Hallo - bin auch neu hier!

[TochterA]

Auf der Suche nach Infos und Kontakten stieß ich auf das Forum hier.
Mein Papa (geb. 1950) bekam vor 3 Monaten die Diagnose ALS. Leider leben wir hier ein wenig im "Tal der Ahnungslosen", zumindest was die medizinische Betreuung betrifft und es fehlen kompetente Ansprechpartner in der Nähe. Deswegen durchforste ich das Internet, um an Infos zu kommen.
Die ersten Symptome hatte mein Vater vor etwa einem Jahr. Das linke Bein wollte nicht mehr so, wie er und die Sprache macht ihm auch immer mehr Mühe. Einen Termin in der ALS-Ambulanz in Berlin haben wir erst für Mitte März bekommen. Ansonsten macht er Logopädie und ein wenig Fitnesstraining und nimmt 2 von diesen Tabletten, deren Namen ich gerade nicht weiß...
Ich wäre froh, wenn Ihr mir Tipps geben könntet, was die ersten bzw. nächsten wichtigen Schritte wären. Oder kennt Ihr kompetente Personen in Thüringen oder Nordbayern? Bin auch froh über Kontakte mit anderen hilf- bzw. ratlosen Angehörigen. (Der komplette Rest meiner Familie verweigert sich dem Thema und will nichts von vorausdenkenden Maßnahmen hören! - Oder mache ich zu viele Schritte auf einmal??)
Bitte meldet Euch, ich würde mich freuen!
Einen guten Start ins Neue Jahr an Euch alle!
Grüße aus Thüringen!

[Willy]

Hallo TochterA,

zunächst mal willkommen im Club. Auch wenn du nicht selbst betroffen bist.
Geht dein Vater noch arbeiten.
Unabhängig davon würde ich zunächst mal einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Hierfür sind die Versorgungsämter zuständig.
Das große Thema bei ALS sind die Hilfsmittel, Rollator, Rollstuhl, Lifter usw.Barrierefreiheit im Haus(Wohnung) nicht zu vergessen.
Du findest hier im Forum so ziemlich alles. Du musst nur suchen.
Eine sehr große Hilfe ist natürlich die DGM in Freiburg. Einfach mal anrufen.

Gruß Willy

[Helgi]

Hallo Tochter A!
Ich wohne im Süden von München. Meine Schwiegermutter war erkrankt an ALS. Sie ist im Oktober 2011 verstorben.Wir sind damals auch ratlos dagestanden und haben
uns über das Internet über die Krankheit informiert. Das Forum hat uns immer wieder Tipps gegeben.
Die Ergotherapeutin hatte gute Tipp's für uns, wie z.B. den Drahteller.
Falls du Fragen hast, traue sie dir nur zu stellen, egal um was es geht, wenn es auch
noch so peinlich ist.
LG
Helgi

[TochterA]

hallo helgi!
vielen dank für deine antwort! es hilft echt weiter, wenn man das gefühl hat, nicht alleine da zu stehen!!
und ein gutes neues jahr wünsch ich noch!
grüessli, TochterA

[TochterA]

Hallo Bögl!
nein, sowas wurde nicht gemacht. und leider hat mein papa mit solchen sachen nicht viel am hut! aber eine borreliose nach zeckenbiss hatte er vor etwa 5 jahren. das wissen seine ärzte und meinten, das hätte mit der als-diagnose nix zu tun.
aber danke für deinen tipp! ich werd das bei gelegenheit mal ansprechen.
er geht ab und zu zur akkupunktur und hat sich "das blut lasern" lassen. - das ging aber nur, weil der arzt ihn praktisch damit überrascht hat und er nicht mehr nein sagen konnte. allerdings hat er sich hinterher kraftvoller gefühlt...
ich finde es gut, dass du solche dinge probierst! wünsch dir ganz viel glück!!!
viele grüße, TochterA

[Repsolix]

Hallo
zum Thema Ausleitung :

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7506&highlight=Ausleitung+Schwermetallen

Gruß Reps

[Malefitz]

Hallo,ich bin neu hier

Hallo, liebe TochterA,
erstmal herzlich willkommen, hier kannst viele Informationen bekommen, da wir ja alle Betroffene sind. Ich kann Dir von meinen Anfang nach der Diagnose berichten. Erst ist für Dich und Deinen Papa die Welt eingestürzt. So war es auch bei mir. Und dann habe ich mich aufgerappelt und hier das Forum entdeckt. Ich weiss nicht ob ich noch leben würde wenn ich die Hilfe nicht gehabt hätte. Du und Dein Papa Ihr werdet es später merken.
Also ich habe mir erst gegen die schlimme Verschleimung einen CoughAssist vom Arzt verordnen lassen. Das ging auch schnell und die Mitarbeiter der Firma Heinen und Löwenstein waren sehr kompetent und hilfsbereit. Dann, als ich immer weniger sprechen konnte und auch immer unverständlicher bis mein Gegenüber nichts mehr verstehen konnte habe ich erst einen Sprachcomputer beantragt. Damit habe ich aber zulange gewartet, und die Krankenkasse hat mich mit der Genehmigung lange hingehalten. Es war fast 1/4 Jahr. Deshalb mein Rat, sofort ein Sprachprogramm für Sprechbehinderte beantragen, das braucht Dein Papa wenn die Verständigung immer schlechter wird.
Wenn Du sonst noch was wissen musst, immer hier fragen, wir helfen alle gern weiter.
Alles Gute für Dich liebe TochterA und Deinen Papa
Malefitz

[TochterA]

danke! hab´s gelesen...

ähm, das bezieht sich auf den link von repsolix! komme hier noch nicht so ganz mit der aufteilung klar... sorry!

[Malefitz]

Hallo,ich bin auch neu hier

Liebe TochterA,

ich habe noch was vergessen, was Du noch Deinem Papa sagen kannst, damit er sich auch über ein Sprachprogramm informieren kann. Meines heisst :
TM-SB TMspeakdocu für Sprechbehinderte von Dr. Mathes.
Ich bin sehr froh damit und kann, wenn ich ein geduldiges Gegenüber habe, mich sehr gut unterhalten.
Aber es gilt : immer frühzeitig beantragen.
Alles Gute für Dich liebe TochterA und Deinen Papa
Malefitz

[TochterA]

liebe malifitz,
vielen dank für deinen tipp! ich werd es erstmal notieren und bei bedarf gern weitergeben.
liebe grüße, tochterA.