eine frage - wer kennt das

[ewo]

hallo,

nachdem ich mich jetzt schon jahrelang mit dem problem herumschlage, dass ich bei starken gerüchen (bsp. parfum, haarspray, kochdünste, tabakrauch usw) nur noch flach atmen kann (nasenatmung geht dann gar nicht mehr) und das gefühl habe, keine luft zu bekommen, wollte ich doch mal fragen, wer das noch kennt. mein lungenfacharzt sagt, es käme nicht von ALS und hat alles schon untersucht. er kann nichts finden.

ich habe mich damit arrangiert, warte einfach ab, bis die atmung wieder normal geht, was je nachdem bis zu einer woche dauern kann. lästig ist nur, dass ich mich von allen menschenansammlungen fern halten muß und natürlich auch nirgendwohin gehen kann, z. b. kino oder veranstaltungen.

gruß
edith

[north-sea]

Gerüche

Liebe Edith, ich kann dir ja bekanntermaßen aus eigener Erfahrung nichts dazu sagen, aber in den amerikanischen Foren PLM und ALSTDI berichten einige ALS-Patienten über das gleiche Problem. LG north-sea

[Rolling Stone]

Hi Edith,
das hat m.E. weder was mit Pollenallergie noch mit Schlafapnoe zu tun, eher doch etwas mit ALS. Sabine hat recht - einige ALSler berichten darüber im PLM und das immer wieder im Lauf der Jahre.
Die Behauptung, es wären nur Motoneuronen betroffen, stimmt ja schon lange nicht mehr (siehe "R"). Es ist durchaus möglich, das auch andere Nerven des Geruchs- und Atmungssystems betroffen sein können, was diese Beschwerden auslöst.
Soweit ich weiß, wurde noch keine Lösung für dieses Problem beschrieben.

LG

[ewo]

hallo,

danke für eure antworten.

sabine und christoph, ich habe mir schon gedacht, dass das doch mit ALS zusammenhängt, denn vor der erkrankung hatte ich das nicht. es entwickelte sich erst im lauf der ALS jahre. peter, allergien wurden ausgeschlossen und im schlaflabor war ich auch schon, ohne befund.

also bleibt nur, gerüchen weiter aus dem weg zu gehen.

gruß
edith

[pet]

Hallo Edith,

ich habe auch Atemprobleme bei Gerüchen seit ich ALS habe, allerdings dauert es nur kurz und es hilft mir, wenn ich durch den Mund atme. Dieses Problem und andere, die mit Bewegungsnerven nichts zu tun haben, werden auch auf anderen ALS-Foren besprochen. Ich habe auch extrem trockene, schuppige und juckende Haut und bin extrem lichtempfindlich. Das hört man von vielen Patienten und kein Arzt hat eine Ahnung.

Viele Grüße,

Petra

[ewo]

hallo petra,

das ist interessant, dass du auch auf gerüche reagierst. da bin ich nicht allein. glücklicherweise hat sich meine haut noch nicht verändert.

gruß
edith

[Mieze]

Hallo Edith

Mein Freund hat das auch mit den Gerüchen wenn er Parfüm oder irgendwas scharfes riecht kriegt er Atem Probleme .Schuppige und trockene Haut hat er auch erst seit dem er ALS hat .

Lg katrin

[derthomas]

Bingo...

Tabakrauch, Parfum etc....es ist ätzend und beängstigend keine Luft zu bekommen........

moin moin übrrigens aus dem norden

[Wolfgang !]

.Schuppige und trockene Haut hat er auch erst seit dem er ALS hat .

Hallo Katrin,
seit der ALS hat sich bei mir auch sehr trockene und schuppige Kopfhaut entwickelt.
Ich nehme seit ein paar Jahren eine Betagalen Lösung und seit dem ist es bedeutend besser geworden.
Hier ein paar Informationen dazu:

http://www.chirurgie-portal.de/medikament/betagalen-loesung-30-ml-galenpharma-gmbh-pzn-6880367.html

Jede gute Apotheke kann Dir auf jeden Fall eine Auskunft geben.
Gruß Wolfgang

[ewo]

VCD Vocal Cord Dysfunction/ Stimmbandfehlfunktion

hallo an alle geruchsgeplagten,

mir ist wieder ein vor jahren in der apotheken umschau veröffentlichter artikel eingefallen, den ich aufgehoben habe. darin wird ein stimmbandkrampf thematisiert, der u.a. auch durch gerüche

"....Die Auslöser bei VCD sind ähnlich wie bei Asthma: Düfte, kalte, warme, feuchte, schlechte Luft, Zigarettenrauch, Parfüms...."

ausgelöst wird. in dem nachfolgenden link wird auch u.a. neurologische veränderung angeführt.

http://www.vcd-selbsthilfe.de/index_2.html

gruß
edth

[Mieze]

Hallo Wolfgang

Danke für den Tip werden es mal ausprobieren .

Lg katrin

[Galactovenin]

Hallo EVO,

also ich habe das auch, seit ca. 2 -3 Monaten. Habe eine LUngenfunktion machen lassen und zwar eine Provokation mit Metacholin. Dabei kam heraus, dass mein Bronchialsystem hyperreagibel ist. Ich schiebe das auf eine Schluckstoerung mit der vermutlich hier und da mal Speichel oder Nahrung in die LUnge gelangt, was auf Dauer so eine latente Entzuendungsreaktion macht, ich selbst habe aber auch oft Luftnot. Ob es wirklich so ist, weiss ich nicht, aber es waere eine Theorie dazu. Viele Aerzte behaupten dass dieses und jenes nichts mit ALS zu tun haette, und am Ende hat es das oft doch. Die Detailkenntnisse sind oft nicht berauschend. Im Zweifel lass die LUngenfunktion mal testen und macht den Provokationstest mit Metacholin. Und dann ev. nach Schluckstoerung fahnden...

Lg, Galactovenin

[Lion]

Hallo Edith,
dieses Problem kenne ich leider auch.Gerade bei starken Parfümdüften oder Zigarettenrauch, die auch im Freien einige Meter weg sind,habe ich das Gefühl kaum noch Luft zu bekommen.Reden kann ich dann kaum noch.Am schlimmsten ist es wenn die Heizperiode wieder anfängt und Haushalte mit Heizöl heizen,da habe ich das Gefühl fast ersticken zu müssen.
Ich denke es kommt von der PLS bzw.ALS.

Gruß Uwe

[guanako]

Ich habe diese Überempfindlichkeit bei Gerüchen auch. Ich vermute, dass es etwas mit Schleim im Hals zu tun hat, bin mir da aber nicht sicher.
Es ist unglaublich, dass immer noch so viele Neurologen behaupten, das hätte mit der ALS nichts zu tun.
Was die Stimmbandverkrampfung angeht: da hatte ich auch vor etwa einem Jahr massive Probleme. Mehrere Erstickungsanfälle , quasi aus dem Nichts. Meine Atemtherapeutin hat mir dann ein paar Übungen gezeigt, damit war das Problem gelöst.

[ewo]

hallo,

ich hätte nicht gedacht, dass es so viele betroffene gibt, weil mein pneumologe stets beruhigte, kommt nicht von ALS. da werde ich ihn eines besseren belehren.

habe mal irgendwo in meinen neuro büchern gelesen, dass die nase nervenmäßig einen kurzen weg direkt ins gehirn hat. welches areal habe ich vergessen. vielleicht ist das der grund für die überempfindlichkeit.

uwe, wenn es ganz "dick" kommt, benutze ich einen mundschutz, der hilft mit einigermaßen die gerüche zu ertragen.

guanako, könntest du die übungen bezüglich der stimmbandverkrampfung kurz beschreiben? man weiß ja nie, wann man sie brauchen kann. danke.

Gruß
edith