Einige Fragen die wichtig sind

[Daniela1957]

Hallo,

frage wie Ariane, für die Userin aus dem Rheumaforum, die an ALS erkrankt ist und die wir gemeinsam betreuen.

Sie kann nicht gut mit euch schreiben, deswegen übernehme ich das für sie,
bin selbst Muskelerkrankt und hier im Forum.

Ihre dingensten Fragen wären nun.

Was kann man machen gegen Schluckstörungen und Kloßgefühl im Hals.

Was wird in der Logopädie gemacht.

Was kann man machen gegen die Spastiken und die dadurch resoltierenden
Schmerzen.

Vielen Dank Daniela1957

[Gerd-NF]

Hallo Daniela,

erst mal schönen Gruß an Ariane.

Ich kann die erste Frage nicht beantworten. Wahrscheinlich hilft nur eine Magensonde, um die Schluckprobleme zu umgehen.

Ich habe bisher Erfahrung mit 2 Logopädinnen.
Die eine hat durch Massage meine Gesichtsmuskeln gelockert (sehr angenehm) und Schluckübungen durchgeführt.
Die andere führt Übungen mit den Gesichtsmuskeln und der Zunge durch (mittlerweile sehr unangenehm) und macht auch Schluckübungen (Joghurt essen) mit mir.

Was man gegen Spastiken machen kann, weiß ich auch nicht. Gegen meine geringen und wenigen Muskelkrämpfe hilft Massage und Einreiben mit einem Schmerzgel.

LG an euch beide.

[liberty]

hallo daniela

ich kann dir nur auf die frage zur logopädie antworten. um was es genau bei der logopädie geht und welche bereiche sie abdeckt, ist auf dieser seite gut beschrieben.

auf etwas spezielles möchte ich noch hinweisen. seit ca. einem jahr macht meine logopädien mit mir das stimmtraining "think loud" und dies mit erfolg! diese therapie kommt aus den usa und heisst "Lee Silverman Voice Treatment" und wird bei parkinson erkrankten eingesetzt. ein schlauer kopf hat dann herausgefunden, dass dieses stimmtraining auch bei als erkrankten helfen kann.

mir kommt dieses stimmtraining sehr gelegen. die täglichen übungen sind sehr effizient.

liebe grüsse
liberty

p.s. bei spastiken kann thc helfen

[Wolfgang !]

Hallo Daniela,
gib mal in der Suchfunktion ,,Baclofen" ein.
Dann findest du eine Menge Beiträge über Spastiken.
Baclofen ist zum Beispiel nur ein Medikament gegen die Spastik.
gruß Wolfgang

[Daniela1957]

Einige Fragen die wichtig sind

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure schnellen Anworten.
unsere Userin sagt, hat schon alle Medikamente gegen Spasmen durch,
einige sind kontraindiziert und die anderen helfen nicht.
weiterhin Zitat von ihr


Die Idee mit THc Null Chance ist nur bei ms erlaubt bei als nicht somit zahl die Kasse nicht und die Ärzte dürfen nicht verschreiben,,,,

eine Frage wäre noch mit Botox und wieweit man damit gehen kann, wenn
jemand Erfahrung damit hat.
Wolfgang das mit Baclofen" hat sie sich schon durchgelesen.
Gerd ich werde Ariane von dir Grüßén Danke.

Ihre Frage wäre, hat irgend jemand noch eine Idee.
Finde es toll wir ihr so schnell hilft, wünsche Euch noch ein
schönes erholsames Wochenende, auch wenns regnet.

iebe Grüße Dany

[Trauminsel]

Hallo Ariane,hallo Daniela,

habe auch schon alle bekannten Medis gegen Spastik durch.Viele Nebenwirkungen,
auch in höherer Dosis keine Verbesserung der Spastiken.

Bei mir hilft ganz gut Limptar N,2x 1 Tbl.und gegen die Krämpfe Magnesium 3 x tgl.
Auch leichte Massagen der Beine kann hilfreich sein.
Wenn ich es schaffe, stehe ich einfach auf und drehe einige Runden mit meinem
Rollator in der Wohnung, dann lockern sich bei mir die Spastiken.

Liebe Grüße
Liesa

[Daniela1957]

einige Fragen die wichtig sind.

Hallo Trauminsel,

danke dir für deine Mitteilung

Liebe Grüße Daniela

[Dorni]

einige Fragen die wichtig sind.

Hallo Daniela,

ich nehme seit zwei Jahren Lioresal 100 dreimal täglich eine Tablette. Ich spüre keine Nebenwirkungen und sie helfen.
Das Lioresal hat mir Prof. Borasio von der Uniklnik empfohlen.

Liebe Grüße

Manfred

[alshan]

Medikation Spastik

Hallo,
hier ist ein vielleicht hilfreicher Textauszug aus den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zum Krankheitsbild ALS.

Behandlung von Muskelkrämpfen/Faszikulationen

Muskelkrämpfe und Faszikulationen sind häufig vorübergehender Teil des frühen Krankheitsbildes. Daher sollte die Notwendigkeit einer Medikation im Verlauf immer kritisch überprüft werden.
Auch Physiotherapie, Magnesium und Hydrierung (bei mangelhafter Flüssigkeitsaufnahme) können individuell eingesetzt werden. Nur für die Wirksamkeit von Chininsulfat bei Muskelkrämpfen gibt es eine Studie; der Effekt wurde aber nicht bei ALS-Patienten nachgewiesen (Diener et al. 2002).

Indikation:
Leidensdruck (individuell vorgehen)

Empfehlungen: Magnesium, Chininsulfat (off-label, Limptar), Carbamazepin (C) (↔)
Gabapentin hat keinen Effekt (B) (↓ ↓)

Behandlung der Spastik:
Die Spastik ist nur bei Patienten ein therapeutisches Problem, die vornehmlich unter einer Läsion des erstenMotoneurons leiden, insbesondere bei Patienten mit primärer Lateralsklerose.

Indikation:
Leidensdruck, Gefahr von Kontrakturen

Empfehlungen: Antispastika (C) (↔)
Krankengymnastik, Hydrotherapie (B) (↔)

Mein zusätzlicher Tipp:
Man sollte seinen "Medikamentencocktail" in der Apotheke auf Wechselwirkungen prüfen lassen. Das ist mit dem Programm APO-WIN eine Minutensache und bewahrt vor Unannehmlichkeiten.

Mit besten Wünschen

[Wolfgang !]

Wolfgang das mit Baclofen" hat sie sich schon durchgelesen.

Hat sie es auch schon probiert?
Gruß Wolfgang

[Daniela1957]

Einige Fragen die wichtig sind

Hallo Wolfgang,
ja hat sie schon probiert und viele andere auch.


Ihre Frage ist jetzt , hat jemand Erfahrung mit einem
Chi Massagegerät das sehr gut sein sollte, und ob
die Kasse ewentuell sowas übernimmt.

Vielen Dank Daniela

[litcologne]

Hallo Daniela,

ich bin Pflegefachkraft für außerklinische Beatmung.

Welche Form der ALS hat deine Patientin?

Die Schluckstörung solltet ihr umgehend von eurer zuständigen ALS-Ambulanz abklären lassen oder in der für euch zustandigen Lungenfachklinik! Den Aspiration von Nahrungsmitteln kann bis zum Tode führen...
Gibt es sonst noch irgendwelche Auffälligkeiten?...z.Bsp. Srachstörungen/Stimmveränderungen, erhöhter Speichelfluss oder Gewichtsabnahme,...dann ist auf jeden Fall schnelles Handeln geboten!

Logopäden trainieren den Schluckreflex, die Kaumuskulatur und die Lautsprache..., dieser Therapeut sollte möglichst frühzeitig im therapeutischen Team sein genauso wie Ergotherapeuten und Krankengymnasten ( welche sich auf Muskelerkrankungen spezialisiert haben) , optimal wäre auch noch ein Atemtherapeut...

BOTOX habe ich bisher nur einmal bei einem MS-Erkrankten in Aktion erlebt, da hat ein Neurologe es aufgrund einer Studie bei der AOK durchsetzen können. Der Pat. hat dies aufgrund der massiven Speichelflusses in die Nähe der Ohrspeicheldrüse gespritzt bekommen, aber Erfolge konnten nicht wirklich verzeichnet werden...

Chi-Massagegerät...?
ich denke das die Kasse das eher nicht übernimmt, da es keine Heilmittelnummer hast,...möglicherweise gibt es aber ähnliche Geräte
ein guter Physiotherapeut kann euch da sicher beraten...

ein Medikament vermag ich dir nicht empfehlen, den jeder Klient ist individuell,.... jedoch solltet ihr auch diesbezüglich mit euren behandelnden Pulmologen/Spezialisten darüber sprechen.


LG aus Berlin
Britta

[blacksmart]

Guten morgen an alle!

Bin neu hier und erstmal lieben dank an Daniela...sie hat für mich fragen an euch gestellt weil meine arme stark spastisch sind.... Und somit das schreiben sehr schwer fällt...

Was ich bissl komisch finde ist das man doch meistens schlaffe Lähmungen doch bei ALS hat und ich komplett Spastisch bin... Also Kann kaum sitzen weil i so in die Streck spastik schieße im Oberkörper und laufen ist schon lange nicht mehr moglich... Seit kurzem habe ich schluckstorungen und spatik im Mund...leide Verträge ich keine spasmolytika meine frage ist mein Neurologe möchte eventuell diazepam einsetzen habt ihr damit schon erfahrungen???? Kennt ihr das auch ALS mit so extremer spastik????

Eine Augensteuerung habe ich mir schon rausgesucht Tobbi c15 muss nur noch mit Neurologen reden und Rezept ausdrücken lassen... Wie ist eure Erfahrung mit diesem Gerät und mit Genehmigungen???

Bis Jet musste ich immer kämpfen selbst für meinen e Rolli permobil c400 vs habe ich 1 Jahr lang gekämpft aber Mitte Februar kommt er endlich!!! Problem ist mit Joy Stick jetzt wenn er da ist muss er noch mal umgerüstet werden Kopf oder Augensteuerung weil wie gesagt Hände sehr spastisch sind...

So bin gespannt auf eure Antworten!!! Lg schönen Tag hoffentlich nicht so mit Schmerzen