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motoneuronenerkrankung?

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    motoneuronenerkrankung?

    hallo und guten tag.
    ich bin neu hier im forum und schreibe als angehörige.
    ich bin nicht verheiratet und lebe und versorge meinen lebensgefährten. als ich ihn vor 7 jahren kennenlernte, hatte er einen komischen gang. es gibt viele menschen, die irgendwie komisch gehen und dachte mir nicht viel dabei. nachdem wir dann zusammenzogen, fiel mir auf, daß sein gangbild, seine koordination immer merkwürdiger, schlechter wurde. ich konnte ihn überreden einmal ins krankenhaus zu gehen und das untersuchen zu lassen. mein lebensgefährte erzählte mir nämlich, daß er 1987 von einer zecke gebissen wurde. im krankenhaus -neurologie- machte man ein paar untersuchungen, hörte allerdings nicht richtig zu, nahm ihn nicht ernst. nach drei tagen wurde er entlassen mit der diagnose -evtl. psychisch bedingt-. er sagte sich dann, die ärzte können mir nicht helfen und ging nicht mehr zum arzt. überlegte, was denn nur mit ihm los ist und joggte durch den wald. dabei fühlte er sich wohl, obwohl es nur ein huschen war. im laufe der letzten drei jahre wurde sein zustand schlechter. er konnte kaum noch 20 meter gehen, die gesamte koordination verschlechterte sich immer mehr. irgendwie meinte er, ich habe nichts und stieg öfters auf eine leiter um gartenarbeiten zu verrichten. es kam wie es kommen mußte. mein lebensgefährte stürzte aus 1,5 m höhe ab und brach sich den oberschenkel und die hüfte. die op verlief gut, alles heilte komplikationslos ab. leider verschlechterte sich sein gesamtzustand in bezug auf bewegung, gehen, koordination. auch eine orthopädische reha brachte ihm nichts. nachdem er kurz wieder zuhause war und nun auch ziemlich verzweifelt, konnte ich ihn überreden noch einmal in ein krankenhaus mit guter neurologischer station zu gehen. ich habe den ärzten ganz genau gesagt, was ich seit jahren bemerke und bat um intensive untersuchungen. jetzt wurde gesagt, man vermutet eine polyneuropathie ausgelöst durch neuroborreliose. allerdings lassen die ergebnisse der untersuchungen den verdacht zu, daß es sich um eine beginnende motoneuronenerkrankung handelt. mein lebensgefährte ist seit einem vierteljahr wieder zuhause und ich sehe, wie sich sein zustand verschlechtert. besonders ab nachmittags wird es immer schlechter mit der gesamten bewegung. er leidet auch unter starken schmerzen und bekommt lyrika als schmerzmittel und gegen angststörungen, unter denen er auch leidet.
    bisher war alles mehr rechtsabetont. nun sagte mir mein lebensgefährte, daß es auch langsam in der linken körperhälfte los geht. ich sehe auch, wie er immer mehr versteift, kaum gehen kann.
    ich lese hier schon eine ganze weile und habe schon über ähnliche verlaufsformen gelesen.
    darf ich mal fragen, wie ihr das hier seht?
    entschuldigt die länge des berichts, wollte mal erklären, was so los ist. habe auch noch viele fragen, später mal.
    erstmal vielen dank für evtl. meldungen.

    gruß lorchen

    #2
    Hallo Lorchen,

    auch wenn ich mich etwas weit hinauslehne, könnte man bei den Symptomen Deines Partners an eine Muskelkrankheit denken, aber nicht unbedingt neuromuskulär. Ebenso gut könnte man auch an eine entzündliche Muskelerkrankung denken, oder an ganz etwas anderes - bin halt auch kein Arzt.

    Ich wünsche euch beiden alles Gute.
    VLG
    .

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      #3
      Hallo ich hatte eine Freundin (vor kurzem verstorben), die auch an Neuroborreliose litt, dadruch starke Schmerzen und auch Probleme mit den Beinen. Sie saß 4 Jahre im Rollstuhl damit.

      immer wieder Schübe wo es ihr deutlich schlechter ging und nur hohe dosen von Antibiotika halfen.. also was ich damit sagen will:

      .. bist du sicher, dass es nicht auch die Neuroborreliose ist?
      ist die NB bestätigt? also durch Nervenwasser untersuchung, Muskelbiopsie ev?
      LG Silke

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        #4
        hallo.
        danke für eure antworten.
        also, es wurde nervenwasser untersucht. die borreliose ist nicht mehr aktiv. war ja schon vor 24 jahren. muskelbiopsie wurde noch nicht durchgeführt. allerdings sagen die neurologischen untersuchungen wie nerven-leit-geschwindigkeit usw. es könnte motoneuronenerkrankung sein. außerdem hat er spontanaktivität, die etwas ungewöhnlich wäre. sogenannte faszikulationen. seit 2011 hat sich sein zustand auch enorm verschlechtert.
        im nächsten jahr soll noch einmal alles untersucht werden. nun überlege ich, ob er sich eine zweitmeinung einholen soll, evtl. in einer uni-klinik. da er merkt, daß es schlechter wird mit ihm, niemand eine richtige behandlung für ihn weis, gibt er sich langsam auf diesbezüglich und hat keine lust, noch einmal in ein krankenhaus zu gehen. er weis, was ihm fehlt, auch wenn es im moment keinen namen hat. irgendwie denkt mein lebensgefährte, was nutzt mir eine diagnose, wenn mir doch niemand helfen kann. alles ist etwas kompliziert. wenn ihn jemand fragt, wie geht es dir, sagt er nur, es geht so. seine familie kümmert sich leider nicht um ihn und er will sie nicht belasten. so gibt es eigentlich keinen menschen, mit dem wir darüber reden können. auch geht er nicht mehr zum arzt. bestellt sich seine tabletten telefonisch.
        ich brauche aber dringend menschen, die mich verstehen, mit denen ich mich austauschen kann. es gibt noch so viele probleme hier bezgl. der erkrankung.
        vielleicht darf ich ab und zu mal um rat fragen.

        gruß lorchen

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          #5
          Hallo Lorchen,
          ich kann deine Situation sehr gut verstehen, auch ich bin mit meiner Mutter durch viele Untersuchungen gegangen. Es kamen keine Eindeutigen Ergebnisse dabei raus, es wurde immer nur spekuliert.
          Ich wünsche dir viel Kraft,und alles Gute
          Ulla

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