Hallo miteinander!
Ich wollte mich hier nun nach längerem Krankenhausaufenthalt zurückmelden und berichten. Nachdem ich mich lange als Als-Patientin, wie einige der hier umgetriebenen Verängstigten, betrachtet habe, habe ich jetzt zwei andere Verdachtsdiagnosen: Lambert Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS) - das unterstützend sind VGCC Antikörper - die ich habe UND inflammatorische Myopathie unklarer Herkunft. Ob das der Weisheit letzter Schluss ist, weiß ich noch nicht.
Meine Symptome sind zunehmende Muskelschwäche, Muskelatrophie an Händen und Füßen, Schluckbeschwerden, taube Zunge uvm. All dies KANN auch durch LEMS verursacht sein, so wurde mir gesagt.
Ich wurde fast eineinhalb Jahre als Hypochonderin, Frau mit Somatisierungsstörung etc - wie diese Psycho-Diagnosen alle heißen - betrachtet, von ich weiß nicht, wie vielen Ärzten in Praxen und stationär. Ich habe das auch mehrfach schriftlich in Arztbriefen. Das hat mich total verzweifeln lassen und führte dann auch zu psychischen Zusammenbrüchen und Angstzuständen.
Nachdem ALLE Initiativen für Untersuchungen und Hilfe über mehr als ein Jahr lang ausschließlich von mir ausgingen, ist mittlerweile klar und unbestritten, dass ich „wirklich“ etwas habe. Was genau, ist aber noch unklar. Jetzt wird gesagt, ja, warum hat denn das so lange bei Ihnen gedauert ? Das frage ich mich auch. Ich finde diese Schublade, in die nach meiner Erfahrung v.a. Frauen abgeschoben werden, unglaublich gefährlich. Allen, die hier noch nach ihrer Diagnose suchen, wünsche ich Durchhaltevermögen und viel Kraft.
Ich möchte mich aber auch bei allen bedanken, die mit Trost, Rat und unendlicher Geduld auf Beiträge und private Nachrichten geantwortet haben.
Deswegen v.a. schreibe ich diesen thread und auch, weil ich nicht einfach so sang- und klanglos hier verschwinden wollte.
Vielen Dank! Besonders auch an Christoph, der nicht mehr bei uns ist. Darüber bin ich sehr traurig.
Dies soll kein „Abschiedsbrief“ sein, ich möchte weiter im Forum sein und mich austauschen.
Viele Grüße
north-sea
Ich wollte mich hier nun nach längerem Krankenhausaufenthalt zurückmelden und berichten. Nachdem ich mich lange als Als-Patientin, wie einige der hier umgetriebenen Verängstigten, betrachtet habe, habe ich jetzt zwei andere Verdachtsdiagnosen: Lambert Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS) - das unterstützend sind VGCC Antikörper - die ich habe UND inflammatorische Myopathie unklarer Herkunft. Ob das der Weisheit letzter Schluss ist, weiß ich noch nicht.
Meine Symptome sind zunehmende Muskelschwäche, Muskelatrophie an Händen und Füßen, Schluckbeschwerden, taube Zunge uvm. All dies KANN auch durch LEMS verursacht sein, so wurde mir gesagt.
Ich wurde fast eineinhalb Jahre als Hypochonderin, Frau mit Somatisierungsstörung etc - wie diese Psycho-Diagnosen alle heißen - betrachtet, von ich weiß nicht, wie vielen Ärzten in Praxen und stationär. Ich habe das auch mehrfach schriftlich in Arztbriefen. Das hat mich total verzweifeln lassen und führte dann auch zu psychischen Zusammenbrüchen und Angstzuständen.
Nachdem ALLE Initiativen für Untersuchungen und Hilfe über mehr als ein Jahr lang ausschließlich von mir ausgingen, ist mittlerweile klar und unbestritten, dass ich „wirklich“ etwas habe. Was genau, ist aber noch unklar. Jetzt wird gesagt, ja, warum hat denn das so lange bei Ihnen gedauert ? Das frage ich mich auch. Ich finde diese Schublade, in die nach meiner Erfahrung v.a. Frauen abgeschoben werden, unglaublich gefährlich. Allen, die hier noch nach ihrer Diagnose suchen, wünsche ich Durchhaltevermögen und viel Kraft.
Ich möchte mich aber auch bei allen bedanken, die mit Trost, Rat und unendlicher Geduld auf Beiträge und private Nachrichten geantwortet haben.
Deswegen v.a. schreibe ich diesen thread und auch, weil ich nicht einfach so sang- und klanglos hier verschwinden wollte.
Vielen Dank! Besonders auch an Christoph, der nicht mehr bei uns ist. Darüber bin ich sehr traurig.
Dies soll kein „Abschiedsbrief“ sein, ich möchte weiter im Forum sein und mich austauschen.
Viele Grüße
north-sea
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