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[Lion]

Hallo Stefanie,
so wie es Dir geht....gehts mir ja ähnlich.Es schwankt sehr stark.Da ich ja noch diese Titanversteifung in der Wirbelsäule habe...habe ich zusätzliche Probleme beim Laufen.Da ich ja Privatversichert bin,muss ich diese Tabletten das Rilutek 485,-€ eine Schachtel und da habe ich es von Sanofi Avents...ist ein Werk in Frankreich von Pharma genommen.Es kommt ja auf den Wirkstoff Riluzol an.Die eine Apotheke wollte mir gleich übern Großversand bestellen..das kostet dann 541,-€ ist also 56,-€ teurer.Nur muss ich ja auch mit dem Geld rechnen..denn ich kanns nicht für was anderes verwenden..wie Autoreparatur.Ein Platz fürn Trockner habe ich ja nicht.Manchmal fühle ich mich wie Robinson Crouse...
der hatte wenigstens Freitag....mich mach das Alleinsein...eben sehr fertig.
Ich kann nur sagen,solange ich mir noch Allein Helfen kann
gehts noch....
was ist aber danach..????
Ich glaube,dann will ich nicht mehr.....

GLG Uwe

[söti]

@Lion, ich kann dich gut verstehen, mit dieser krankheit alleine zu leben, ist schon bitter, ich spreche da aus Erfahrung!!

lg söti

[Charly65]

Hallo Uwe,
das Geldproblem kenne ich auch. Aber du hast doch sich er auch Anwendungen und die Arztrechnungen, da kommt doch ziemlich schnell ganz schön viel zusammen ! Die Beihilfe zahlt ( ich glaube ab 2000 €) fast sofort. Spätestens nach einer Woche ist das Geld da. Nur die Debeka, da kanns auch schon mal 6 Wochen dauern. Die Rilutek zahle ich immer mit Kreditkarte, dann ist das Geld nicht so schnell vom Konto...
Hast du Kinder ?
Wie sieht es mit Arbeitskollegen aus ? Arbeitest du überhaupt noch ?

Da es mir noch gut geht, denke ich zur Zeit noch in die andere Richtung. Versorge ich meine Familie noch gut genug ? Es tut mir so leid, wenn ich meine Mädels immer durch die Gegend jagen muss, weil ich ( Bänderriss) die Treppen so schlecht hoch und runter komm. Na wenigstens kann ich noch kochen und backen....

Ich denk an dich !
GLG Stefanie

[Lion]

Hallo Stefanie,
also mal kurz zu meiner person..Ich bin jetzt 59 Jahre..und seid 01.06.2011 im vorzeitigen Ruhestand nach dem Beamtenrecht.Ich war ja 33 1/2 jahre bei der Polizei.
Als ich voriges jahr an der Wirbelsäule opperiert wurde....da hatte ich noch viele Zukunftpläne.Während der anschließenden REHA kamen die Pläne der Brandenburger Polizeireform.Und da ich ja dann einiges nicht mehr machen konnte...wollte man auch nicht,das ich weiter im Dienst bleibe.Es hätte sicherlich einen Arbeitsplatz für mich im Innendienst schon gegeben...aber ich sollte ein Strich in der Statistik werden.Ich konnte es noch etwas hinauszögern..aber zum 01.06. war es dann soweit.Aber was eben blieb waren meine Schmerzen im Lendenwirbelbereich.Dann von einem Arzt zum anderen..denn ich sagte mir,ein Arzt der muss mich doch wohl noch mal opperieren können um Schmerzfrei zu werden.Als mir dann ein Arzt sagte,ja er könnte mich opperieren mit einer Versteifung vom Steißbein bis zum L2/3..das wäre über vier Wirbel..da sagte ich mir um Gottes Willen.Denn dann könnte ich mich überhaubt nicht mehr bücken.Und dann hatte meine Neurologin mich zur Untersuchung zum Klinikum Teupitz geschickt.Nur diese Prognose dann erst PLS und dann doch ALS...hat mich um ein vielfaches am Boden zerstört.
Ich habe zwar vier Kinder..meine Älteste Tochter ist 35 wird nächsten Monat ihr zweites Baby bekommen,nur weiß sie ja nicht mal wo ich seid 7 Jahren wohne..mein ältester Sohn ist 31 und ist im Mai mit seinem Staatsexamen als Lehrer fertig geworden.."ich sage Gott seih Dank" ,dann mein zweiter Sohn..29 jahre hat seine Prüfung als Elektroinstallateurmeister bestanden und macht sich selbständig.Der hat jetzt mit sich zu tun und die Jüngste Tochter..wird am 25.12 23 Jahre.Eine Lehre hat sie beendet,nur wurde sie nicht als Floristin übernommen...da hat sie eine zweite Lehre begonnen und ist jetzt im zweiten Lehrjahr..die denkt am Wochenende nur an ihre Freunde......und so hat keiner Zeit.
Also die beihilfe zahlt bei einer Summe von 1280,€ inerhalb von einer Woche...und die Debeka etwa nach zwei Wochen..nur man muss Rücklagen haben.Und da ich in den letzten 7 jahren etwa 100.000 € an Unterhalt und Unterstützung für meine Kinder losgeworden bin...ist kaum noch Geld da....
Ich mache mir schon Gedanken,...ob ich noch eine Zukunft habe...man ist ja bei dieser verdamten Krankheit nich Schwachsinnig..sonder gedanklich voll auf der Höhe...nur findet man keine Partnerin mehr..denn wenn man wie Quasimodo läuft..denn geradeaufrecht...die verdammten Schmerzen drücken mir immer nach vorn....
Stefanie ich habe schon öfters mit dem Gedanken gespielt..."Schluß" zu machen......denn es gibt bei die Krankheit keine Hoffnung.Ich habe das Tagebuch der Sandra Schadok gelesen...mir sind nur die Tränen gekullert, sie hatten aber alle Einen Partner.....und oft denke ich.."Hoffendlich gehts schnell" denn meine Kräfte werden ja nicht mehr sondern weniger......
Und so fühlt man sich einfach verlassen. )-:

GLG Uwe