Verlauf von ALS

[WWW]

Hallo,
Am Dienstag hat mir der Arzt gesagt: „Wie es aussieht, wird bei Ihrer Frau die Zunge, das Schlucken und die Atmung nicht betroffen, das schließe ich aus dem bisherigen Verlauf“
Ich habe noch nie irgendwo gehört oder gelesen, dass auch ein solcher Verlauf möglich ist. Es wäre ja ein gewisses Glück in all der Sch…… . hat jemand von euch einen ähnlichen Verlauf?
Gruß

Wolfgang

[Heike_K]

Also davon hab ich noch nie gehört, laut meinen Infos ist irgendwann auch die Sprache & das Schlucken betroffen. Aber es wäre ganz toll, wenn Deiner Frau das erspart bleibt! Ich habe auch weniger Probleme damit, aber laut den Ärzten kommt das alles irgendwann auf mich zu. Das wäre ein Traum, weiter normal essen, reden, trinken & atmen. Ich drück' Euch die Daumen!

[pet]

Hallo Wolfgang,

seit wann hat deine Frau Symptome? Ich halte diese Aussage für ziemlich vermessen! Bei mir ging es auch langsam, hatte viele Jahre nur motorische Probleme in den Gliedmaßen, atme nach 10 Jahren immer noch relativ gut, aber irgendwann kommt es halt doch. Ich kenne niemanden, der nicht irgendwann mit dem Schlucken doch noch Probleme bekommen hat. Das kann meiner Meinung nach kein Arzt behaupten, was eurer da sagt. Aber genießt, was ihr habt und vielleicht ist deine Frau ja wirklich die Ausnahme?

Viele Grüße,

Petra

[WWW]

Hallo Petra,
meine Frau hatte vor 5 Jahren 2006 mit 48 J. die ersten Symptome in der linken Hand, danach rechts, dann ganze Arm und Schulterbereich. 2008 zum 50st geb. die Diagnose. Seit einem halben Jahr auch die Beine. Aber Lungenfunktion trotz leichter Erkältung 108%. Reden und schlucken völlig Problemlos.
Gruß
Wolfgang

[Wolfgang !]

Hallo Wolfgang,
alles Gute und Liebe für deine Frau und ich wünsche ihr das sich dieser Zustand noch lange so halten wird.
Aber leider wird es nicht so bleiben, mit Sicherheit nicht!
Ich habe auch einen eher langsamen Verlauf und ca 4 Jahre keine bulbären Symptome gehabt, aber dann wurde es immer schlechter mit dem Essen, Sprechen und mit der Atmung.
Wie gesagt Wolfgang: ,,Alles Gute für deine Frau" aber macht euch keine allzu große Hoffnung, davon verschont zu bleiben.
Liebe Grüße Wolfgang

[Willy]

Dieses Verhalten der Ärzte kenne ich auch ein bißchen.
Für einen Arzt ist es nicht einfach wenn er einen Patienten vor sich hat dem er im Prinzip nicht helfen kann.
Man will halt den Betroffenen nicht die letzte Hoffnung rauben.
Ob dem Patienten damit geholfen ist steht auf einem anderen Blatt. Hängt wahrscheinlich auch vom Patienten ab. Jedenfalls ist die Situation für alle Beteiligten äußerst schwierig. Das dürfte allerdings nichts Neues hier sein.

Gruß Willy

[Königskind]

Hallo!
Doch, das gibt es tatsächlich. Ich habe seit fast 11 Jahren die Diagnose ALS, bin mittlerweile an den Armen und Beinen komplett gelähmt, habe zwar eine Maskenbeatmung ca 22 h am Tag, aber sowohl das Schlucken als auch das Sprechen sind bisher überhaupt nicht beeinträchtigt. Die Krankheit ist außerdem bei mir seit mindestens fünf Jahren quasi zum Stillstand gekommen - sicherlich auch sehr außergewöhnlich. Damit will ich keinem unberechtigte Hoffnungen machen; so ein Verlauf ist bestimmt nicht "normal", aber es kommt vor.
Viele Grüße,
Königskind

[WWW]

Hallo Königskind,
danke für deine Nachricht. Es ist bei dir vielleicht eine Ausnahme, es zeig aber doch, das unser Arzt recht haben kann. Es ist ja schon mal etwas, wenn nicht unbedingt alles kommen muss.
Wir hoffen weiter und wünschen Dir, dass es wirklich zum Stillstand gekommen ist.
Gruß
Wolfgang