Diagnose ALS mit 35J.

[Heike_K]

Hallo zusammen,
vor zwei Monaten habe ich die Diagnose ALS (spinaler Verlauf) gestellt bekommen und habe auch oft in dieses Forum reingeschaut. Irgendwie war ich aber noch nicht soweit, mich hier mal vorzustellen. Ich bin 35 Jahre alt und habe einen 6-jährigen Sohn. Nach ein paar Wochen Pause arbeite ich nun seit 4 Wochen wieder, da meine Symptome noch relativ gering sind - Hände etwas schwächer und leichte Armheberschwäche. Erste Anzeichen in den Händen hatte ich Januar 2010, die Ärzte meinten, es sei ein Indikator für einen langsamen Verlauf... so far.

Eine Frage habe ich noch: gibt es hier Leute, die auch an der Empower-Studie teilnehmen werden/möchten? Bei mir werden z.Z. noch die Einschlusskriterien geprüft. Habt Ihr Tipps, was Euch bei der Krankheit gut tut/ oder Anregungen bzgl. Ernährung, Verhalten? KG und ERGO bekomme ich bereits, Rilutek (wie alle), und eine Psychotherapie um mit dem Schock dieser Diagnose umzugehen. Das waren jetzt doch mehrere Fragen!

Viele Grüße in die Runde,
H.

[uhecktor]

Hallo zusammen,
vor zwei Monaten habe ich die Diagnose ALS (spinaler Verlauf) gestellt bekommen und habe auch oft in dieses Forum reingeschaut. Irgendwie war ich aber noch nicht soweit, mich hier mal vorzustellen. Ich bin 35 Jahre alt und habe einen 6-jährigen Sohn. Nach ein paar Wochen Pause arbeite ich nun seit 4 Wochen wieder, da meine Symptome noch relativ gering sind - Hände etwas schwächer und leichte Armheberschwäche. Erste Anzeichen in den Händen hatte ich Januar 2010, die Ärzte meinten, es sei ein Indikator für einen langsamen Verlauf... so far.

Eine Frage habe ich noch: gibt es hier Leute, die auch an der Empower-Studie teilnehmen werden/möchten? Bei mir werden z.Z. noch die Einschlusskriterien geprüft. Habt Ihr Tipps, was Euch bei der Krankheit gut tut/ oder Anregungen bzgl. Ernährung, Verhalten? KG und ERGO bekomme ich bereits, Rilutek (wie alle), und eine Psychotherapie um mit dem Schock dieser Diagnose umzugehen. Das waren jetzt doch mehrere Fragen!

Viele Grüße in die Runde,
H.

Hallo Heike nach dem ich deinen Beitrag gelesen hatte, fiel mir gerade die HP von Sandra ein, die ist fast im gleichen Alter wie du. http://www.sandraschadek.de/ und hat sehr viele Interessante Themen.
Glg
Ulla

[Gerd-NF]

Hallo Heike,

bei mir wurde 2000 auch eine ALS mit fast ausschließlicher Schädigung des 2. Motoneurons (spinaler V.) diagnostiziert. Prof. Dr. Meyer von der ALS-Ambulanz der Charite sagte, man könne es fast eine PMA (progressive Muskelatrophie) nennen.

Auch ich hatte eine rel. frühzeitige Diagnose (Beginn li. Hand) und konnte noch einige Jahre arbeiten gehen.

Während einer REHA stellte ich fest, dass mir die Ergotherapie geschadet hat, weil wohl falsch ausgeführt. Auf jeden Fall jede Überanstrengung vermeiden.

Wenn Du noch arbeiten gehst, versuche vom Integrationsamt bzw. Rentenversicherer einen vernünftigen E-Rollstuhl zu bekommen. Das sollte einfacher gehen, als später von der KK.

An der Empower-Studie kann ich nicht teilnehmen - wegen der Einschlusskriterien.

Ich habe an meiner Lebensweise nichts geändert. Als das Essen schwieriger wurde, kam der extra Esslöffel Butter und mehr Speiseeis dazu, um das Gewicht zu halten.

Das wär's erstmal.
LG, Gerd.
.

[Skorpida]

Hallo Heike,

schön, dass Du den Mut gefunden hast, hier zu schreiben. Bei mir hat es über ein Jahr nach Diagnosestellung gedauert, bis ich bereit dazu war.

Ich habe die Diagnose vor ca. 2 Jahren erhalten, im Alter von 33 Jahren. Bei mir war die rechte Hand als erstes betroffen.

Ich finde, Du machst schon genau die richtigen Sachen, wichtig ist halt zu schauen, dass die Therapeuten Erfahrung mit neuromuskulären Erkrankungen haben und, wie Gerd schon meinte, Du Dich nicht überanstrengst. Ich gehe eigentlich immer noch sehr gerne schwimmen, auch auf Empfehlung meines Physiotherapeuten.

Ansonsten würde ich einen Schwerbehindertenausweis beantragen, eventuell über eine Rehabilitation nachdenken und auf alle Fälle einen guten Neurologen suchen (falls Du den nicht schon hast).

Und trotz dieser beschissenen Diagnose den Mut nicht verlieren...(leichter gesagt, als getan).

An einer Studie nehme ich nicht teil.

Viele Grüße

[Helterskelter]

hallo heike,

schöne grüße aus der löwenstadt.

stefan

[Wolfgang !]

Hallo Heike,
ich möchte Dich ganz herzlich hier im ALS-Forum begrüßen und ich freue mich, dass Du jetzt den Mut hattest, Dich hier zu registrieren.
Es wäre wohl sehr hilfreich, so weit es geht, jeglichen Stress zu vermeiden, psychisch wie körperlich. Jede Überanstrengung wird den Verlauf negativ beeinflussen. So lange Du es noch kannst, iss was Dir schmeckt, ohne Rücksicht auf die Figur und so. Es wird leider die Zeit kommen, wo Du unweigerlich an Gewicht verlieren wirst. Beantrage rechtzeitig einen Schwerbehindertenausweis, Pflegestufe, Hilfsmittel und vor allem mache Dir vielleicht schon ein paar Gedanken für die spätere Betreuung, denn irgendwann wirst Du rund um die Uhr Hilfe benötigen.
Ich hoffe natürlich, dass das alles noch sehr weit weg sein wird und Du noch lange "unbeschwert" Dein Leben leben kannst. Ich wünsche es Dir vom Herzen.
Egal was auch immer Du wissen möchtest, oder Dir auf der Seele brennt, hier im Forum hat immer irgendeiner ein Ohr für Dich und kann Dir gute Tipps geben.
gruß Wolfgang

[Heike_K]

Guten Morgen zusammen,

vielen Dank schon mal für die lieben Worte - eigentlich ist so ein Schicksal ja kaum zu ertragen, aber (zum Glück) zwingt mich mein Kind, stark zu sein und nicht aufzugeben... Außerdem habe ich das Ziel, meinen Sohn aufwachsen zu sehen, und das werde ich auch schaffen!!!! Deshalb bin ich auch sehr interessiert, was bei ALS helfen könnte und wie man sich richtig verhält - ich habe mir vorgenommen, alles zu tun, was in meiner Macht steht. Es tut gut, sich hier auszutauschen; wie schon gesagt, gelesen habe ich hier auch schon längere Zeit...

Übrigens habe ich es gestern auch endlich geschafft, den Antrag für einen Behindertenausweis auszufüllen und wegzuschicken; das kostet mich alles recht viel Kraft... gerade jetzt am Anfang steht vor einem Berg an"to-do"-Listen, Terminen, Ängsten, guten Ratschlägen von allen Seiten (die man ja auch alle erstmal filtern muss), etc.
Ich wünsche Euch einen sonnigen Tag, lgH.

[uhecktor]

Heike ich wünsch dir alles Gute,viele lange Jahre,und viel Kraft für deine Zukunft............
GLG
Ulla