist genug...........lach grin``````````s,jetzt hab ich ja narren freiheit mit meinem schreiben lach mich wech ,grins................ob die das merken?????

Jetzt dreht die dumme Nuss völlig ab.

[pet]

Danke Petra für Deine zeilen.
Ich glaube auch ich muß ihn einfach lassen. Heute hat er Holz gesägt und gespalten und mir danach mit lalliger Stimme gesagt wie gut ihm das Arbeiten tut.
Die Untersuchungen in der Neurologie im normalen Krankenhaus waren: MRT, EMG , Liquor untersuchung und Blut. Aber ich denke das war noch zu früh.

Hallo Sonja,

es war wahrscheinlich nicht zu früh - als ich diagnostiziert wurde, hatte ich nur ein Problem mit der rechten Hand, sonst nichts. Beim MRT gab es damals sogar noch Zweifel, aber der Daumenballen war atrophiert und es wurde keine anderen Ursache gefunden. Der Unterschied ist, dass ich in der ALS-Ambulanz in Ulm und dann auch stationär bei den richtigen Ärzten war.

Die Argumente bezüglich der frühen Diagnose von Kai und Gerd müssen überlegt werden und gelten sicher bei einem schnellen Verlauf (innerhalb eines Jahres von nichts zu nicht mehr atmen oder bewegen können zum Beispiel) . Ich hätte am Anfang aber weder Rente bekommen noch Hilfsmittel gewollt oder gebraucht. Allein die Diagnose: Verdacht auf ALS reicht dafür nicht aus, die wollten auch immer Symptome sehen. Hilfsmittel im Vorraus beantragen halte ich auch für unmöglich, jeder hat nach und nach andere Bedürfnisse, bei einem ist es ein Rollator, beim anderen ein Sprachcomputer oder ein Rollstuhl. Das einzige Argument, dass für mich gilt, ist das behindertengerechte KFZ - das bekommt man nur bezuschusst, solange man arbeitet.

In meinen Augen ist dein Mann in einer speziellen Situation, indem er vor kurzem ganz nahe gesehen hat, was ALS bedeutet. Ich verstehe sein Verhalten so gut.

Viele Grüße, Petra

[Mieze]

Hallo Kai

Du bist einfach Klasse

[pet]

Und dein Gehirn funktioniert nich mer,wo ist da der Underschied,so nun schau mal ob du einige feler enddeckst.

Oh Ulla, das tut einfach nur weh. Meinst du wirklich, dass deine künstlich eingebauten Schreibfehler jemanden davon überzeugen, dass es alles nur Absicht von dir ist? Glaub mir, es sind nicht die paar Schreibfehler, die dich auszeichnen und andere Menschen nerven!

Es ist die völlige Sinnentleerung deiner Posts auf mehreren Ebenen. Deine Aussagen machen oft einfach keinen Sinn. Selbst wenn du deine geliebten Sprichwörter fehlerfrei (!) zitierst, hat deren Inhalt keinen Bezug zu etwas in dem Post. Kopierte Texte sind meist eindeutig unangebracht und eindeutig von der Herr-Lehrer-ich-weiss-auch-was-Kategorie und prinzipiell ohne Quellenangaben. Diese Dinge sind, vereinzelt auftretend, für niemanden ein Problem, keiner von uns ist perfekt und auch ich würde es normalerweise nicht öffentlich kritisieren. Du hast aber zu allem etwas zu sagen, kannst den Mund einfach nicht halten. Du greifst Leute an, machst dich durch multiple Persönlichkeiten lächerlich und stachelst die Teilnehmer gegenseitig auf. Irgendwann kommt jedes Fass zum Überlaufen... Das ist mein verzerrtes Sprichwort des Tages.

[Skorpida]

Hallo, bin neu hier und wollte mich vorstellen.
Heiße Sonja,bin 42 Jahre und habe vor 4 J meine Schwiegermutter an ALS verloren.
Vor einem Jahr etwa hat nun mein Mann erste Anzeichen gespürt das etwas anders ist im Mund.
Mittlerweise hat er massive Probleme mit der Sprache,Husts seit 3 Monaten . Faszikulationen an den Extremitäten und deutlich der Zunge,
Spastiken im unteren Kinnbereich,pathologisches Lachen und weinen.
Allbemeiner Kraftverlust und er ist echt der letzte bei Tisch.

Er war im Januar für einige Tage bei uns in der Neurologie. Keine Diagnose
Seitdem geht er nicht mehr zum Arzt.

Ach man hat ihm gesagt es könnte ja auch das Kennedy Syndrom sein...


Sagt mir doch bitte mal warum die bulbäre Form die schlimmere sein soll.
Ich hörte von einigen Patienten die es schon etwa 2 Jhre haben, ohne Sprache sind aber die Arme und Beine voll benutzen können.

Ich bin unendlich traurig und es geht mir nicht gut zu wissen was auf meinen Mann zukommen wird. Trotzdem bin ich sachlich dabei,denn das hilft ihm und uns vielleicht mehr( und unseren Kindern!!)

Freu mich auf Antwort.
Sonja

Hallo Sonja,

auch ich kann leider aus eigener Erfahrung sagen, dass es sich manchmal ohne Diagnose besser lebt. Ich kann Deinen Mann also gut verstehen. Bei mir hat alles mit Atrophien der rechten Hand angefangen und es hat sage und schreibe ein Jahr gedauert, bis ich überhaupt mal die Diagnose ALS gehört habe. Bis zu dem Zeitpunkt hatte ich eigentlich nur einen leichten Kraftverlust in der Hand und bin echt froh, dass ich noch ein fast normales Jahr hatte, auch psychisch gesehen.
Die einzige Sache, die mich immer weiter getrieben hatte zu den Ärzten zu gehen, war die Hoffnung doch etwas Behandelbares zu haben. Ich würde Deinem Mann etwas Zeit lassen, irgendwann wird er sicherlich Aufklärung wollen.

Wenn bereits die Verdachtsdiagnose Kennedy-Syndrom (ich denke mal, dass Du Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy meinst) im Raum steht, diese hat eine viel günstigere Prognose als ALS.

Viele Grüße und viel Glück

[uhecktor]

Hallo Kai

Du bist einfach Klasse

Niemand urteilt schärfer als der Ungebildete, er kennt weder Gründe noch Gegengründe.

[uhecktor]

Oh Ulla, das tut einfach nur weh. Meinst du wirklich, dass deine künstlich eingebauten Schreibfehler jemanden davon überzeugen, dass es alles nur Absicht von dir ist? Glaub mir, es sind nicht die paar Schreibfehler, die dich auszeichnen und andere Menschen nerven!

Es ist die völlige Sinnentleerung deiner Posts auf mehreren Ebenen. Deine Aussagen machen oft einfach keinen Sinn. Selbst wenn du deine geliebten Sprichwörter fehlerfrei (!) zitierst, hat deren Inhalt keinen Bezug zu etwas in dem Post. Kopierte Texte sind meist eindeutig unangebracht und eindeutig von der Herr-Lehrer-ich-weiss-auch-was-Kategorie und prinzipiell ohne Quellenangaben. Diese Dinge sind, vereinzelt auftretend, für niemanden ein Problem, keiner von uns ist perfekt und auch ich würde es normalerweise nicht öffentlich kritisieren. Du hast aber zu allem etwas zu sagen, kannst den Mund einfach nicht halten. Du greifst Leute an, machst dich durch multiple Persönlichkeiten lächerlich und stachelst die Teilnehmer gegenseitig auf. Irgendwann kommt jedes Fass zum Überlaufen... Das ist mein verzerrtes Sprichwort des Tages.

Niemand urteilt schärfer als der Ungebildete, er kennt weder Gründe noch Gegengründe.

[uhecktor]

Hallo Kai

Du bist einfach Klasse

Freude läßt sich nur voll auskosten, wenn ein Anderer sich mitfreut.

[uhecktor]

Jetzt dreht die dumme Nuss völlig ab.

Wer interessieren will, muß provozieren.

[uhecktor]

Oh Ulla, das tut einfach nur weh. Meinst du wirklich, dass deine künstlich eingebauten Schreibfehler jemanden davon überzeugen, dass es alles nur Absicht von dir ist? Glaub mir, es sind nicht die paar Schreibfehler, die dich auszeichnen und andere Menschen nerven!

Es ist die völlige Sinnentleerung deiner Posts auf mehreren Ebenen. Deine Aussagen machen oft einfach keinen Sinn. Selbst wenn du deine geliebten Sprichwörter fehlerfrei (!) zitierst, hat deren Inhalt keinen Bezug zu etwas in dem Post. Kopierte Texte sind meist eindeutig unangebracht und eindeutig von der Herr-Lehrer-ich-weiss-auch-was-Kategorie und prinzipiell ohne Quellenangaben. Diese Dinge sind, vereinzelt auftretend, für niemanden ein Problem, keiner von uns ist perfekt und auch ich würde es normalerweise nicht öffentlich kritisieren. Du hast aber zu allem etwas zu sagen, kannst den Mund einfach nicht halten. Du greifst Leute an, machst dich durch multiple Persönlichkeiten lächerlich und stachelst die Teilnehmer gegenseitig auf. Irgendwann kommt jedes Fass zum Überlaufen... Das ist mein verzerrtes Sprichwort des Tages.

Das Leben ist eine Bergwiese, voll von schönen Blumen und von Kuhfladen. Glück oder Unglück ist nur die Frage, was man mehr anschaut.

[uhecktor]

Jetzt dreht die dumme Nuss völlig ab.

Aus den Trümmern unserer Verzweiflung bauen wir unseren Charakter.

[uhecktor]

So nun genug, für die Forumpolizei................beschweret euch mal wieder, daß es in diesem Forum keine Interressante Themen gibt.(Stone)so nun geh mal auf die Suche,du hasst ja sonst den ganzen Tg nichts zu tunda sind bestimmt wieder Schreibfehler dabei???????