Rilutek über die Sonde?

[Malefitz]

Hallo,Ihr Lieben,

Ich möchte mich mal informieren, ob ich Rilutek auch über die Sonde nehmen kann. Bis vor zwei Tagen habe ich es morgens in einem kleinen Stückchen Brot versteckt und so runterschlucken können. Das ging auf einmal nicht mehr. Alles ist am Gaumen hängengeblieben und die Tablette hat sich im Mund aufgelöst. Anschliessend war der Mund längere Zeit wie taub und ich hatte einen ganz bitteren Geschmack.
Eigentlich weiss ist überhaupt nicht, ob es sich lohnt, wenn die Tabletten so schlecht zu nehmen sind und die Wirkung noch nicht mal feststeht. Denn wenn von 1/4 Jahr längere Lebensdauer berichtet wird, kann ich mir nicht erklären, wie das gemessen wurde. Ich lebe doch nicht zweimal, einmal ohne und einmal mit dem Medikament. Weiss jemand, wie das errechnet wird?
Viele liebe, leider kalte Grüße aus Koblenz.
Wenn es so weitergeht, friert die Mosel noch zu.
Alles Gute Malefitz

[alshan]

Wirksamkeit Rilutek

Hallo Malefitz,

meine Recherche zu Rilutek brachte folgendes Ergebnis:

Mit der Lebenszeit wird der Zeitraum bis zum Einsatz einer künstlichen Beatmung beschrieben. Bei zwei für die Zulassung durchgeführten Studien über max. 21 Monate konnte eine Verbesserung der mittleren Lebenszeit von drei Monaten nachgewiesen werden.
In einem Videovortrag aus dem letzten Jahr hat der vortragende Prof. die Meinung vertreten, dass er bei Einnahme von Rilutek im frühem Stadium (bezogen auf den Krankheitsbeginn) eine deutliche Verlängerung dieser Lebenszeit erwartet.

Mit besten Wünschen
alshan

[hamburger]

rilutek fein gemösert, mit mineralwasser verdünnt auf die blasenspritze aufgezogen und durch die sonde gespritz.

[Malefitz]

Wirksamkeit von Rilutek

Danke alshan,
Jetzt weiss ich wie das berechnet wird mit der verlângerten Lebenszeit, und ich werde Rilutek weiter nehmen. Ich möchte doch so gerne noch ein bisschen hier bleiben.
Und auch vielen Dank Hamburger, nun kann ich es einfacher nehmen.
Ich war nämlich so verunsichert. Einesteils wollte ich alles versuchen was es gibt, andererseits war mir die Einnahme wie ich sie bis jetzt gemacht habe, so nicht mehr möglich.
Ich danke Euch nochmal herzlich für die Info.
Viele liebe Grüße,
Malefitz

[Ludwigsburger]

Rilutek über die Sonde

rilutek fein gemörsert, mit mineralwasser verdünnt auf die blasenspritze aufgezogen und durch die sonde gespritz.

Meine Frau löst die Rilutek in 50 ml (Inhalt einer Spritze) Mineralwasser in einem Glas auf. Innerhalb einiger Sekunden zerfällt die Tablette vollständig. Spitze aufziehen und über Sonde geben. Diesen Tipp haben wir von einem Pfleger im Krankenhaus erhalten.

Ludwigsburger

[allgäuer]

Ich habe bereits darüber berichtet, dass ich mehrmals im UKH Ulm war. Auch dass ich bei Herrn Prof. Dr. Albert C. Ludolph eine „Privataudienz“ hatte. Siehe http://www.dgm.org/dgm-forum/showpost.php?p=61635&postcount=4
Der Herr Professor wollte mir gleich ein Rezept über Rilutek ausstellen. Ich habe ihn darauf aufmerksam gemacht, dass er es mir nicht verordnen darf. Auf seine erstaunte Frage „weshalb nicht?“, erklärt ich ihm, dass ich auch noch die Krankheit PBC (primär biliäre Zirrhose) habe. Also deshalb kein Rilutek!
Ich weiß nicht, und will es auch gar nicht wissen, welche Nebenwirkungen Rilutek sonst noch hat?
Ich weiß nur eines, dass die Bedeutung von Rilutek für die Krankheit ALS fragwürdig ist. Es kann nicht bewiesen werden, ob es die „vermutete“ Lebensverlängerung überhaupt gibt?
Wenn vielleicht doch, was macht das dann überhaupt noch für einen Sinn? Für wen es mit Sicherheit von Bedeutung ist, das sind wohl die pharmazeutischen Unternehmen!!!
Ich habe im Januar 2005 die Diagnose ALS bekommen. Ende 2005 habe ich mit der nichtinvasiven Beatmung begonnen. Anfangs nur nachts, und heute rund um die Uhr! Meine Lebensumstände möchte ich, obwohl fast total gelähmt, als zufriedenstellend bezeichnen. Und das ohne die Einnahme von Rilutek!

Die Aussagen über Rilutek gleichen denen von Politikern, gleich welcher Couleur.
Es gibt kein Ja und kein Nein!

Das sind meine subjektiven Erfahrungen.

Liebe Grüße
Hubert

[Malefitz]

Rilutek über die Sonde?

Hallo, ihr Lieben,
danke für die Antworten. Nun mache ich es jetzt mal eine Zeitlang wie Hubert. Seit 14 Tagen nehme ich kein Rilutek mehr und habe das Gefühl, daß ich mich ohne wohler fühle. Klar, es wird ja über die Leber abgebaut, aber weiss ich , ob meine Leber für eine solche Belastung noch gut genug ist. Mal schauen wie es weiter geht. Ich werde mal regenerieren und vielleicht später nochmal nehmen. Nun weiss ich ja wie.
Danke Euch allen und einen schönen Abend
Lg Malefitz

[alshan]

Wirksamkeit Rilutek

Hallo zusammen,
ich möchte noch einmal auf das Thema Rilutek zurückkommen (z.Zt. unser einziges "Trostpflaster"). Es wurde 1996 zugelassen.
Jetzt gibt es bei "Cochrane" eine neue, zusammenfassende Auswertung aus vier placebokontrollierten Tests (Stand 2011).
Fazit: Teilnehmer die Rilutek nehmen, überleben wahrscheinlich länger als solche mit Placebo. Es gab dabei kleine vorteilhafte Auswirkungen sowohl auf den Bulbärbereich, als auch auf die Funktion der Gliedmaßen, nicht jedoch auf die Muskelkraft.
Nebenwirkungen sind selten und bei Absetzen reversibel.
Das ist nach meiner Meinung zwar nicht überwältigend, aber besser als nichts.

Jetzt noch etwas in Sachen der "bösen" Pharmaindustrie und der Kosten.
Man darf nicht vergessen, dass die Entwicklung eines neuen Medikamentes im Schnitt eine Milliarde Euro verschlingt. Dabei werden oft mehr als zehn Jahre bis zur Zulassung verbraucht, bei Patentschutzzeit von zwanzig Jahren. Im verbleibenden Zeitraum, im Beispiel zehn Jahre, müssen dann die Kosten wieder "eingefahren" werden und zwar auch die für verunglückte Entwicklungen wie z.B. unser Trophos (mit hinzuzurechnen). Bei den geringen Umsätzen für Rilutek (Seltenheit der Fälle) ist es also kein Wunder, wenn das Zeug teuer ist, ohne das sich jemand eine goldene Nase verdient hat.
Um trotzdem ein Anreiz zur Forschung für seltene Krankheiten zu schaffen, wurde die "Orphan-Drug"-Designation eingeführt. Hier gibt es zehn Jahre Alleinverkaufsrecht und verkürzte Zulassung und Gebühren.
L.G.
alshan

[Wolfgang !]

Hallo, ich habe hier mal eine Zusammenfassung vom Rilutek.
Ich habe das aus einer Pdf-Datei raus kopiert, da die Datei als Anhang zu groß ist.
Wer diese Pdf-Datei haben möchte, den sende ich sie gerne per Email zu.
Gruß Wolfgang

Das vorliegende Dokument ist eine Zusammenfassung des Europäischen Öffentlichen Beurteilungsberichts (EPAR), in dem erläutert wird, wie der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) die durchgeführten Studien beurteilt hat, um zu Empfehlungen bezüglich der Anwendung des Arzneimittels zu gelangen.
Wenn Sie weitere Informationen über Ihre Krankheit oder deren Behandlung benötigen, lesen Sie bitte die Packungsbeilage (ebenfalls Bestandteil des EPAR), oder wenden Sie sich an Ihren Arzt oder Apotheker. Wenn Sie weitere Informationen bezüglich der Grundlage der Empfehlungen des CHMP wünschen, lesen Sie bitte die wissenschaftliche Diskussion (ebenfalls Teil des EPAR).

Was ist RILUTEK?
RILUTEK ist ein Arzneimittel, das den arzneilich wirksamen Bestandteil Riluzol enthält. Es ist als weiße, kapselförmige 50-mg-Tabletten erhältlich.
Wofür wird RILUTEK angewendet?
RILUTEK wird bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) angewendet. ALS ist eine Form von Motoneuronerkrankung, bei der eine Schädigung der Nervenzellen, die Signale aus dem Gehirn an die Muskeln senden (die so genannten Motoneuronen), zu Schwäche, Muskelschwund und Lähmungen führt. RILUTEK wird zur Verlängerung der Lebenserwartung der Patienten oder zur Hinauszögerung des Zeitpunkts, ab dem die Patienten mechanisch beatmet werden müssen, angewendet.
RILUTEK darf nicht bei Patienten mit anderen Formen von Motoneuronerkrankungen angewendet werden.
Das Arzneimittel ist nur auf ärztliche Verschreibung erhältlich.
Wie wird RILUTEK angewendet?
Die Behandlung mit RILUTEK darf nur von Fachärzten eingeleitet werden, die Erfahrung in der Behandlung von Motoneuronerkrankungen besitzen. Bei erwachsenen und älteren Patienten wird RILUTEK in einer Dosis von 100 mg täglich (50 mg alle 12 Stunden) verabreicht. RILUTEK wird nicht für Kinder oder Patienten mit Nierenerkrankung empfohlen und darf auch bei Patienten mit Lebererkrankung nicht angewendet werden. Nähere Informationen sind der Packungsbeilage zu entnehmen.
Wie wirkt RILUTEK?
Der arzneilich wirksame Bestandteil in RILUTEK, Riluzol, wirkt auf das Nervensystem. Die genaue Art und Weise seiner Wirkung bei ALS ist nicht bekannt. Man vermutet, dass die Zerstörung von Nervenzellen bei den Motoneuronerkrankungen möglicherweise durch zu viel Glutamat, einen chemischen Botenstoff (Neurotransmitter), verursacht wird. Riluzol hemmt die Freisetzung von Glutamat, und dies könnte dazu beitragen, die Schädigung der Nervenzellen zu verhindern.
Wie wurde RILUTEK untersucht?
Die Wirksamkeit von RILUTEK wurde in drei Studien an insgesamt 1 282 Patienten mit der eines Placebos (Scheinbehandlung) verglichen. Eine dieser Studien wurde bei älteren Patienten (über 75 Jahre) und bei Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung durchgeführt. In allen Studien wurde RILUTEK in Dosen von 50, 100 oder 200 mg täglich und für bis zu 18 Monate verabreicht. Hauptindikator der Wirksamkeit war die durchschnittliche Überlebenszeit.
Welchen Nutzen hat RILUTEK in diesen Studien gezeigt?
Die durchschnittliche Überlebenszeit war bei den Patienten, die mit RILUTEK behandelt wurden, wesentlich länger als bei den Patienten, die ein Placebo erhielten. Wenn die Ergebnisse der drei Studien zusammengenommen über 18 Monate betrachtet wurden, hatten Patienten, die RILUTEK 100 mg/Tag erhielten, eine durchschnittliche Überlebenszeit, die etwa 2 Monate länger war als die Überlebenszeit der Patienten unter Placebo. RILUTEK 50 mg/Tag war nicht wirksamer als Placebo, und 200 mg/Tag waren nicht wirksamer als 100 mg/Tag. Das Arzneimittel war in den späten Stadien der ALS nicht wirksamer als das Placebo.
Welches Risiko ist mit RILUTEK verbunden?
Die häufigsten Nebenwirkungen, die mit RILUTEK (bei mehr als 1 von 10 Patienten) zu beobachten waren, sind Nausea (Übelkeit), Asthenie (Schwäche) und auffällige Werte in Leberfunktionstests (erhöhte Leberenzymspiegel). Die vollständige Auflistung der im Zusammenhang mit RILUTEK berichteten Nebenwirkungen ist der Packungsbeilage zu entnehmen.
RILUTEK darf nicht bei Patienten angewendet werden, die möglicherweise überempfindlich (allergisch) gegenüber Riluzol oder einem der sonstigen Bestandteile sind. Außerdem darf RILUTEK bei Patienten mit Lebererkrankung oder anormal hohen Leberenzymspiegeln nicht angewendet werden. Auch schwangeren oder stillenden Frauen darf RILUTEK nicht verabreicht werden.
Warum wurde RILUTEK zugelassen?
Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) gelangte zu dem Schluss, dass die Vorteile von RILUTEK bei der Verlängerung der Lebenserwartung oder der Hinauszögerung der Zeit bis zum Einsatz der mechanischen Beatmung bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose gegenüber den Risiken überwiegen. Der Ausschuss stellte fest, dass es keinen Beleg für eine therapeutische Wirkung von RILUTEK auf motorische Funktionen (Bewegungsfunktionen), Lungenfunktion, Faszikulationen (unwillkürliche Bewegungen sehr kleiner Muskelgruppen oder einzelner Muskelfasern), Muskelkraft und motorische Symptome gibt und dass es sich in Spätstadien der ALS nicht als wirksam erwiesen hat. Der Ausschuss empfahl, die Genehmigung für das Inverkehrbringen von RILUTEK zu erteilen.
Weitere Informationen über RILUTEK:
Am 10. Juni 1996 erteilte die Europäische Kommission dem Unternehmen Aventis Pharma S.A. eine Genehmigung für das Inverkehrbringen von RILUTEK in der gesamten Europäischen Union. Die Genehmigung für das Inverkehrbringen wurde am 10. Juni 2001 und am 10. Juni 2006 verlängert.

Diese Zusammenfassung wurde zuletzt im 03-2007 aktualisiert.

[alshan]

Wirksamkeit Rilutek

Hallo Wolfgang,

ich bin von deinem Einsatz begeistert und hoffe aus deiner längeren Erfahrung mit der Krankheit noch lange zu profitieren.

Die von jetzt dir zitierte Europäische Zulassung ist mir bekannt. Der Bericht bei Cochrane wertet aber nach meiner Auffassung andere Studien mit Update bis 2011 aus. Daher lese ich daraus den aktuellen Stand.
Persönlich nehme ich Rilutek seit meiner Erstdiagnose, kann gut damit leben und hoffe auf den positiven Einfluss.
Außerdem war für die Teilnahme an neuen Medikamentenstudien die Einnahme von Riluzol ein Aufnahmekriterium.
LG
Peter

[Malefitz]

Rilutek

Lieber Wolfgang,lieber Peter,
ich danke Euch dür die ausführliche Information zu Rilutek.Jetzt weiss ich, daß ich es richtig gemacht habe mit Weglassen. Denn was soll's wenn es keine therapeutische Wirkung hat in Bezug auf Muskelkraft und Bewegungsfunktionen. Denn das wäre mir wichtiger gewesen als 2 Monate längere Überlebenszeit (Leidenszeit). Wie ich das jetzt so sehe macht die Einnahme nur Sinn ganz am Anfang der Erkrankung. Wenn die ALS aber mal Fuss gefasst hat, ist es fraglich, denn wie ich schon erwähnte, das Medikament muss über die Leber abgebaut werden, und ob der das gut tut???
So nehme ich lieber täglich meine frischen Obst- oder Gemüsesäfte zur Vitalstoffversorgung, und dann denke ich, so ist genug getan.
Ich wünsche allen noch eine schöne Woche mit hoffentlich etwas Sonnenschein,
liebe Grüße Malefitz

[hamburger]

seit dem ich die tk habe (26 monate) wurde rilutek abgesetzt. Ich habe keinen unterschied bemerkt.

[nicole 77]

Hallo
was bedeutet denn tk??

Lg Nicole

[naicke]

Hallo
was bedeutet denn tk??

Lg Nicole

Huhu!
TK= Trachealkanüle

http://www.pflegewiki.de/wiki/Trachealkan%C3%BCle

Grüße, Stephan

[nicole 77]

Danke, was das ist weiß ich leider, aber die Abkürzung war mir nicht geläufig.
Lg Nicole