Neu hier

[Charly65]

Hallo,
ich bekam meine Diagnose ALS endgültig dieses Jahr an Ostern, nachdem ich seit Nov schon " mal vorsichtshalber " Rilutek nehmen sollte.
Anfang Juni wurde "mögliche ALS" in der Uniklinik in Heidelberg bestätigt.
Bei mir machten sich als erstes Symptom nächtliche Wadenkrämpfe im Jan 2010 bemerkbar. So um Ostern 2010 kamen die ersten Sprachstörungen dazu.
Stand jetzt ist :
- Fußheberschwäche, rechts, dadurch schwankendes Gangbild
- nachlassende Kondition ( vorallem beim Treppensteigen) und
- verwaschene Spache ( stark schwankend )

Klingt für mich vom Verlauf her ziemlich langsam, aber ich habe keine Ahnung, ich konnte mich noch nie mit einem anderen Betroffenen unterhalten. Und die Ärzte sind sehr, sehr zurückhaltend mit ihren Auskünften.
Wir überlegen jetzt, wie wir unser Haus barrierefrei umbauen können, die Din Vorschriften habe ich gefunden, aber was ist sinnvoll ?
Vielleicht kann mir jemend von Euch mit ein paar Tipps weiterhelfen ?
Schon mal Danke !

[Willy]

Hallo Charly65,

erstmal willkommen im Club.
Mit Heidelberg hatte ich ähnliche Erfahrungen gemacht wie du. Ich musste dem Oberarzt die drei Buchstaben regelrecht aus der Nase ziehen. Die haben schwer rumgeeiert. Ich kann’s im Nachhinein allerdings etwas besser verstehen . Die Diagnose ist schon eine ziemliche Katastophe und am Anfang überblickt man das nicht wirklich.
Wenn du mit anderen Betroffenen persönlichen Kontakt haben möchtest, empfehle ich dir mit Frau Reiß von der DGM Kontakt aufzunehmen.
Christina Reiß
Sozialberatung am Neuromuskulären Zentrum Mannheim
Neurologische Klinik an der Universitätsmedizin Mannheim
Haus 13, Ebene 3, Zimmer 1
Theodor Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim
Tel. 0621 / 383 - 29 18
Fax 0621 / 383 - 21 58
Arbeitszeiten: Di nachmittags, freitags vormittags
christina.reiss@umm.de
Ich gehe mal davon aus wenn du in Heidelberg warst, dass du in der Gegend auch wohnst. Das nächste Treffen der Selbsthilfegruppe ist für den 17.9. geplant.
Ansonsten kannst du hier im Forum alles finden was diese Krankheit betrifft. Wenn ich das richtig überblicke wurden schon ziemlich alle Fragen gestellt und auch beantwortet. Man muss nur suchen.

Gruß Willy

[ronny1979]

Hey Charly, Willkommen hier.
Zum Wohnen eine kleine Info:http://www.kkf-verlag.de/media/bkk_b...wohnumfeld.pdf

LG Ronny

[Charly65]

Hallo Willy,
danke erstmal für die Begrüßung.
Ne, ich bin nicht aus Heidelberg, sondern aus Saarbrücken. In Heidelberg wollte ich eine kompetente Zweitmeinung einholen.
Toll finde ich die Bemerkungen der Ärzte :"Sie haben sich ja sicher belesen...", " im Internet erkundigt..." Bisher hatte noch niemand den Mut mir und meinem Mann die Krankheit genau zu erklären, alles was wir wissen, haben wir uns selbst im Internet zusammen gesucht.
Gibt es auch Selbsthilfegruppen im Saarland ?

[uhecktor]

Hallo
Charly65................lass dich grüßen,hier bist du gut aufgehoben
glg
Ulla

[Willy]

Hallo,

guck mal hierein.http://www.dgm.org/landesverbaende/i...cle_id=483#789

Gruß Willy

[hamburger]

willkommen im club

[Rolling Stone]

Herzlich willkommen charly65 !!!

[Wolfgang !]

Hallo Charly,
ich hoffe und wünsche Dir, dass Du hier im ALS-Forum immer eine Lösung für anstehende Probleme finden wirst.
Also ein herzliches Willkommen auch von mir.
Sinnvoll wäre wohl beim Umbau im Hause, dass Du darauf achtest alles ebenerdig und das Badezimmer behindertengerecht zu machen.
Ich bin mir sicher das Du hier viele nützliche Tipps bekommen wirst.
Gruß Wolfgang

[Lothar1960]

Hallo Charly65,

ich begrüße dich in diesem Forum. Ich hoffe, du findest hier Antwort auf viele deiner Fragen.

Gruß aus Schwerin.

Lothar

[pet]

Hallo,
ich bekam meine Diagnose ALS endgültig dieses Jahr an Ostern...

Wir überlegen jetzt, wie wir unser Haus barrierefrei umbauen können, die Din Vorschriften habe ich gefunden, aber was ist sinnvoll ?
Vielleicht kann mir jemend von Euch mit ein paar Tipps weiterhelfen ?
Schon mal Danke !

Hallo Charly,

ich kann mich noch genau an unsere Ratlosigkeit erinnern: man kann noch alles machen und kann sich nicht vorstellen, wie es mal sein wird. Mich haben persönliche Kontakte zu stark Betroffenen lange erschreckt. Irgendwie musste ich mich langsam an den ganzen Umfang der Krankheit gewöhnen. Im Nachhinein war es für mich der richtige Weg, inzwischen (10 Jahre später, mit relativ langsamen Verlauf, aber vollständig gelähmt) erschreckt mich nichts mehr und ich lebe einigermassen gut mit ALS.

Zum Haus: idealerweise gibt es ein Schlafzimmer und Bad auf der Wohnebene. Wenn das nicht möglich ist, muss irgendwann eine Treppe überwunden werden und zwar mit Rollstuhl (ein Treppenlift mit Stuhl ist keine Dauerlösung). Die Türen müssen, besonders bei großem Rollstuhl relativ breit sein. Beim Bad gilt: je grösser, desto besser. Ideal ist eine bodengleiche Dusche, die mit dem Duschstuhl befahren werden kann. Meine ist ein Meter mal 1,5 Meter, ein bisschen zu schmal. Ideal sind wohl 1,5 m x 1,5 m. Ein unterfahrbares, höhenverstellbares Waschbecken ist ideal, aber ich habe keines und inzwischen würde es auch nicht mehr wirklich helfen. Die Toilette sollte relativ hoch sein (meine ist über 50 cm), aber es gibt auch Sitzerhöhungen. Manche Leute schwören auf eine Duschtoilette (Wasserreinigung von unten). Ich habe keines und bin auch ziemlich sicher, dass es bei mir nicht funktionieren würde. Je nach Bedarf können Haltegriffe helfen. Wir hatten solche mit Saugnäpfen, damit ist man flexibel. Um die Toilette braucht man auf einer Seite Platz für den Rollstuhl.

Vielleicht gibt es andere Erfahrungen und Tipps? Von mir viele Grüße,

Petra

[Lion]

Hallo Charly,
ich bin eigendlich auch neu hier in diesem Forum.Ich war 2009 im April zu einer REHA Kur...denn ich hatte ja ständig starke Schmerzen im Lendenwirbelbereich.Nach der Kur fing ich an Nording Walking an zu laufen,machte mir auch Spass..nur bemerkte ich so einen Schlappfuß rechts..dachte ja immer es kommt vom Bandscheibenvorfäll in der LWS.Dann folgte zwei Tage vor Silvester ein sehr schwerer bandscheibenvorfall..danach traten das Erste mal diese Spastiken in den Beinen auf..auch dieses Lachen oder auch Weinen..ich konnte keinen Witz mehr erzählen..ohne vorher schon zu Lachen.Im Juli dann eine Wirbelsäülen OP wo dann schon dieses leichte verwaschene Sprechen begann.Eine Krankenschwester machte mir darauf aufmerksam.Ich ging zur AHB und glaubte immer noch,es wird schon werden..die Schmerzen in der Lendenwirbelsäüle kämen vonn der Wunde war ja auch ein Ritz von 15 cm im Rücken,weil ich auch eine Versteifung habe.Das Laufen wurde immer schlechter,die motorischen Störungen in den Händen verschlimmerte sich.Ich kann keine Karten mehr mischen oder nur sehr schwer,an die Tür anklopfen geht ja kaum noch...dann kam jetzt die Diagnose PLS Primäre Lateral Sklerose...Heute war ich bei meiner Neurologin..die sagte dann..es ist ALS....Danach bin ich nach Berlin zur Charite gefahren..dort hatte sich die Selbsthilfe Gruppe der DGM getroffen.Die meisten die dort waren,waren ja Betreuer.Dann kamen auch Betroffene im Rollstuhl..und als sah welche Versteifungen sie in den Händen hatten...konnte ich meine Tränen kaum unterdrücken..denn ich habe gesehen wo mein Weg hinführt.Auch habe ich ja schon Atemprobleme..diese Kurzatmigkeit..kommt aber teils von der Anstrengung beim Laufen..mit Gehhilfe.

Das nächste werden ja diese Schluckbeschwerden kommen..denn die Sprachstörungen und Schlucken..kommen vom gleichen Muskel der diese Zungenlähmung verursacht...

Hoffendlich konnte ich mit den etwas umfangreichen Ausführungen Dir eine Antwort geben.Ebenso wie auch andere Mitglieder hier im Forum einige Fragen aufgeworfen haben.

Ich bin ja gespannt was Morgen der Neurologe von der Klinik mir sagt,denn da habe ich Morgen bzw. Heute einen Termin.

LG Uwe

[Charly65]

Hallo Uwe,
ich wurde auch zuerst auf Lenden- und Halswirbelsäule behandelt. Tja, war wohl nix. Meine Hände sind noch nicht betroffen. Wie kommst du zu Hause zurecht?
Ich wünsche dir für deine Untersuchungen alles Gute !
LG Stefanie

[Lion]

Hallo Stefanie,
also da ich ja Allein lebe..getrennt von meiner Ehefrau...mache ich doch noch so gut wie es eben geht alles Allein.Ich habe mir schon von Domäne ein Klappstuhl gekauft,damit ich mir die Schuhe anziehen kann und da muss auch ein langer Schuhlöffel von IKEA ran.Fürs Bad habe ich ein Barhocker ist auch zum klappen aber nicht so hoch wie die normalen.Der dient gleichzeitig als Bügelhilfe,denn stehn geht kaum..wegen der eckligen Schmerzen im Lendenwirbelbereich.Mit dem Kochen komme ich schon zurecht,denn das Essen schmeckt mir immer noch
Denn das ist eins zu meinen Hobbys geworden.Mit Wäsche aufhängen wird schon schwieriger,denn da komme ich mit den Händen kaum so,aber ich lasse mir noch was einfallen..z.B.Badewannentrockner.
Als ich Heute beim Neurologen der Klinik in Teupitz war, äußerte der wieder den Verdacht auf Kenndy Syndrom,das könnte vererbt sein...aber da ist dieses Bulbärsyndrom nicht enthalten...Er hat mir empfolen ein Termin in der Charite in Berlin bei der ambulanten Sprechstunde für motoneuron-erkrankungen zu holen.Habe mir alles aus dem Internet schon rausgeschrieben.
Ich habe von meiner Neurologin eine Verodnung für den Logopäden und Ergotherapie bekommen.

LG Uwe

[Charly65]

Hallo Uwe,
kauf dir doch eien Trockner, dann wird halt nur noch angezogen, was da rein darf !
Mensch mit ständig einer neuen Diagnose ist ja auch bescheiden..., hilft ja nicht gerade sich mit der Sache auseinanderzusetzen ! Bei mir sind es nur die Neurologen , die sich mit ihrem VERDACHT sicher sind. Alle anderen Ärzte und meine Therapeuten schütteln den Kopf und meinen vorallen der langsame Verlauf und die starken Schwankungen würden nicht passen. Eigendlich hat sich mein Zustand seit März kaum verschlechtert. Mal sehen was am Donnerstag mein Neurologe dazu sagt.
Kann deshalb gut nachvollziehen wie es dir geht .
LG Stefanie