Patientenverfügung - großes ?

[Heike_K]

Hallo an alle,

da ich mich aufgrund der Krankheit gezwungener Maßen mit Themen auseinander setzen muss, denen ich gerne noch so 30-40 Jahre Aufschub gegeben hätte, werde ich mich nun mit dem Thema Patientenverfügung befassen. Ich würde gerne wissen, wie Ihr das handhabt und ob es gute Links gibt mit Vordrucken o.ä.
Wann z.B. habt Ihr Euch pro oder contra einer Beatmung/künstl. Ernährung entschieden? Ich weiß überhaupt nicht, wie das alles laufen soll.
Dann hab ich mich schon öfters gewundert, wie viele ALS-Patienten die ganze Pflege/Haushalt/bauliche Veränderungen finanziell wuppen - die Pflegestufe reicht ja wohl nicht aus, oder? Manchen das dann die Angehörigen? Ich möchte jedenfalls jede erdenkliche Hilfe in Anspruch nehmen, damit meine Lieben wenigstens etwas entlastet werden können.
Habt Ihr eine Pflegeversicherung? Ich hab eine, und hoffe auch, dass sie dann im Fall des Falles greift... Die KK übernehmen doch nur die Basisversorgung und die nötigsten Hilfsmittel? Was ist z.B. mit einer Umfeldsteuerung? Bezahle ich die selbst?
Fragen über Fragen.
Danke für alle Hinweise/Tipps/Berichte.
lg
H.

[Skorpida]

Hallo Heike,

es ist wahnsinn, wie Du Dich schon sorgst und kümmerst. Ich habe selbst 2 Jahre nach der Diagnose weder Patientenverfügung noch Vorsorgevollmacht .
Deshalb interessiert mich dieser Thread auch, also bitte antworten, wer Ahnung hat.

Viele Grüße

[Claudinchen]

Hallo Heike,
ich kann nur von dem sagen, wie es bei meiner Mutter war. Der Hausarzt und ich wußten, dass sie nur noch eine Lebenserwartung von einem Jahr hatte. ( Sie selber wollte es ersta gar nicht wissen und auch nichts über die Krankheit. (Selbstschutz ?)
Deshalb hat der Hausarzt ca. 2 Monate nach dem Befund einen Termin in seiner Praxis gemacht, bezgl. der Patientenverfügung. Den Termin so schnell, weil sie sehr schnell ihre Sprache verloren hat. Der Hausarzt hat dann eine Patientenverfügung direkt auf meine Mutter und Ihre Krankheit gemacht. Mit alles wichteigen Fragen, wie zb. PEG, Beatmung, Palliativ usw. Ihr Mann, meine Schwester und ich waren bei diesem Termin dabei. . Um sie zu Begleiten und auch um zu wissen wa sie möchte. Sorry, wenn ich das jetzt sage, aber mit dem Wissen ( nur noch 1 Jahr) war auch dieser Arztbesuch ein "Horror" (wie so vieles). Aber es muß sein, es ist wichtig und es war gut so.
Ich hoffe Du hast ein liebes Umfeld und Hilfe.
Claudia

[pet]

Hallo Heike,

für die Patientenverfügung ist der Hausarzt der beste Ansprechpartner. Ich hatte selbst eine erstellt, aber es gibt inzwischen neue Gesetze und wichtige Formulierungen. Wichtig ist auch eine Generalvollmacht, denn wenn es dir nicht gut geht, muss jemand deine Patientenverfügung durchsetzen, dazu musst du einen Bevollmächtigten bestimmen. Falls du nicht sprechen oder unterschreiben kannst, brauchst du auch manchmal entsprechende Dokumentation. Mein Hausarzt (der wichtigste Arzt in meinen Augen) hat sich um alle Vollmachten gekümmert.

Ich habe mal deine Posts angeschaut, du bist ja noch ganz am Anfang dieser Krankheit. Es gibt einige Sachen, die jetzt schon sinnvoll sind, aber bei einem langsamen Verlauf muss man sich nicht gleich mit allem belasten, meiner Meinung nach. Bei mir gab es erste Anzeichen mit 42 Jahren im Januar 2001, an der rechten Hand. Diagnose September 2001. Bis 2003 bin ich gejoggt und habe leichtes Gewichtstraining gemacht. Rollator 2004. Erst dann habe ich den Behindertenausweis beantragt und mich mit der Patientenverfügung beschäftigt.

Es ist gut, dass du manche Dinge früh anpackst, aber lass dich davon nicht runterziehen. Ich habe ganz bewusst nicht versucht viel über den Verlauf und die Konsequenzen rauszufinden, sondern habe versucht zu genießen, was noch ging. Die Probleme haben sich angekündigt, ich fiel ab und zu hin, also habe ich mich erkundigt und den Rollator besorgt. So nach und nach merkt man, was nötig ist und stellt sich darauf ein. Bei einem schnellen Verlauf ist natürlich alles anders.

Es ist am Anfang auch schwierig abzuschätzen, ob man PEG und Beatmung will. Die PEG verändert das Leben nicht sehr, es erleichtert ab einem gewissen Zeitpunkt einfach die Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr. Beatmung, insbesondere invasive erfordert intensive Pflege, die das Leben verändern kann. Die Patientenverfügung kann aber auch jederzeit geändert werden.

Solange du arbeitest ist es einfacher Zuschüsse für Behindertenfahrzeuge zu bekommen und der Behindertenausweis hilft auch. Überleg aber gut, wie lange du arbeiten willst. Stress ist Gift bei ALS und jede Stunde bei deiner Familie kostbar. Ich bin jetzt 10 Jahre 'dabei' und habe die Zeit ohne Arbeit nicht bereut. Ich habe ein Jahr nach der Diagnose aufgehört.

Dir viele Grüße,

Petra

[pet]

Teil 2

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Dann hab ich mich schon öfters gewundert, wie viele ALS-Patienten die ganze Pflege/Haushalt/bauliche Veränderungen finanziell wuppen - die Pflegestufe reicht ja wohl nicht aus, oder? Manchen das dann die Angehörigen? Ich möchte jedenfalls jede erdenkliche Hilfe in Anspruch nehmen, damit meine Lieben wenigstens etwas entlastet werden können.
Habt Ihr eine Pflegeversicherung? Ich hab eine, und hoffe auch, dass sie dann im Fall des Falles greift... Die KK übernehmen doch nur die Basisversorgung und die nötigsten Hilfsmittel? Was ist z.B. mit einer Umfeldsteuerung? Bezahle ich die selbst?
Fragen über Fragen.
Danke für alle Hinweise/Tipps/Berichte.
lg
H.

Hallo nochmal,

deine anderen Fragen bezüglich der Pflege wollte ich irdendwann gerne mal zusammenfassen und im Pflegeforum als Sticky einstellen - immer wieder kommen im ALS-Forum Fragen zur Pflege und es gibt, besonders seit Reinhard Grothaus im Forum ist, hervorragende Antworten dazu. Die sind aber in vielen Beiträgen vergraben und es gibt keinen Überblick.

Ganz grob: jeder in Deutschland hat eine Pflegeversicherung zusammen mit der Krankenversicherung. Wenn du eine private Zusatzversicherung hast umso besser. Bei der Pflegeversicherung beantragt man die Einstufung in eine Pflegestufe. Die schicken den MdK, der das beurteilt. Je nach Stufe bekommt man dann Sachleistungen oder Pflegegeld oder eine Kombination aus den beiden in gewisser Höhe. Die Sachleistung bei Stufe 3 ist zum Beispiel 1510 Euro/Monat, die man bei einem Pflegedienst einlöst. Das reicht normalerweise für etwa 2-3 Mal am Tag Grundpflege. Das Pflegegeld, wenn man alles selbst macht, ist bei Stufe 3 im Moment 685 Euro. Im Internet gibt es dazu jede Menge Information, z.B.

http://www.medizinfo.de/pflege/versicherung/leistungen.shtml

Dann gibt es noch Behandlungspflege von der Krankenkasse, z.B. Medikamengabe oder Verbände. Im fortgeschrittenen Stadium auch stundenweise Behandlungspflege - das ist aber ein ganzes Thema.

Die gesetzlichen Krankenkasse bezahlen alle notwendigen Hilfsmittel vom Rollator über den Elektrorollstuhl bis zur Augensteuerung oder Sprachcomputer. Bei Umbaumassnahmen bekommt man einen Zuschuss pro Massnahme, im Moment sind das 2557 Euro.

Viele Grüße,

Petra

[liberty]

liebe heike

mir wurde vom muskelzentrum eine patientenverfügung-vorlage zur verfügung gestellt, welche auch rechtlich geprüft wurde.

die einzelnen punkte wie peg-sonde, luftröhrenschnitt, lebenserhaltende massnahmen etc. habe ich mit dem hausarzt und dem neurologen besprochen.

ich finde noch wichtig zu wissen, dass eine solche verfügung jederzeit geändert oder angepasst werden kann.

herzliche grüsse
liberty

[klaus123]

Googelt man Patientenverfügung, stößt man auf viele Treffer, auch Vordrucke, so u.a. auf die Seite www.bmj.de.
Was ich suche, ist eine Patientenverfügung, die speziell auf ALS zugeschnitten ist. Weiß jemand im Forum, ob und wo es hierzu weitere Informationen und ggf. auch Texthilfen gibt.
Würde mich über Antworten freuen.

[Repsolix]

Hallo Klaus 123 ,

was meinst du mit auf ALS zugeschnitten ? Die vom BMJ hat alles was du brauchst . Am Anfang trägt man die spezifischen Situationen ein bei der die Vervügung greifen soll und fertig . Du wirst kein Vordruck finden in dem alle Situation aufgeführt sind in denen die Patientenverfügung in Kraft tritt .


Gruß Reps

[klaus123]

Reps wird vermutlich recht haben mit dem Hinweis auf das BMJ Muster. Aber noch als evtl. Ergänzung: www.als-charite.de, auf Seite 30 der Broschüre (unter Downloads) findet sich auch ein Muster einer Patientenverfügung.

Wünsche einen schönen 3. Advent
(fragt die kleine Kerze die große Kerze:Ist Durchzug eigentlich gefährlich ? Antwortet die große Kerze: Da kannste von ausgehen.)