Angehöriger sein

[blueeye]

Ein Jahr ist es jetzt her, dass meine liebe Schwiegermama ihre Diagnose erhalten hat. Sie spricht viel mit meiner Schwägerin über ihre Gedanken und Sorgen. Meine Schwägerin ist Krankenschwester und hat super gutes Know How, GsD. Ich weiß nicht mit der Krankheit und ihn schrecklichen Auswirkungen umzugehen und fühle mich wie gelähmt. Es ist wie ein Alptraum. Ich möchte endlich aufwachen!!!!!!

[uhecktor]

[quote=blueeye;57867]Ein Jahr ist es jetzt her, dass meine liebe Schwiegermama ihre Diagnose erhalten hat. Sie spricht viel mit meiner Schwägerin über ihre Gedanken und Sorgen. Meine Schwägerin ist Krankenschwester und hat super gutes Know How, GsD. Ich weiß nicht mit der Krankheit und ihn schrecklichen Auswirkungen umzugehen und fühle mich wie gelähmt.

Ich kann dich voll und ganz verstehen,denn diese Krankheit ALS wird ein ewiger Alptraum bleiben.
glg Ulla

[Claudinchen]

Hallo blueeye,
tja, auch ich habe mich manches mal gefragt, wer leidet mehr? Natürlich die Betroffenen, ab für mich als Tochter war es die Hölle mit anzusehen, was die Krankheit aus einem gesunden Menschen machen kann. Wir haben die Diagnose im Februar 2011 bekommen mit dem ausdrücklichen Hinweis, Ihre Mutter hat vielleicht höchstens noch 1 Jahr zu Leben. Was ist ein Jahr? Du sagst, Deine Schwieermuter redet noch viel. Sei froh. Meine Mutter konnte man nach 4 Monaten gar nicht mehr verstehen. Computer schön und gut. Für alle, die damit arbeiten super. Aber für meine Mutter war Block und Kulli besser, bis auch das nicht mehr ging. Und dann war Stille. Ein Alptraum? Für meine Begriffe zu milde ausgedrückt. Und erwachen werdet ihr irgendwann wenn es vorbei ist. Aber auch dann ist es nicht vorbei. Dann kommen die Zweifel. Hätte ich als Tochter mehr machen können hätte hätte hätte. Und darauf bekommt man dann auch keine Antwort. Es vergeht nicht eine Stunde, an der ich nichtg an meine Mutter denke. Aber auch nur noch aus dem Begebenheiten aus dem letzten Jahr. Selbst nachts werde ich wach, weil ich sie in meinem Träumen weinen höre. So laut weinen, als wäre sie neben mir. (Sie hat zum Schluß sehr viel geweint, manchmal laut und oft leise). Ich kann Dir nur wünschen, das Du noch eine lange "gute" Zeit mit Deiner Schwiegermutter erleben darst. Und jetzt höre ich erst einmal auf, weil auch ich jetzt wieder am heulen bin. Es tut immer noch weh und ich denke, es hört nie auf.
Falls ich einem Betroffenen oder Angehörigen in irdgend einer Form zu Nahe getreten bin. Entschuldigung.
Claudia

[blueeye]

Danke für deine ehrlichen Worte. Meine Schwiegermutter kann nicht mehr sprechen, von Anfang an nicht mehr...
Sie hat eine sprechende Schreibmaschine. Aber auch das wird bald nicht mehr sein. Ich möchte so gerne, dass sie die Augensteuerung lernt, aber wie soll ich ihr erklären, dass es gut ist? Sie will es nicht... Aber wie soll sie reden?
Ich bin selbst Sonderpädagogin und müsste doch eigentlich damit klar kommen. Aber nichts ist. Ich weiß mir einfach nicht zu helfen.
Sie öffnet sich uns gegenüber auch nicht.
Das Verhältnis war immer okay.
Es gibt einfach keine Lösung und das ist das Schlimmste!

[MonikaTeresa]

Liebe Claudia und blueeye,
Ich kann mir vorstellen wie ihr euch fühlt: ohnmächtig und hilflos. Auch meinen Töchtern geht es nicht anders, zumal sie nicht viel für mich tun können, da sie alle berufstätig sind.
Ich, als Kranke kann ihnen nur vermitteln dass ich meine Krankheit annehme.
es ist mir klar, das können nicht alle.
Aber ihr braucht euch nichts vorzuwerfen, wenn ihr versucht den Kranken nahe zu sein, sie liebevoll begleiten.
Das Weinen ist ein Krankheitssymptom und oft nicht zu kontrollieren. Ich leide zwar wenig darunter, aber es tut gut wenn mich dabei jemand in den Arm nimmt- und weinen lässt.
Ich weiß nicht ob es gut ist wenn der Alptraum ALS schnell vorüber geht, er läuft so verschieden. Nach der Voraussage der Ärzte ist meine Zeit schon lange abgelaufen, aber ich lebe noch
monikateresa

[pet]

Nach der Voraussage der Ärzte ist meine Zeit schon lange abgelaufen, aber ich lebe noch
monikateresa

Hallo MonikaTeresa,

seit wann hast du denn ALS und bist du beatmet?

Grüße,

Petra

[Moni0061]

Hallo Blueye,

genauso denke ich auch,ein einziger Albtraum.
Meine Mutter hatte die ersten Symptome im Sommer 2009,jetzt kann sie nur noch im Bett liegen,wird über eine PEG ernährt und wird beatmet.Das ging alles so schnell,es tut verdammt weh,sie so liegen zu sehen,man ist so hilflos.......

Monika

[blueeye]

Warum zum Teufel kann man denn nichts machen????

Wollte sie nicht mit einer Augensteuerung kommunizieren? Könnt ihr euch noch irgendwie absprechen?

[MonikaTeresa]

Hallo petra,
die ersten Anzeichen hatte ich vor 8 jahren, ich verlor meine Sprache.
Die Diagnose bekam ich in der Uni Klinik Hamburg vor 3 jahren. Inzwischen ist die Lähmung auch auf beine und teilweise Arme übergegangen. beatmet werde ich noch nicht.
MonikaTeresa

[Moni0061]

Hallo blueeye,

Nein,eine Augensteuerung wollte sie nicht.Bisher noch so ein bißchen mit der rechten Hand,oder ganz leicht mit dem Kopf hat sie mir geantwortet.Aber seit ungefähr einer Woche schaut sie nur noch in eine Richtung,reagiert nicht auf mich,oder kann es mir nicht mehr deutlich machen.Außerdem schläft sie sehr viel.

Monika

[Rolling Stone]

Seid ihr sicher, dass sie genug Flüssigkeit und Luft bekommt?

[Moni0061]

Hallo Rolling Stone,

ja,sie bekommt beides ausreichend.Sie lebt in einem Pflegeheim,dort wird alles kontrolliert.Medikamente hat man auch nicht verändert.Ich weiß nicht,ob sie merkt,wenn ich bei ihr bin.Sie macht die Augen auf,wenn ich sie anspreche,aber reagiert ansonsten gar nicht.Bisher hatte sie leicht den Kopf oder die Hand bewegt,oder sogar mal gelächelt,das ist jetzt gar nicht mehr.
Monika

[Rolling Stone]

Mmh, bedenklich.Was sagt denn der Arzt dazu?

[blueeye]

Ich dachte immer, dass man bis zum Ende der Krankheit immer beimklarem Verstand ist...

[Rolling Stone]

Deshalb wäre es wichtig zu wissen, was der Arzt dazu meint, wenn er überhaupt da war. Es kann sein, dass ein Mangel vorhanden ist, oder sich zusätzlich eine Demenz entwickelt hat, auch im Rahmen der ALS. Ist zwar selten, kommt aber vor.