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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Hinterbliebene/ Trauer/ Nie Vergessen /Kann sehr Traurig sein !

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    Hinterbliebene/ Trauer/ Nie Vergessen /Kann sehr Traurig sein !

    Ich grüße euch ganz lieb!
    Lange habe ich überlegt, ob ich hier überhaupt schreiben soll oder es einfach für mich behalten soll, jedoch möchte ich euch einfach mal ein paar Dinge mitteilen.

    Seit längerem lese ich hier heimlich mit und habe manchmal auch von euch gelesen, was wohl mit den Angehörigen ist und was wäre wenn ihr nicht mehr da seit.

    Mein Vater ist nun schon eine ganze weile nicht mehr hier. Er ist gegangen, viel zu früh....

    Ich habe seine Anfänge von ALS mit erlebt und habe von ihm immer zu hören bekommen, diese Krankheit habe keinen Namen oder aber er wüsste nicht wie diese Krankheit ausgehen mag.
    Nicht immer waren mein Vater und ich dicke im Leben, aber wir haben am ende doch unseren gemeinsamen Frieden gefunden.
    Aber darum soll es nun nicht gehen.

    Meine Gefühle als Tochter mit dieser Krankheit, die erst durch seinen Tot für mich einen Namen gefunden hatte sind sehr durchwachsen.
    Klar wollte mein Vater mich schützen.
    Er weiß, dass wenn ich gewusst hätte, dass diese Krankheit einen Namen hat, ich geforscht hätte und dann genau gewusst hätte wie der Verlauf wäre.
    Aber was wäre daran so schlimm gewesen?
    Die Zeit die mir dann geblieben wäre, hätte ich dann auch anders Nutzen können mit ihm. Wäre weniger Egoistisch gewesen und wäre dann auch nicht umgezogen.

    Wenn wir miteinander geschrieben haben und ich fragte wie es ihm geht, sagte er oft: Es ist alles Ok bei mir!

    Aber nix war OK! Gar nix!

    Er hat nie geklagt oder gesagt wie er sich fühlte.
    Aber ich habe gemerkt wo wir ernst geschrieben haben, dass es ihm weh getan hat.

    Als Tochter habe ich mir immer wieder gewünscht, dass mein Vater mir ehrlich sagt wie es ihm geht. Was er fühlt. Auch wenn es mir vielleicht manchmal weh getan hätte.

    Er hätte für mich nicht immer stark sein müssen.

    Ich hätte gewollt, für ihn da zu sein!

    Ihr alle müsst nicht immer nur stark sein! Ihr sollt nur alle nicht aufgeben!
    Auch ihr dürft schwach sein und auch auch zugeben bei euren Töchtern/Söhnen oder Freunden, dass es euch nicht gut geht und auch ihr einfach einen schlechten Tag habt.

    Es ist wirklich schwer für einen zu wissen, wie man mit euch umgehen soll, wenn man nicht weiß wie es euch wirklich geht.

    Ich hätte gern zusammen mit meinem Vater, dieses alles geteilt.
    Er hat alles mit sich ausgemacht oder aber mit anderen?!
    Es ist nicht fair... es tut weh.....

    Immer wieder frage ich mich auch heute noch....
    Papa, warum hast du es mit DIR ausgemacht....
    Papa, warum hast du nix gesagt....
    Papa, warum gabst du der Krankheit keinen Namen....

    Im Inneren habe ich immer gesprüht, dass diese Krankheit nicht immer bleiben mag. Das die Krankheit irgendwann ihren Tribut fordern wird.
    Aber ich hatte auch Angst, einfach so nach zu forschen... und es war gut so, denn mein Vater hat dadurch seinen Raum gefunden, wo er mit seiner Krankheit gewesen ist.

    Als meine Schwester, morgens anrief, zu einer Zeit wo wir nie telefonierten, wusste ich es ist was passiert....

    Ich war so geschockt! 5 Tage vorher haben wir uns verabredet für 4 Wochen später....

    Ich sagte dann noch jemanden Bescheid, ging ins Wohnzimmer machte eine Kerze an... Viele Stunden weinte ich...

    Ich habe mich immer vor diesen Tag gefürchtet. Aber ehrlich, ich habe diesen Tag auch ran gewünscht. Ich wollte nicht, dass mein Vater weiter leidet....Das er seinen Frieden finden würde.....

    Die ersten Tage waren die schlimmsten....
    Kurz danach mein Geburtstag....
    Es war noch schlimmer....
    Ich bin zu Jung um ohne Vater jetzt schon zu leben!
    Er war immer da, auch wenn wir mal keinen Kontakt hatte!
    Aber er war DA!!!

    Nun ist er nicht mehr da....und meine Zeit....die geht einfach weiter.
    Aus Tagen wurden Wochen und aus Wochen auch Monate.
    Man muss sich als Tochter auf einmal um Erbe und so einen Kram mit kümmern. Ich wollte dieses nie!

    Mir Persönlich wäre es viel lieber gewesen hätte mein Vater, dass alles auf den Kopf geknallt und wäre er 90 geworden oder mehr....

    Auch war ich Traurig, dass er keinen Brief hinterlassen hat. Ich hätte es mir gewünscht....


    Nun sind noch mehr Monate vergangen.... die Bilder von der Krankheit die ich so lange im Kopf habe, sind fast verschwunden.
    Ich sehe meinen Vater, wie wir im Tierpark waren und ich noch klein war.
    Ich sehe meinen Vater, wo wir Grillten, beim Kuchen essen.
    Manchmal erwische ich mich, wenn ich daran denke an die kurzen schönen Momente, dass ich jetzt lächeln kann. Oder wie mein Vater schimpfte weil ich mein Bettzeug mal nicht weg geräumt habe und er aber zu Besuch da war *kichert
    Ich freue mich im Nachhinein, dass wir so schöne Gedanken ausgetauscht haben und dieses bis ganz kurz vor seinen Tag....
    Auch wünsche ich seiner Frau, dass sie eine neue Liebe finden wird. Es mag für manche hier vielleicht komisch klingen, aber ihr werdet dennoch nie vergessen. Es sollte niemand alleine durch das Leben gehen müssen....

    Ihr alle seit mehr als nur die Krankheit!
    Wir alle wissen wie schwer es ist dieses zu erleben oder es durch zu stehen.

    Aber am Ende seit ihr alle wieder wie ihr eins gewesen seit!
    Keine Arme die sich nicht bewegen!
    Beine die Laufen!
    Wir behalten euch nach einer gewissen Zeit, einfach so in Erinnerungen wie es einmal war.
    Klar sagen wir auch: Diese Krankheit ist sooo schlimm.... und so hart....
    ABER die Bilder in meinem Kopf, sie haben sich verändert....
    Und von euch, bleibt so viel mehr als Krankheit!
    Eure Liebe, die geht nicht!
    Eure Stimmen hört man immer noch!
    Eure Art bringt uns zum schmunzeln!
    Einfach IHR!!!
    Ich könnte die Liste noch so viel mehr erweitern, aber es würde einfach den Rahmen sprengen.

    Es ist schön, mit euch zu lachen, sich auszutauschen. Egal ob ihr gute oder schlechte Tage habt, dieses alles ist im Grunde nicht wichtig! Wichtiger ist es, euch nah sein zu dürfen!
    Euch zu riechen...euch zu spüren... sich mit euch austauschen zu können!!!

    Egal wo ihr und wann ihr wo hin geht, es wird immer zu früh, zu plötzlich sein!

    Ich als Tochter, werde meinen Vater, den Rest meines Lebens Vermissen und nie vergessen!

    Mein Vater wird auch nie wirklich Tot sein, er wird immer weiter leben in meinem Herzen und wenn ich Kinder habe, wird er auch da immer wieder in die Gedanken gezogen werden.

    Euch alle los zu lassen, dass geht nicht! Und ihr werdet NIE einfach weg sein!
    Ihr seit doch so viel mehr!

    Bitte gebt nicht auf! Kämpft um jeden Tag, den ihr hier sein wollt!
    Ihr seit uns so wichtig! Auch wenn dieses Egoistisch ist!
    Aber auch wir haben unsere Gefühle.....

    Ihr alle seit Frei! Frei im Geist und auch dieses ist einfach ein Geschenk!
    Es ist schön diese Freien Gedanken mit euch zu teilen!

    Vielleicht hilft dieses hier jemanden von euch.... mhh wie soll ich sagen.....
    zu wissen wie eine Tochter gedacht hat, als die Zeit des Abschiedes gekommen ist.

    Im Herzen lebt ihr immer Weiter!

    Ich habe meinem Vater gesagt, ich gehe den Jakobsweg, aber ich habe ihn nicht gesagt, dass ich diesen auch für ihn mit gehen werde.
    Aber ich möchte diesen Weg nicht nur für ihn gehen, nein für euch alle hier! 2013 werde ich für euch zwei Kerzen anzünden.
    Eine wo ein Kreuz auf den Berg ist, wo Menschen ihre Steine ablegten.
    Eine am Ende der Welt. ( so hieß es früher )

    Ich wünsche jeden Einzelnen von euch Kraft, Stärke, Schwäche, Mut, Gelassenheit, Keine Schmerzen, Keine Not, und alles gute dieser Erde!
    Ich kann nicht die Wünsche in Worte fassen, was ich für euch im Herzen habe, auch wenn ich euch nicht kenne.

    Dieses Lied höre ich seit dem Tot meines Vaters http://youtu.be/Xrcc02HNtRQ (eigentlich nix trauriges!)

    Keiner kann auch Einspeeren, besiegen, oder der gleichen!!!

    Geht euren Weg, so lange ihr ihn geht.
    Am Ende werdet ihr nicht verloren haben oder der gleichen!

    Ihr geht uns Kindern/Müttern/Ehefrauen/ oder wem auch immer nur Vor und wir sehen uns alle wieder!

    Ich hoffe ich habe keinen von euch, mit meinen Worten verletzt.

    Dieses wird mein erster und letzter Beitrag sein, bitte verzeiht...
    Aber ich muss nun weiter gehen.

    Alles liebe und gute!
    Ich wünsche euch trotz allem ein so wunderschönes Fest.
    Wir lieben euch, so wie ihr seit!

    Die GestrandeteSeele

    #2
    GestrandeteSeele,
    ich finde das sehr sehr Mutig von dir deine Gefühle hier da zu legen.
    Glg
    Ulla

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      #3
      Salü Gestrandete Seele
      Mich hat dein Beitrag sehr berührt. Es wurde mir richtig warm ums Herz. Ich danke dir vielmals für deine aufmunternden Worte.
      Ich wünsche dir nun eine ALS freie Zukunft, mit wunderschönen Erinnerungen an deinen Vater.
      Zuletzt geändert von alpenflora; 06.12.2011, 20:32.
      Düfte sind die Gefühle der Blumen
      Heinrich Heine

      ritatresch.ch

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        #4
        ich finde es "toll" was du geschrieben hast. Ich bin selbst Tochter. Meine Mutter hat ALS. Mein Vater und ich (hab selber 2Kinder 3und6Jahre) und mein Bruder 13Jahre pflegen meine Mutter. Gestern haben wir gesagt bekommen so max noch ein 1/2Jahr.
        Wir haben letztes Jahr zu weihnachten die Diagnose bekommen aber auch nur daraufhin weil sie nicht mehr sprechen und richtig laufen konnten. Daraufhin sind wir mit ihr zum Arzt gegangen. Am Anfang saß ich auch vor ihr und dachte mir warum hast du mir nie gesagt wie schlecht es dir geht. Warum wolltest du so stark sein. Ich habe und werde nie eine Antwort darauf bekommen. Am Anfang war ich wirklich sauer auf sie sogar ein wenig gehaßt. Aber jetzt wir leben von Tag zu Tag. Freuen uns wenn sie ein lächeln über die lippen bekommt oder wenn ihre Augen anfangen zu strahlen. Es ist für uns keine belastung sie daheim zu haben. Ich sagte mal zu meinen brüdern das gefühl mit ihr zusammen zu sein ihre emutionen zu spühren ist unbeschreiblich. Meine Kinder freuen sich jeden Tag die Oma zu sehen. Sie unterstützen uns. Jetzt kam meine große und sagte den einzigen wunsch zu weihnachten ist das die oma wieder sprechen kann. Ich erklärte es ihr und sie meinte dann schauen wir das wir die letzte zeit ihr noch so schön wie möglich machen.
        Ich weiß es gibt gute und schlechte tage aber denkt daran das leben kann auch so schön sein. Wir haben gelernt (muß wirklich sagen) gelernt auch die kleine dinge des lebens wahr zu nehmen und zu genießen.

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          #5
          Hinterbliebene /Trauer

          Liebe gestrandete Seele,

          So eine wunderschöne Liebeserklärung an Deinen Vater, da wird es mir beim Lesen ganz warm im Herzen. Das hat Dein Papa auch gespürt, Deine Zuneigung und Deine Liebe zu ihm. Und wenn er sich stark gezeigt hat war das aus Liebe zu Dir, er wollte Dich so gut wie möglich schonen. Wenn Du so an ihn denkst wird er in Dir weiterleben und Du wirst Dich wohl fühlen in eurer Zärtlichkeit zu einander.
          Liebe gestrandete Seele, eigentlich sollte es heissen, liebende Seele, ich wünsche Dir alles Gute und denke weiter so liebevoll an Deinen Papa,
          Malefitz

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            #6
            Trauer

            Liebes Blauengelchen,
            auch Deine Gedanken zu Deiner lieben Mutter haben mich sehr berührt.
            Und es ist genau so wie Du schreibst, es gibt gute und weniger gute Tage. Aber noch seid ihr zusammen und könnt Euch liebhaben. Denn wir Kranke spüren Zuneigung und Liebe um ein vieles mehr als früher. Jetzt ist nichts mehr was uns ablenkt von unseren Gefühlen, wir spüren nur nach innen. Und wenn wir uns eingehüllt fühlen in soviel Zärtlichkeit und Liebe fällt der Abschied nicht mehr schwer.
            Liebes Blauengelchen ich wünsche Dir noch viele gute Tage mit Deiner lieben Mutter. Alles Gute für eure Familie, Malefitz

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              #7
              hallo gestrandete seele

              für mich als betroffene und mutter einer 8 jährigen tochter bedeuten deine gedanken viel. danke, dass du uns einen einblick gewährt hast.

              liebe grüsse
              liberty

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