Bitte um eure Hilfe

[Heinz61]

Hallo zusammen,
ich habe mich schon zweimal gemeldet, aber irgendwie wird mein anliegen nicht so richtig ernst genommen.
Nein - ich bin kein Hypochonder!
habe seit 5 Monaten eine wahre Ärzte-Marathon hinter mir.
angefangen von Va diabetische sensomotorische Polyneuropathie, Va Durafistel, jetzt Va mitochondrische Myopathie.
diese ungewissheit ist kaum auszuhalten.
soll jetzt am 24.11. in die Neurologische Uniklinik Halle.
Meine befunde:
- angefangen vor 5 Monaten:
- Paraparese beider Beine mit Fußheberschwäche
- Pyramidenbahnzeichen
- 4 olig.... Banden oder wie das heißt
- Nach kurzer Belastung kann ich kaum noch gehen
- trage mittlerweilen 2 protheusschienen
- seit 3 Wochen Schwäche rechter Arm und schulter-Nackenbereich
- Muskelzuckungen in den Beinen, Armen, Becken und Schulter
- gesteigerte Reflexe in den Beinen mit überspringen auf das andere Bein
- Kloni an den Fersen
Nun soll eine Muskelbiopsie in Halle gemacht werden.
Hatte letztes Jahr im Februar Krebsdiagnose - medulläres Schilddrüsenkarzinom.
6 Minuten auf dem Ergometer, dann verlässt mich die Kraft.
Was ich möchte ist endlich eine Diagnose.
Mir würden eure Meinungen dazu etwas helfen

Gruß
Heinz

[Ria]

hallo heinz,
leider kann dir hier niemand eine diagnose geben.
lg

[Galactovenin]

Hallo Heinz,

du solltest unbedingt in ein Muskelzentrum gehen. Wenn Du in der Naehe von Halle lebst ist vielleicht Jena, Hannover eine Option oder auch Berlin? Lass Dir einen Termin geben, man hat teilweise lange Wartezeiten. Es ist ganz wichtig, dass Du Spezialisten aufsuchst, die mit solchen Diagnosen reichlich und spezielle Erfahrung haben. Die allgemeinen Neurologen tun sich mit Diagnosen solcher Tragweite wie ALS gern mal etwas schwerer. Wenn Du solche Ausfaelle hast, dann sollten erfahrene Leute damit schon etwas anfangen koennen.

[Gerd-NF]

Ich selst war in der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg - Neurologische Klinik und Poliklinik bei Prof. Dr. Stephan Zierz. Da habe ich mir die 2. Meinung geholt.
VLG

[Elena V.]

Hallo Heinz,
bei mir wurden auch olig. Banden gefunden. Darauf wurde ein PET-CT gemacht um nach einem stoffwechselaktiven Tumor zu suchen. Die Untersuchung zeigte kein Ergebnis und die zweite Lumbalpunktion 3 Monate danach zeigte normalen Befund. Ein PET-CT wäre vielleicht in deinem Fall richtungsweisend

Grüße Elena

[Heinz61]

Hallo Elena

danke für die antwort.
Habe deine Beiträge gelesen und sehe einige gemeinsamkeiten.
Tumormarker waren bei mir ok.
was mich nervt und verrückt macht, ist dass ich fast nichts mehr machen kann. Maximal 200 mtr gehen, dann ist es vorbei.
Bin Naturmensch und vor allem jetzt im Herbst war ich immer gerne im Wald - kann ich abhaken; zum einkaufen laufen - vergiss es.
Wie hat es bei dir angefangen?

Gruß Heinz

[Gesi]

Hallo Heinz,

in der Uniklinik Halle bist du richtig,da gibt es eine Muskelsprechstunde und die Ärzte kennen sich aus. Ich sebst bin auch dort in Behandlung.

Viele Grüße von Gesi.

[Heinz61]

Hallo

Vielen dank für eure Antworten.
Muss denn weiter warten und nächste Klinik in Angriff nehmen.
Wenn ich nur wüsste, in welche Richtung dass es geht.

Gruß Heinz