Eine neue Idee

[uk1952]

Hallo Ihr Lieben,
nachdem ich mich seit über einem Jahr hier im Forum etwas rar gemacht habe aus verschiedenen persönlichen Gründen, aus Zeitmangel und auch wegen so mancher „lieblichen“ Beiträge im ALS-Forum, wuchs in mir eine neue Idee.

Ich schreibe an einem weiteren Buch, diesmal über Pflegesituationen. Mein erstes Buch ist zwar kein „Bestseller“ wie Sandras Buch geworden, aber ein Dauerbrenner, der immerhin in Fachkreisen, Tagungen und auch zu Schulungszwecken weiter empfohlen wird.

Da ich aber in einigen Bereichen der Pflege „noch“ keine Erfahrung gesammelt habe, fehlt mir auch die nötige eigene Berichterstattung dazu. Aber ich habe sehr interessiert von einigen Mitgliedern hier die Beiträge oder tagebuchartigen Berichte gelesen, welche mir wichtig erscheinen auch komprimiert in dieses Buch mit hinein zu nehmen.

Wie wäre es, wenn wir ein gemeinsames neues Projekt starten mit Pflegeerfahrungen aus der Sicht des Patienten?

In den letzten zwei/drei Jahren habe ich verschiedene Modelle von Pflegebetreuung ausprobiert und habe zur Zeit für meinen jetzigen Zustand optimale Lösung gefunden. Da unsere Erkrankung im Verlauf und möglichen Therapieansätzen (Logopädie, Ergotherapie, Krankengymnastik/Physiotherapie, Lymphdrainage usw.) nicht wie manche anderen Erkrankungen voraus zu berechnen und zu planen ist, finde ich es wichtig, verschiedene Stufen der Betreuung und Therapien auch anderen ALSlern mitzuteilen und mal klar zu sagen, was auf einen zukommen kann und wird.

Somit hat jeder Betroffene und auch Angehörige eine Vorstellung, wie das tägliche Leben sich gravierend verändern wird mit individuellen Fortschreiten der Krankheit.
Und für die Beurteilung des MDK kann es auch nützlich sein.

Was haltet Ihr von dieser Idee?

Man kann und muss die Situationen nicht immer nur negativ schildern und Angst verbreiten, aber drastisch genug, um ein Umdenken seines zukünftigen restlichen Lebens herbeizuführen und zu versuchen diese Zeit noch, so gut es geht, optimal mit seinen individuellen Möglichkeiten zu nutzen.

Wer mir hier nicht antworten möchte , den bitte ich, mich per Email zu kontaktieren.

uschi.kuerbihs@gmx.de

Einen sonnigen und schmerzfreien Tag wünsche ich Euch mit einem lieben Gruss
Uschi

[kaihawaii]

Hallo Uschi,
ich finde das hört sich gut an, also ich wäre dabei. Auf meiner Homepage schreibe ich ja auch über meine Erfahrung mit der Pflege und ich bekomme sehr viel Zuspruch, es scheint also ein gewisses Interesse an dem Thema zu geben.
Viele Grüße
Kai

[viksmom]

Hallo Uschi....

das ist, finde ich, eine tolle Idee !
Selber bin ich Pflegekraft seit vielen Jahren.Und wie oft habe ich mir
damals,erst durch den Partner in der Thematik "angekommen",
gewünscht: gäbe es doch mehr fundierte Informationen über diese
Krankheit,mit ihren zwar sehr individuellen,aber auch immer wieder
spezifischen Bedürfnissen ! Habe damals sehr viel im Netz gelesen und mir nach und nach Wissen und Techniken angeeignet.Mein Partner hatte schon ALS, als wir uns kennen lernten, ohne meinen Beruf wäre alles natürlich noch viel schwieriger gewesen.
Ich wünsche dir viel feedback und Unterstützung von Betroffenen und
evtl. auch deren Angehörigen !
Lieben Gruss
viksmom

[viksmom]

Hallo Uschi,
ich finde das hört sich gut an, also ich wäre dabei. Auf meiner Homepage schreibe ich ja auch über meine Erfahrung mit der Pflege und ich bekomme sehr viel Zuspruch, es scheint also ein gewisses Interesse an dem Thema zu geben.
Viele Grüße
Kai

Kai, ich war schon oft auf deiner homepage, mein großes
Kompliment für deinen Mut, die Aussenwelt so "nah ran"
zu lassen!!
Klar, manchmal gehst du mit uns Pfegenden etwas "ungnädig"
um ;-)Aber das verstehe ich auch recht gut,als Hinterbliebene.
Ich habe schon Pflegeschüler/innen auf deine Seite hingewiesen,
diese Probleme gibt es ja nicht nur bei ALS, sondern zumindest teil-
weise auch durch andere Erkrankungen....

[Rolling Stone]

Hi Uschi,
gute Idee!
So etwas fehlt neu Diagnostizierten für die Verarbeitung der Diagnose und zur weiteren Lebensplanung. Allerdings stelle ich es mir schwierig vor, allgemeine Aussagen zu formulieren, wenn die individuellen Verläufe so sehr verschieden sind. Soll das Buch so eine Art "Patientenführer" werden?

LG

[ewo]

hallo uschi,

ich stelle es mir schwierig vor. ein buch nur über pflege zu schreiben. deshalb wollte ich dir meine idee, die ich vor jahren schon hatte, sagen. der titel sollte lauten: ALS von A - Z. also ein ratgeber, in dem erstbetroffene alles finden, was sie wissen sollten. und unter P wäre dann pflege mit den berichten betroffener und die verschiedenen pflegemodelle.

wenn ich noch daran denke, wie ich nach der diagnose herumirrte und nicht wußte, welchen schritt zuerst, wie lange noch arbeiten, wie sag ich es meinem arbeitgeber, kündigungsschutz, wann brauche ich hilfsmittel und wie dran kommen, verrentung usw. auch wäre es sicher hilfreich, wenn nicht nur rat für kranke mit familie drin stände, sondern auch alleinstehende berücksichtigt würden.

wer weiß, vielleicht schreibst du noch ein drittes buch mit o.g. titel.

gruß
edith

[Küstenpaddler]

Hallo Uschi,

die Idee finde ich sehr gut. Ich würde allerdings die Anregung von ewo/edith dabei aufnehmen und auch den ganzen Rest von A-Z abhandeln. Also sinngemäß jetzt auf die Schnelle geschossen: ALS / Pflege und der Rest von A - Z.

Am Anfang der Krankheit bzw. der Diagnose empfinden wohl fast alle neben der Traurigkeit die Hilflosigkeit. Insofern scheint mir ein umfassender Ratgeber sehr, sehr sinnvoll.

Alles Gute für dich und das Projekt !
KP

[Mondkatze]

hallo uschi

bin zwar keine ALS betroffene, nur halt andere muskelprob. aber
wollte dich zu deiner iddee nur ermutigen. finde es einen tollen
gedanken.

wünsch alles gute bei der umsetzung

noch ein schönes wochenende

birgit

[north-sea]

Hallo Uschi, du kennst doch sicher das Handbuch der DGM - ALS mit der Krankheit leben lernen. Das ist ja schon so ein praktischer Ratgeber. ich glaube, dir schwebt etwas anderes vor. Ich finde deine Idee sehr gut: es sollte mehr geprägt sein von den persönlichen Erfahrungen der Betroffenen. VG north-sea

[uk1952]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für die positive Resonanz auf mein Vorhaben.

Übrigens kannte ich nur den Flyer von der DGM von 2007 über ALS und habe mir jetzt erst das Handbuch durchgelesen. Es ist manchmal zu ausschmückend für eine erste Info über dieses Krankheitsbild beschrieben.

Wir „Sprechlosen“ sind ja nicht sprachlos, sondern können uns „nur“ nicht mehr lauthals verbal mitteilen. Aber wir alle haben mit der Zeit gelernt, sich auf die wesentlichen Aussagen zu beschränken, weil wir sonst das Desinteresse und die Unlust des Wartens auf geschriebene Mitteilungen zu sehr heraus fordern.

Ich möchte keine zweite Beschreibung meiner Krankheit geben, sondern auf verschiedene Pflegesituationen hinweisen mit unterschiedlichen Handhabungen von Lösungsmöglichkeiten.
Jeder Schwerstbehinderter weiss, welche Überwindung es anfangs einen selbst kostet, sich von Familienangehörigen oder von unterschiedlich vielen fremden Personen pflegen zu lassen. Menschen, die einem vollkommen fremd sind, müssen dabei eine Grenze überschreiten, die wir ohne Chance zulassen müssen.

Für uns Betroffene ist es eine Notwendigkeit, diese Menschen tagaus tagein mehrmals in Anspruch nehmen zu müssen, egal wie sie oder wir momentan in Stimmung sind. Es ist ein mehrfacher fester Bestandteil unserer Lebenssituation, ohne die wir nicht existieren können.

Aber Pfleger/innen sind nur Menschen, Patienten/innen aber auch. Und nicht jede pflegende Person ist ein Engel so wie nicht jede kranke Person ein Tyrann ist.

Über die wichtigsten Nebensachen unseres behinderten Daseins möchte ich schreiben und dies mit einem Blickfeld vom Patienten für pflegende Personen.

Ein Beispiel:
Gerne möchten Freunde einen zu einer Veranstaltung mitnehmen. Die Bereitschaft ist gross. Und schon wird ausgemacht, wann man abgeholt wird.
Nun muss man vorher auf Toilette gebracht werden, wetterbedingt wie ein Kleinkind angezogen und mit allen notwendigen Gerätschaften versorgt werden, damit sie die Zeit über auch Strom haben, sowie ein Rucksack voller notwendigen Utensilien wie Strohhalme, Zewas, Taschentücher und evtl. Windeln.

Ist ein Partner oder Angehöriger da oder eine Assistentin auf Zeit, dann ist dies kein Problem, man wird rechtzeitig fertig gemacht.

Ist man aber alleine und hat keine Dauerbetreuung, ist genaueste Vorplanung und Organisation gefragt oder im seltensten Fall, helfen einem die Freunde, wenn man es zulässt.
Diese machen es ein oder zwei Mal, dann ist dieser Aufwand für sie einfach zu viel Aktion für einen schönen Nachmittag oder Abend.

Also muss man den Pflegedienst fragen, ob jemand genau um diese Zeit bereit steht, um einen reisefertig zu machen.
Dies klappt in der Regel ganz gut, wenn man rechtzeitig Bescheid gibt, aber wenn nur das „Hinterher“ nicht wäre. Wer zieht einen zu später Stunde den Schlafanzug an, wer bringt einen zu Bett und schliesst alle Geräte wieder an.

Also ob mit oder ohne Dauerbetreuung ist es ein riesiger zeitlicher Aufwand für Betreuer und Patienten.

Ein anderes Beispiel:
Jeder Mensch geht täglich mehrere Male auf Toilette und verfolgt dabei seinem individuellen Ritual.
Hat man aber Hilfe dabei nötig, sehen diese Handhabungen genauso unterschiedlich aus wie es Helfer gibt.
Jeder putzt seinen Po anders ab oder wäscht seinen Intimbereich auf andere Art und Weise. Dies dann bei einem fremden Menschen machen zu müssen, erfordert auch zuerst Überwindung auf beiden Seiten. Mit der Zeit wird es aber auch zur Routine bei wenigen betreuenden Personen.

Hat man aber einen ständigen Wechsel der Betreuung, ist die jedes Mal eine neue Herausforderung und es gibt dabei keine grössere Überschreitung der Nähe zu einem Menschen.

Die Techniken reichen vom Abtupfen oder Verteilen durch Wischen über den ganzen Po bis hin zur Grobmotorik des Abputzens am After.
Hat man zwanzig Betreuer, wird auch zwanzig Mal verschieden der Po gesäubert.

Aber man muss dankbar sein, dass es überhaupt jemand macht.

Es gibt viele alltägliche Situationen, die in der Pflege nur von dem Pflegepersonal beschrieben und beurteilt werden, aber nicht vom Patienten. Dann lese ich immer wieder, dass die Lebensqualität von ALS-Patienten kaum eingeschränkt sei. Welche Statistiken sagen über solche Pflegesituationen etwas aus?

Lebensqualität hängt von der Geduld des Erkrankten ab, wie gut er seinen Zustand ertragen kann und wie und wo er lebt, ob in einer Wohngemeinschaft, im eigenen Zuhause bei der Familie oder alleine oder im Pflegeheim.

Einen lieben Gruss
Uschi

P.S.: Hallo Edith und Alfred, mein erstes Buch ist in dieser Art als ein Ratgeber von mir geschrieben worden im Jahr 2008 mit Hinweiss auf die hilfreichen Linksseiten vom Forum der DGM.

[ewo]

hallo uschi,

du hast den nagel auf den kopf getroffen, mit deinen beispielen. deshalb "gehe" ich nie aus, weil mir das viel zu viel aufwand ist, für ein paar schöne stunden. sicher, wenn man eine feste pflegeperson hat, ist das sicher leichter. aber wer hat schon das glück?

in diesem sinne viel erfolg für dein 2. buch.

gruß
edith

[MonikaTeresa]

Hallo Uschi, Unsere Krankheit erfordert ständig neues Einstellen auf eine wechselnde Situaton. Mich betreute fast ausschließlich mein Mann, der aber durch einen Unfall auf längere Zeit ausfällt, und ich mich nach einer Pflegekraft umsehen muss.
Da wäre es schön wenn ich von verschiedenen Möglichkeiten wüsste.
Ich bin in dieses Forum gegangen, weil mich eine Pflegeberatung darauf hinwies.
Ich sehe, wenn es um technische Möglichkeiten oder um intime Körperpflege geht, ist man hier gut beraten.
Uschi du sprichst die Lebensqualität an, ein Wort das ich so gar nicht mag, weil es einen Wertebegriff mit meinem Leben verbindet.
Und hier sehe ich die Grenzen dieses Forums;Man kann über intime körperliche Zustände schreiben, aber nie über seelische, es sei denn über Depressionen.
Man hat als Kranker alles negativ zu sehen.Ich bin mit meinem Glauben mit der Tür ins Haus gefallen und angeeckt.
Mir ist klar geworden dass ich durch dieses Forum und auch Bücher über Pflege nur technische Hilfe erfahren kann. Sterben, Tod und Glauben ist pfui...mit sowas will man nichts zu tun haben,
MonikaTeresa

[uk1952]

Hallo liebe MonikaTeresa,
in Deinen beschriebenen Punkten gebe ich Dir vollkommen recht, nur in dem Punkt über seelische Probleme nicht.

Du sprichst hier die Glaubensfrage an, die jeder anders mit sich ausmacht und dies gehört eigentlich nicht zu diskutieren in einem Forum über eine Krankheit, welches Hilfeleistung und auch seelischen Zuspruch in den vielen Fragezeichen dieser Krankheit ALS gibt. Man hat einen Glauben an Gott oder man glaubt nicht an ein „Höheres Wesen“.

Deine Signatur sagt ja aus, dass Du wünschst nur Gott zu gefallen, dies war der Leitspruch des Papstes Gregor.
Über den Glauben zu diskutieren sollte man in einer kleineren Selbsthilfegruppe persönlich oder in seiner Gemeinde mit dem Pfarrer.
Im Internet sehe ich viel zu grosse Differenzen mit zu vielen Menschen, zu unterschiedlichen Glaubensrichtungen und viel zu öffentlich. Also frage ich Dich, was Dir das dann hier bringen könnte? Es wäre eine uferlose Diskussion ohne Hilfestellung, die Du Dir wünschst.

Nur bis zu einem gewissen Grade gibt jeder sein Innerstes preis in einer öffentlichen Internet-Plattform und der eigene Glaube oder ob er bei dieser Erkrankung seinem Leben selbst ein Ende setzt, geht weit über diesen Grad hinaus.

Aber es geht in diesem Forum hauptsächlich bei zunehmendem schlechter werdenden Verlauf unserer Krankheit jeden Tag um unsere Pflege, denn wir müssen nun mehrere Male essen, trinken, schlafen, waschen und auf Toilette. Alleine diese Grundbedürfnisse erfordern absolute Priorität, sie zu organisieren durch eine helfende Hand. Ebenso geht es um technische Hilfsmittel, die einem selbst oder auch der betreuenden Person diese Hilfe erleichtern. Und es geht um Erfahrung mit Medikamenten sowie Therapien.
Für diesen Austausch ist das Forum gedacht.

Meine Worte über die Lebensqualität waren ironisch oder gar zynisch gemeint, denn wie kann eine Statistik über mein Befinden eine Aussage machen, wenn in dieser nur nach allgemeinen Antworten gefragt wird, die eigentlich mit meiner Lebenssituation wenig zu tun hat.

Schau mal in der Linkliste nach hilfreichen Seiten über Pflege.
Es gibt viele Sozialstationen, die Dich in Deiner momentanen Lage unterstützen können.
Es gibt aber auch die Möglichkeit nach einer Assistenz zu suchen, wenn genug Platz für Rückzug ist und das nötige Geld vorhanden ist bis alles beantragt und genehmigt wird.

Noch eine Frage, wie kommst Du darauf, dass man als Kranker alles negativ sehen muss?

Einen lieben Gruss
Uschi

[MonikaTeresa]

Liebe Uschi,
Danke für deine Antwort. Du hast in vielen recht. Nur ich bin kein Mensch der seinen Glauben an der Kirchentür abgibt, und mit einem Pfarrer reden muss ich auch nicht.
Ich verstehe nur nicht ganz dass man über das Thema mit Nichtgläubigen nicht reden kann. Ich respektiere jede Einstellung und jede Glaubensrichtung und erwarte nichts anderes von meinem Mitmenschen.
Du hast ganz recht, mit den Schwierigkeiten mit unseren körperlichen Bedürfnissen habe auch ich zu kämpfen.
Eine perfekte Pflegerin, die ich kurze Zeit hatte, behandelte mich wie eine Puppe.Jeder Handgriff war professionell, Gespräch konnte wegen meiner Sprachlosigkeit ohnehin nicht stattfinden.
Ich stelle mir vor, ein reibungsloser Pflegeablauf um meinen hilflosen Körper.
Vielleicht ist dies das oberste Ziel mancher ALS Kranken, meines nicht.
Zur Kommunikation bleibt der Computer.
Sehr hilfreich in technischen Fragen.
Aber sonst, mit einem Pfarrer reden? Der hat von unserer Krankheit ebenso wenig Ahnung wie viele in diesem Forum vom Glauben.
Es ist mir völlig klar geworden dass ich hier nur Hilfe in technischen und organisatorischen Dingen erwarten darf.
Aber ich fand letzte Woche einen krebskranken aber überzeugten Atheisten mit dem ich "reden" kann, ohne sich gegenseitig über den Tisch zu ziehen.
Da ich festgestellt habe dass hier zwischen den usern mittlerweile Frieden eingezogen ist, will ich diesen weiter nicht mehr stören
Monikateresa

[uk1952]

Liebe MonikaTeresa,
vielleicht liest Du meine Antwort noch, obwohl Du Dich zurück ziehen möchtest vom Forum hier.

Auch bei Sprechverlust kann man sich mitteilen, wie Du es ja auch tust und da kommt es auch genauso darauf an, wie man in den Wald hinein ruft, so kommt das Echo zurück.

Es gibt aber so vieles Andere, was für mich wichtig ist in meiner Situation und deshalb versuche ich mich mit knappen aber aussagekräftigen Worten mitzuteilen. Deshalb muss jeder Erkrankte mit der Zeit ein Gefühl entwickeln, wann das „Gegenüber“ Zeit und auch Geduld hat, sich mit einem zu unterhalten.

Meine Betreuer wissen, dass ich Erklärungen, Missverständnisse und auch Lob vorher oder erst im Nachhinein am PC schreiben kann, deshalb achten sie auch auf jede Kleinigkeit bei der Pflege wie meine Mimik oder stellen die Fragen so, dass ich nur den Kopf schütteln oder nicken brauche.

Trotzdem ist für eine Unterhaltung auch immer noch ein paar „Minütchen“ Zeit.
Als in Japan die grosse Katastrophe passierte, war mein Sohn gerade zur Ausbildung ein paar Monate dort und alle nahmen Anteil an meiner Sorge um ihn. Mittlerweile ist er wohlbehalten wieder zurück aus Japan.

Wenn ich die Nachrichten höre oder sehe, sind so schlimme Dinge geschehen, die meine Krankheit absolut in den Hintergrund drängen. Wie können in unserem Jahrhundert so viele Menschen Hunger leiden und auf der anderen Seite werden Lebensmittel aus wirtschaftlichen Gründen weggeschmissen bzw. vernichtet und die westliche Welt macht sich hauptsächlich darum Sorge, wie man sein Erspartes gut anlegt.
Wie kommen Menschen auf den Gedanken andere Menschen töten zu müssen, um eine bessere Welt zu schaffen. Sind dies nicht alles Glaubenskriege oder Hirngespinste eines Einzelnen, der krank im Kopf ist oder sich anstatt in der Computerwelt schizophren in der Realität beweisen muss.

Wir Betroffenen müssen einen Weg der Unterhaltung finden, der andere Menschen an unseren Gedanken teilhaben lässt, aber auch die Bereitschaft uns zu zuhören nicht überstrapaziert, egal ob über Gott und die Welt oder über private Probleme.

Einen lieben Gruss
Uschi